Viele von uns haben Kinder auf natürlichem Weg bekommen – mit oder ohne Wissen über eine BRCA-Mutation. Das ist ein ganz normaler, selbstverständlicher Weg, den viele von uns gegangen sind oder gehen. Für andere ist der Gedanke, die Mutation weiterzugeben, kaum erträglich – aus persönlichen Gründen, geprägt von Krankheit, Angst und Verlust.

Wir sind Frauen und Männer, die selbst an Krebs erkrankt waren, mit großer Angst leben, die Mutation weiterzugeben – oder die Familien unterstützen, die davon betroffen sind. Für uns und viele weitere Familien ist die PID (Präimplantationsdiagnostik[1]) der einzig denkbare Weg. In Belgien (seit 2003), Großbritannien (2007) und den Niederlanden (2008) ist diese längst erlaubt – im Sinne reproduktiver Freiheit. In Deutschland dagegen braucht jedes Paar eine Einzelfall-Genehmigung durch eine Ethikkommission. Bei BRCA-Mutation wird mal zugestimmt, mal abgelehnt – ohne erkennbare Linie. Für Betroffene ist das kaum auszuhalten: Wir brauchen Verlässlichkeit, nicht Willkür.

Eine aktuelle Ablehnung der Münchener Ethikkommission zu PID bei BRCA- Mutation, die derzeit gerichtlich überprüft wird, hat uns tief getroffen. Zwar erkennt die Kommission die BRCA-Mutation als schwerwiegende Erbkrankheit an, verweist aber auf Behandlungen wie prophylaktische Brust- und Eierstockentfernung, Chemotherapie und engmaschige Überwachung. Auch wenn diese Maßnahmen wichtig sind – wer sie erlebt hat, weiß: Sie sind drastisch, irreversibel und belastend. Ein niederländisches Gutachten bezeichnete 2008 die prophylaktische Entfernung gesunder Organe als „verstümmelnde Maßnahmen“.[2] . Sie als zumutbare Alternative zur PID zu empfehlen, halten wir für zutiefst unethisch und nicht zeitgemäß.

Dieser Fall steht exemplarisch für ein größeres Problem: Vor dem Urteil des Bundesverwaltungsgerichts 2020[3]  legten Ethikkommissionen das PID-Gesetz vielfach zu restriktiv aus. Das Gericht stellte u.a. klar: Auch spätmanifestierende Erkrankungen können eine PID rechtfertigen. Laut aktuellem Bericht der Bundesregierung stieg die Zahl der Bewilligungen von 696 (2019) auf 978 (2022), während Ablehnungen von 33 auf nur 8 sanken. Und doch wird BRCA weiterhin nicht zuverlässig anerkannt.

Wir kämpfen nicht für ein „perfektes Kind“, sondern für reproduktive Selbstbestimmung. Für die Möglichkeit, in Deutschland Kinder zu bekommen – ohne Auslandsflucht oder dem Urteil einer Kommission, die unsere Lebensrealität nicht anerkennt. Die Entscheidung für eine PID trifft niemand leichtfertig. Wer sich dafür entscheidet, wählt einen Weg, der mit körperlichen Eingriffen, emotionaler Belastung und enormer mentaler Kraftanstrengung verbunden ist. Umso schwerer wiegt es, wenn dieser Weg am Ende blockiert wird – durch uneinheitliche Entscheidungen oder ideologische Hürden.

Bitte unterstützt uns in unserem Anliegen für die generelle Erlaubnis einer PID bei BRCA-Mutation. Jeder Weg zur Elternschaft ist richtig – wir wünschen uns nur, dass auch unserer anerkannt wird.

 
[1] Dabei werden durch künstliche Befruchtung entstandene Embryonen vor dem Einsetzen auf eine BRCA-Mutation untersucht.
[2] Quelle: niederländische Behörde für Gesundheitsversicherungen, „Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) bij erfelijke borst/ovariumkanker is een te verzekeren prestatie“
[3] Bundesverwaltungsgericht, Az. 3 C 12.19, Urteil vom 5. November 2020