Il n'est pas certain que vous ayez le temps de visiter le site de témoignages que j'ai créé récemment aussi j'ai pensé qu'il ne serait pas inutile que j'en mette quelques uns ici, POUR QUE PERSONNE N'OUBLIE POURQUOI NOUS NOUS BATTONS. Je ne les ai pas tous mis, tant s'en faut, mais ceux-ci illustrent bien à quel point il n'est pas vrai de dire que l'on meurt bien en France... PENSEZ À PARTAGER! Nous venons de passer le cap des 225.000 SIGNATAIRES et je suis très fière de vous, mais nous ne devons pas nous arrêter CAR NOUS NE SOMMES ENCORE QU'À MI-COURSE ! TÉMOIGNAGES DE MARA, ATTEINTE D'UNE SEP Moi, je suis atteinte d'une SEP très avancée (fauteuil roulant en continu, aide pour tous les actes de la vie : lever, coucher, toilette, sondage urinaire, perte de la vue etc ...) Il faut toujours que j'attende pour tout et cela fait 4 ans que ça dure, mais là je n'en peux plus. Que me reste-t-il pour mourir : me tailler les veines, un sac sur la tête ? Ma famille est d'accord avec moi et sachant que cette maladie ne fait pas mourir que faire ???? Je regrette sincèrement de n'avoir pas anticipé tant que je pouvais un peu bouger. La souffrance physique est une chose mais la souffrance morale est très difficile aussi. Donc je cherche le moyen d'en finir, mais sans aucune possibilité de faire quoi que ce soit seule, ça limite. Si j'habitais au 10ème étage d'un immeuble, je pourrais peut être arriver à quelque chose, mais là impossible, je suis à la campagne. C'est terrifiant de penser à ça toute la journée et je ne suis pas en fin de vie donc pas droit à une sédation. MON DIEU QUE LA VIE EST MOCHE ! ************************** DE SALVATORE, ATTEINT D'UN MYÉLOME MULTIPLE, QUI RÉPOND AU DOCTEUR DEVALOIS... ...dont vous pouvez lire la tribune ici: https://www.temoignagesfindevie.fr/2017/10/02/l-immonde-tribune-du-docteur-levalois-%C3%A0-propos-d-anne-bert/ Mais tout le monde n'a pas ce courage là! Que faire donc de ces malades en grande souffrance. Il faut le faire avec les moyens à disposition, dites-vous, ok je ne dispose que de celui de me foutre sous un train, résultat non garanti par contre j'aurais traumatisé à vie un pauvre cheminot. Elle est belle votre philosophie de comptoir. Tout cela pour préserver la caste médicale qui même mise devant son incapacité à soigner continue de nous balancer à la figure son serment d'hypocrites! Et c'est du vécu perso étant moi-même atteint d'un myélome multiple tumeur incurable qui, je le sais, à son terme me fera souffrir le martyre avec ses métastases osseuses! Aurais-je alors le courage de me foutre en l'air tout seul, je n'en sais absolument rien! Votre remarque vient de quelqu'un certainement en bonne santé (et je vous souhaite de le rester) mais qui n'a, apparemment, pas eu de réflexion profonde sur le sujet... *********************** DE MJ DONT LE PÈRE ÉTAIT ATTEINT DE LA MALADIE DE CHARCOT Mon papa a été atteint de la malade de Charcot en 2014. La maladie a évolué lentement et a bien pris son temps pour l'emmener vers une spirale infernale et inéluctable. En février 2016, une chute grave l'a emmené aux urgences. Il ne parlait déjà presque plus depuis plusieurs mois, mais là, plus de parole du tout et sa maladie s'est accélérée. Il ne pouvait plus respirer, plus boire, plus manger. On le retrouvait les matins avec ma maman, dans un état désastreux par manque de surveillance et de personnel. Il ne pouvait même plus appuyer sur la sonnette pour demander de l'aide aux infirmières. Et cela pendant 4 jours et 3 nuits ! Il nous montrait le plafond, nous faisait des signes quand il retrouvait un minimum d'énergie. Il voulait partir, il souffrait trop. Nous lui avons posé clairement la question "tu veux partir ? C'est le ciel que tu montres ?... "Oui" de la tête. Il avait écrit et signé une lettre en rapport à la loi Leonetti que nous avions donnée le deuxième jour à la responsable du service gériatrie qui nous avait fait comprendre que l'issue allait être fatale. Alors pourquoi 4 jours ? J'ai été obligée de m'emporter, de ne pas être agréable avec le personnel et demander à ce que l'on abrège ses souffrances, que ce n'était pas humain de regarder un homme souffrir ainsi, subir, et pour nous sa famille, avoir ses images gravées à jamais dans notre mémoire. Alors le 4ème jour, le médecin avec notre accord à tous (ma maman, mon frère et moi) et l'accord de mon papa, a installé la machine de sédation profonde jusqu'à ce que mon père s'endorme et parte tranquillement. Pourquoi attendre tout ce temps ? Et pourquoi ne pas être libre de faire son choix, quand on le peux et qu'on le décide en pleine conscience ? Courage à vous, merci pour votre combat ********************* DE MADO, MAMAN D'UN JEUNE HOMME DE 28 ANS Je suis la maman d'un jeune homme de 28 ans qui souffre de la maladie de Dévic. C'est une maladie orpheline auto-immune qui dans son cas l'a emprisonné dans son corps brutalement, mais il a un hyper contrôle de ses soins. Cette maladie rare l'a rendue tétraplégique flasque en 24 heures. Il a saigné dans la moelle épinière, ce qui a nécrosé une partie de celle-ci. Non seulement il est tétraplégique flasque mais c'est très douloureux (il ne peut pas aller dans le fauteuil). La prise en charge de mon fils a été difficile car qui dit maladie rare, dit maladie incomprise. Depuis le premier jour de sa maladie je suis près de lui: 7 mois de réanimation, 6 mois dans un hôpital à 900 km de notre lieu de vie, puis 7 mois en centre de rééducation et depuis, 2 ans à la maison. Nous faisons tout ce qui est possible pour rendre son quotidien un peu plus vivable. Mais nous voulons que notre fils reste le seul décideur de sa vie. Il a uniquement confiance en nous, faute à certains soignants qui outrepassaient leurs droits. A la maison, il se sent mieux. Il a fait ses directives anticipés et me parle régulièrement de ses angoisses : "J'espère que je partirai avant vous car ma vie serait un enfer, je ne veux pas revivre toutes les souffrances physiques et morales que j'ai vécues à l’hôpital. Qui me défendra si vous n'êtes plus là ? Ma maladie est évolutive et si une poussée me prive de la vue et de la parole, pourquoi je devrais encore subir cette injustice de la vie et la justice des hommes ? Je n'ai commis aucun crime ! Je demande simplement de pouvoir mourir dans la dignité et sans souffrance le jour où cette vie ne sera plus supportable." Alors ma question : n'est-il pas cruel d'infliger tout ce questionnement et ces angoisses à des personnes en pleine conscience ? ********************** D'ISABELLE QUI NOUS PARLE DE LA TERRIBLE FIN DE VIE D'UNE AMIE Il y a quatre ans, une amie très chère et âgée a été hospitalisée. Un cancer du rein lui a été diagnostiqué et une opération était prévue. Quelques jours plus tard, après d'autres investigations, il s'est avéré qu'il y avait des atteintes pulmonaires et osseuses. Malgré l'âge de mon amie (elle avait 80 ans), les médecins voulaient toujours l'opérer de son rein, ce qu'elle a refusé. Elle était membre de l'ADMD et espérait qu'il se trouverait quelqu'un pour l'aider à mourir sans souffrances inutiles. Du moment où elle a refusé l'intervention, le médecin hospitalier lui a dit (je cite) "Il faudra penser à trouver un autre endroit, ici ce n'est pas un hôtel" ! Des propos qui me scandalisent encore, 4 ans après. Que faut-il être comme humain pour asséner cela à une personne âgée qui de plus, vivait seule ? Elle est entrée en clinique privée en même temps que sa chimiothérapie a débuté. Chimiothérapie qu'elle avait acceptée parce qu'on lui avait dit que cela réduirait ses souffrances. Peu après le seul plaisir qu'il lui restait, manger ce dont elle avait envie et demandait à ses proches qui lui rendaient visites, lui a été retiré, du fait des brûlures que la chimio engendraient dès quelle mangeait quoi que ce soit. "Ca me brûle la bouche me disait-elle, et tout a un goût de métal". Plusieurs fois, je l'ai entendue réclamer qu'on l'achève, parce que ce qu'elle subissait lui devenait intolérable. C'était terrible... Alors qu'elle ne pouvait plus boire, lui passer un gant de toilette humide sur le visage et les lèvres lui occasionnait des douleurs extrêmes, un simple effleurement la faisait souffrir. Certes, on lui a donné la morphine qui lui était nécessaire, mais sans plus. Sa souffrance morale elle, était bien là. Cette femme qui avait été d'une indépendance rare toute sa vie s'est retrouvée réduite à tout ce à quoi elle voulait échapper. Elle est partie deux mois après son diagnostic, mais encore aujourd'hui, je me demande si certaines souffrances n'auraient pas pu lui être épargnées... Que l'on en soit toujours au même point quatre ans après sa mort l'indignerait, j'en suis certaine. ********************** DE CATHERINE QUI NOUS RACONTE COMMENT SA MAMAN A FINI SA VIE Virginie, ma mère avait ce genre de cancer: elle avait des ganglions et d'énormes pustules très douloureuses, comme les bubons pestilentiels, et dégageait une odeur épouvantable qui a été pour elle un châtiment pire que la souffrance; j'ai mis des mois à venir à bout de ce cauchemar olfactif, et ai eu bien du mal aussi à garder quelques meubles que j'ai dû garder dehors, passer au vinaigre, à l'ammoniac tant toute la maison était infectée par l'odeur de putréfaction. Chaque jour, elle me téléphonait pour me raconter par le menu la façon dont elle envisageait de se donner la mort "dans sa baignoire" (en s'ouvrant les veines? en se noyant?, en tout cas, c'est symbolique, purification/putréfaction); votre témoignage me fait revivre cette période épouvantable, pendant laquelle je devais boire un coup pour m'abrutir en rentrant chez moi, et n'avais plus la force d'occuper de mes petits... ************************ DE PAULE QUI RACONTE LA FIN VIOLENTE DE SON AMIE Membre de l'ADMD et du groupe santé de la LDH, section de St . Malo, je milite depuis longtemps pour obtenir en France une loi semblable à celle qui est appliquée en Belgique. L'une de mes amies d'enfance a mis fin à ses jours en août 2017. La violence de sa mort me hante car nous avions longuement discuté à ce sujet, elle avait rempli ses directives anticipées. A 88 ans, elle vivait seule, conduisait sa voiture, s'intéressait activement à la politique, adorait le cinéma, la mode, la convivialité, la vie. Perturbée par un cancer de la peau sur le visage, épuisée par des malaises cardiaques, elle craignait par-dessus tout la dépendance et ne voulait pas envisager de finir ses jours assistée. Elle n'a pas voulu attendre le jour de trop. Elle savait que je l'aurais aidée et assistée dans cet ultime moment, mais le 8 août dernier, dans la journée, elle est partie seule avec sans doute une dose de tranquillisants, se jeter dans la Vilaine, près d'une écluse où étaient installés jadis ses grands-parents, sans un mot pour ceux qui l'aimaient et qu'elle aimait, par crainte de les amener à cette situation de "non assistance à personne en danger" qui condamne tous nos proches à une mort violente et solitaire . Quand donc cessera cette hypocrisie... ********************* DE CATHERINE QUI FAIT LE RÉCIT TRÈS ÉMOUVANT DE LA FIN DE VIE DE SON PÈRE Mon père souffrait d'un cancer du pancréas; on l'a ouvert et refermé sans lui dire ce qu'il avait, à part que son coeur était en pleine forme, et qu'il allait bientôt se remettre debout... il avait 50 ans, il était médecin, j'en avais 23, je commençais tout juste à travailler. Il s'est affaibli, alité, il est devenu un peu jaune, a pu de moins en moins manger. Un jour il a bien fallu qu'on l'emmène à sa maison de campagne, où il se réfugiait le jeudi et le week end pour fuir sa clientèle, là il a compris que c'était probablement la dernière fois. Début juillet, j'étais en vacances, 2 fois par jour je lui faisais une piqûre de palfium, et je le nourrissais à la petite cuillère, c'était symbolique, un peu de purée, un peu de compote, pour qu'il ait un peu d'eau sucrée dans la bouche en plus de ses perfusions. Nous avons eu une seule conversation:" qu'allez-vous devenir sans moi? je ne peux pas vous laisser". Rien à voir avec ces belles scènes romantiques pleine d'effusions...l'horreur complète; quand venait le soir, je le laissais à maman, et j'allais me soûler en boîte. J'ai commencé à faire d'horribles cauchemars: il m'apparaissait sous forme de momie desséchée, et je lui disais"lâche, papa, lâche, tu n'as pas à subir toute cette souffrance". J'ai fait ce rêve pendant 10 ans au moins...le plus triste c'est que l'image qui s'est imprimée dans mon esprit, c'est celle là, exsangue, les yeux fous, qui criait à la fin " tuez-moi, mais tuez-moi!", et enfin, ses amis, des médecins , l'ont achevé. Papa a eu la chance de finir chez lui, moi celle d'être en vacances; ma mère n'a jamais su comment vivre et survivre à ça, elle, elle a continué à boire, a fait une cirrhose. Je ne veux pas souffrir comme ça, ni rester des mois à l'hôpital, ni traumatiser mes enfants( d'ailleurs je n'en voulais pas, c'est mon mari qui m'a guérie) sans aucune raison. Je sais que je pourrais utiliser un sac en plastique dans un hôtel, mais il y aura toujours quelqu'un qui devra me trouver; j’avais longtemps envisagé de me mettre la tête sur les rails, mais après avoir vécu un accident pareil, je ne veux pas non plus infliger aux passagers les rebonds de mon crâne sur le fond du wagon. Je veux épargner les gens, mourir gentiment dans mon coin, avec le concours des gens qui ont le courage et la force d'agir. Ils sont magnifiques! Certains salauds de médecins cathos disent qu'ils ont juré de protéger la vie, mais ça ne les dérange pas de nous laisser mourir de faim et de soif, et personne ne leur demande de me tuer; on leur demande juste, de laisser des personnes secourables abréger une vie foutue. Il n'y a rien de glorieux à mourir à petit feu dans la souffrance, et quand on demande à mourir, c'est qu'on le veut; un point c'est tout. ************************** DE THÉRÈSE DONT LE PÈRE ÉTAIT ATTEINT DE LA MALADIE DE PARKINSON ET D'ALZHEIMER Mon père qui avait la maladie de Parkinson, l'Alzheimer et le cancer du muscle. Il ne pouvait plus parler, mais je voyais dans ses yeux qu'il me demandait de faire quelque chose pour que tout s'arrête. Pendant les 6 derniers mois, je ne voyais même plus ses yeux. Il était recroquevillé en fétus, nourri par une sonde. Mon père était un patriarche, un homme de caractère. Que peut faire la famille quand on est dans cette situation? Croyez-vous que c'est humain de laisser une personne qui ne vit plus sa vie, ne peut plus bouger, écouter de la musique, enfin vivre, mais qui ne fait que subir tous les problèmes, les interventions des assistantes sans pouvoir réagir. Je sais qu'on recherche comment vivre jusque 100 ans, voire plus. Si on peut profiter de la vie OK. Mais si c'est pour se retrouver dans cet état pendant des semaines, ou des mois et même des années, je ne suis pas d'accord. C'est inhumain. Alors réfléchissez bien, vous qui avez le pouvoir, soyez humain. je vous le demande à quoi ça sert. C'est de la non assistance à une personne en péril.