Chèr-e-s ami-e-s, Cette période de fêtes de fin d’année, si éprouvante pour les enfants malades et leurs familles, pour ceux qui ont perdu leur enfant, est l’occasion de faire un bilan sur nos actions. Cette année, nous avons : - souvenu, avec l'aide de milliers de bénévoles, de donateurs ... plusieurs projets de recherche fondamentale & pré-clinique notamment sur les tumeurs cérébrales, les ostéosarcomes, les rhabdomyosarcomes, les cancers du foie (équipes de Bordeaux, Lyon, Nice...) chez l'enfant. En 2018, nous consoliderons notre appui et soutiendrons de nouveaux projets. L'un d'entre eux est particulièrement ambitieux et issu de données préliminaires encourageantes : tester en laboratoire des milliers de molécules existantes sur des cancers pédiatriques de mauvais pronostic. Si vous souhaitez nous aider à accélerer la recherche sur les cancers pédiatriques, à aider plus de familles, vous pouvez un don (avant le 31/12, déduit à 66% des impôts 2017 pour les particuliers, et à 60% pour les entreprises, association à 100% bénévole) : https://www.evapourlavie.com/?fond=adhesion - aidé financièrement plusieurs dizaines de familles d'enfants malades, ou décédés en apportant des financements d'urgence : paiement de frais de déplacement, de séjour près de l'hôpital, factures loyer ou EDF impayées suite à la perte de ressources, facture de frais d'obsèques ... - intensifié nos démarches parlementaires, qui mobilisent de plus en plus de députés et de sénateurs. Depuis la rentrée, de nombreux députés ont été rencontrés - avec des chercheurs, des associations, des familles. Plusieurs rencontres ont débouché sur des questions orales à l'Assemblée Nationale et au Sénat, sur des démarches actives. Parmi elles, on peut citer celle de Benoit Simian, député LREM de la Gironde, qui fin octobre a tenté (en vain) de faire voter un amendement qui aurait permis de débloquer 20 M€ pour la recherche sur les cancers pédiatriques, budget issu de la taxe sur les billets d’avion. Mais nous gardons espoir. Les travaux continuent pour débloquer un fonds pérenne conséquent pour soutenir la recherche en pédiatrie. Nous avons récemment pu rencontrer - avec Maria Menicacci (Grandir Sans Cancer, Paris) et Marie Castets (chercheur INSERM, Lyon) Mme Brigitte Macron. L’échange était constructif. Nous avons remis à Mme Macron le rapport du groupe d'étude parlementaire cancers pédiatriques, qui était porté par la députée Martine Faure, dont les conclusions vont au dela de nos constats, tant pour la recherche que pour le don de vie, et la question des aides apportées aux familles durant la maladie, ou suite à un décès. Nous avons abordé la nécessité de créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l'enfant avec un budget fléché, qui serait complémentaire aux fonds alloués à la recherche générale. Nous lui avons également remis le manifeste "Grandir Sans Cancer" dont Eva pour la vie est co-signataire, avec près de 80 associations et 100 professionnels de santé. Mme Macron est d'autant plus sensible et terre à terre qu'elle a connu, en tant qu'enseignante, plusieurs élèves qui sont décédés d'un cancer. Ce dialogue sans langue de bois nous laisse espérer des avancées concrètes en 2018, sachant que la volonté politique est essentielle !