DMD (Duchenne Musculer Distrophy) hastalarının ilacı "Translarna" yı SGK ödesin.

Kampanya metni

       DMD (Duchenne Musculer Distrophy), 10-11 yaşlarında tekerlekli sandalyeye; 15-16 yaşlarında yatağa mahkum edip; 20'li yaşlarda öldüren; yıkıcı ağır bir hastalık. Bu hastalığın "Nokta Mutasyonlu" tipinde; hastalığın ilerlemesini durduran, hastalığı tedavi eden bir ilaç çıktı: "TRANSLARNA"

         Faz 3 deneme çalışmaları devam eden bu ilacı; pahalı olduğu için SGK şimdilik  ödemiyor. Bir çocuğun bir aylık tedavi masrafı yaklaşık 50.000 TL tutuyor. Fakat hastalarda; geri dönüşü olmayan kas hasarları meydana gelmekte; hastalar adım adım ölüme yaklaşmaktadır. Maalesef her hafta bir veya birkaç hasta ölmektedir.

        Almanya'daki, Fransa'daki aynı durumda olan hastalar bu ilacı alıp, kullanmaya başladılar. Aynı şekilde, hasta olan Türk çocukların da yaşamaya hakkı vardır. 

       SGK, "Translarna" ilacını ödesin. Çocuklarımız ölmesin...

Bu kampanya 5.545 destekçiye ulaştı

Kampanya metni

       DMD (Duchenne Musculer Distrophy), 10-11 yaşlarında tekerlekli sandalyeye; 15-16 yaşlarında yatağa mahkum edip; 20'li yaşlarda öldüren; yıkıcı ağır bir hastalık. Bu hastalığın "Nokta Mutasyonlu" tipinde; hastalığın ilerlemesini durduran, hastalığı tedavi eden bir ilaç çıktı: "TRANSLARNA"

         Faz 3 deneme çalışmaları devam eden bu ilacı; pahalı olduğu için SGK şimdilik  ödemiyor. Bir çocuğun bir aylık tedavi masrafı yaklaşık 50.000 TL tutuyor. Fakat hastalarda; geri dönüşü olmayan kas hasarları meydana gelmekte; hastalar adım adım ölüme yaklaşmaktadır. Maalesef her hafta bir veya birkaç hasta ölmektedir.

        Almanya'daki, Fransa'daki aynı durumda olan hastalar bu ilacı alıp, kullanmaya başladılar. Aynı şekilde, hasta olan Türk çocukların da yaşamaya hakkı vardır. 

       SGK, "Translarna" ilacını ödesin. Çocuklarımız ölmesin...

Kampanya Kapatıldı

Bu kampanya 5.545 destekçiye ulaştı

Bu kampanyayı paylaş

Karar Vericiler

ÇALIŞMA VE SOSYAL GÜVENLİKBAKANLIĞI
ÇALIŞMA VE SOSYAL GÜVENLİKBAKANLIĞI
Kampanya güncellemeleri