Encaminhei emenda ao PL nº 5.043/2020, que propõe ampliar as doenças que são rastreadas no programa do teste do pezinho, para que a AME possa estar entre as doenças triadas.

O projeto deve entrar na pauta da próxima semana na Câmara dos Deputados. O apoio ao projeto e a emenda é essencial para que o poder público perceba a importância de sua aprovação. Assine a petição e encaminhe para seus familiares e amigos!

- Entenda a importância:

De acordo com Ministério da Saúde a triagem neonatal consiste em ações preventivas para identificar precocemente indivíduos com doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas, para que os pacientes possam ser tratados em tempo oportuno, evitando sequelas e até mesmo a morte.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tem diferentes manifestações que estão associadas a mutações genéticas. A AME 5q é a forma mais comum nesse grupo de doenças neuromusculares hereditárias autossômicas e representa a causa mais frequente de morte infantil decorrente dessa condição.

Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) já incorporou medicamento para tratar pacientes com AME 5q tipo I, bem como há Protocolo Clínico e das Diretrizes Terapêuticas aprovado por meio de portaria.

Dessa forma, a inclusão da AME na lista de doenças rastreadas no programa do teste do pezinho é fundamental, já que é uma doença genética, degenerativa que exige cuidados especiais e a identificação precoce é um diferencial para uma intervenção terapêutica que pode modificar o curso da doença.