A Síndrome de Ehlers-Danlos NÃO TEM CURA, é grave e pode ser incapacitante. É uma doença genética que aflige milhares de brasileiros causando sofrimento contínuo com dores e fadiga crônicas, hipermobilidade articular, lesões e diversas disfunções. Pode ser fatal se for do tipo vascular.

Precisamos APROVAR o Projeto de Lei 4817/2019 da Síndrome de Ehlers-Danlos no Brasil.

Texto do Projeto de Lei: Clique Aqui.

Ehlers-Danlos Syndrome has no cure, it is serious and can be disabling. It is a genetic disease that afflicts thousands of Brazilians causing continuous suffering with chronic pain and fatigue, joint hypermobility, injuries and various dysfunctions. It can be fatal if it is a vascular type.

We need to APPROVE Bill 4817/2019 of Ehlers-Danlos Syndrome in Brazil.

O Projeto de Lei 4817/2019 que está na Câmara dos Deputados estabelece garantias aos portadores da Síndrome de Ehlers-Danlos, acesso à saúde integral e maior qualidade de vida.

Bill 4817/2019 in the Chamber of Deputies establishes guarantees for people with Ehlers-Danlos Syndrome, access to comprehensive health and a better quality of life.

A Síndrome de Ehlers-Danlos é uma doença genética que pode se agravar no decorrer da vida causando desde comorbidades leves, incapacidade para o trabalho e até a morte nos casos mais graves.

Ehlers-Danlos Syndrome is a genetic disease that can worsen throughout life, ranging from mild comorbidities, incapacity to work and even death in the most severe cases.

Milhares de brasileiros que sofrem com as dores crônicas, fadiga, problemas vasculares, problemas nas articulações, de lesões na pele, cicatrizes, disfunções estomacais e outros sintomas da Síndrome de Ehlers-Danlos precisam da urgente aprovação do Projeto de Lei 4817/2019.

Thousands of Brazilians who suffer from chronic pain, fatigue, vascular problems, joint problems, skin lesions, scars, stomach disorders and other symptoms of Ehlers-Danlos Syndrome need the urgent approval of Bill 4817/2019.

No Brasil ainda não há nenhuma regulamentação para a Síndrome de Ehlers-Danlos que é normatizada no bojo de outras doenças raras. O Projeto de Lei 4817/2019 é essencial para o acesso a tratamentos, medicação e apoio em clínicas e planos de saúde. É também necessário para as garantias de acesso à educação e cultura dentro de seus aspectos limitantes.

In Brazil, there is still no regulation for Ehlers-Danlos Syndrome, which is standardized in the midst of other rare diseases. Bill 4817/2019 is essential for access to treatments, medication and support in clinics and health plans. It is also necessary for ensuring access to education and culture within its limiting aspects.

Os especialistas, os portadores da Síndrome Ehlers-Danlos e seus familiares e a comunidade brasileira querem a urgente aprovação do PL 4817/2019.

Experts, Ehlers-Danlos Syndrome patients and their families and the Brazilian community want the urgent approval of PL 4817/2019.

Obrigado! Thanks!