Petition update

LETTRE OUVERTE À ANNE DE LA TOUR

Marie GODARD
Livers-Cazelles, France

Oct 11, 2017 — Anne de la Tour, Présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, a donné une interview au journal Sud-Ouest le 8 octobre dernier. Comme Marie de Hennezel, elle pense qu'une nouvelle loi est inutile et que la loi Claeys-Leonetti est suffisante, à condition qu'elle soit mise en oeuvre efficacement partout en France.

Voici ma réponse, qui n'est pas un copier/coller de celle envoyée à Madame de Hennezel et que je vous propose de lire ci-après:

Madame,

Permettez-moi de vous écrire ici puisqu'il ne m’est pas possible de vous joindre directement.

Je m'appelle Marie Godard, et suis écrivain, tout comme l'était mon amie Anne Bert. Je ne vous cache pas que j'ai été choquée par ce que j’ai lu dans le quotidien Sud-Ouest le 8 octobre.

Je ne souhaite en rien contester vos compétences mais plutôt porter à votre attention le simple fait que vous êtes, en dépit de vos études et de votre grande expérience des soins palliatifs, mal placée pour nous dire

- que la loi actuelle est adéquate et qu’il n’y a pas lieu de légiférer,
- que le personnel soignant est en nombre suffisant et a reçu la formation nécessaire pour s’occuper adéquatement des malades en fin de vie,
- et qu'Anne Bert n'avait pas vraiment matière à se donner la mort car les soins palliatifs auraient pu se charger de lui permettre une fin de vie douce.

Vous êtes mal placée raison du fait que votre pratique de la fin de vie se situe exclusivement dans le cadre des soins palliatifs, et qu'à ce jour, seul un petit nombre de personnes en fin de vie ont accès ces services.

Madame, compte tenu de votre engagement, vous ne pouvez pas ignorer que l'immense majorité des Français n'ont pas accès au mieux de ce que la médecine peut offrir, ainsi qu'aux EHPADs "de qualité" où le personnel soignant est en nombre suffisant pour pouvoir prendre le temps de s'occuper efficacement des personnes en fin de vie.

Quiconque dirait que ce que vous faites est inutile et que l'organisme que vous présidez ne sert à rien aurait grand tort. À l’évidence, il faut que les soins palliatifs continuent de se développer en France, mais ces soins, contrairement à ce que vous pensez et dites chaque fois que l’occasion vous en est donnée, ne répondent pas à tous les cas de figure, tant s’en faut.

J’ajoute qu’il est impossible que vous ne sachiez pas ce qui se passe dans tous ces autres lieux où il y a un grave manque de personnel, où les malades sont livrés à eux-mêmes, laissés dans leurs excréments pendant des nuits entières, hurlant de douleur, car les médicaments contre la douleur ne font plus effet, sans que personne ne vienne s’en occuper...

J'aime penser que vous n’êtes pas de mauvaise foi et que les idées dont vous vous faites la porte-parole sont le résultat de la formation que vous avez reçue pour devenir médecin, pendant laquelle on n'a cessé de vous répéter qu’il fallait faire l’impossible, aller toujours plus loin pour empêcher le malade de mourir, mais en oubliant de vous former également, puisque l’un ne saurait aller sans l’autre, à savoir reconnaître quand le moment est arrivé de dire STOP.

Le rôle du médecin ne se réduit pas à soigner, Madame, ainsi que les Belges l’ont bien compris avant nous. Le médecin doit également être celui qui, lorsque le patient est au bout de sa corde — et seul le patient sait jusqu’où il peut aller — accepte sereinement de faire le nécessaire pour que le malade ne souffre plus, même si cela signifie devoir interrompre sa vie avec une injection, avec son accord éclairé, bien évidemment. Cela s’appelle simplement faire preuve d’empathie et d’humanité.

Prolonger la vie d’un malade au delà de ce moment est une vaste farce, et très hypocrite de surcroît, puisque cela ne sert à rien d’autre qu’à donner bonne conscience au médecin, peu importe que le malade n’en puisse plus, et peu importe qu’il n’y ait aucune autre issue que la mort à relativement brève échéance. Vous rendez-vous seulement compte de l’absurdité et de l'hypocrisie d’un tel raisonnement? On laisse le malade mourir de soif et de faim mais on ne le tue pas « franchement », ce qui permet au médecin de mieux dormir la nuit. Ai-je bien compris?

La seule autre explication que je trouve pour que vous refusiez de prendre en compte ce qui est, pour presque tous les Français, une évidence, est que vous soyez catholique pratiquante et dans ce cas, je vous dirai que la foi est du domaine de l'intime et ne doit jouer aucun rôle dans le vote des lois dans un pays laïque; que tout le monde en France n’est pas croyant et que l'on n'a pas le droit de faire intervenir ses convictions religieuses dans un débat public.

Comment peut-on ignorer que les Français meurent mal en France et affirmer que la loi Claeys-Leonetti est suffisante quand on pratique le métier que vous pratiquez ?

Vous n'êtes pas sans savoir qu'il existe un écart important entre les hôpitaux parisiens qui ont de grands services de soins palliatifs, de surcroît, bien équipés et où le personnel est en nombre suffisant et parfaitement formé à faire ce travail d’accompagnement de gens en fin de vie, et les Ehpad de Gaillac, d’Albi ou Carmaux dans le Tarn. Savez-vous qu’il existe un seul lit de soins palliatifs à Gaillac ou à Carmaux ?

Dans le cadre d’une activité de bénévolat dans une association d’aide à des gens en fin de vie, mon mari et moi avons notamment accompagné une personne âgée qui était au bord de la mort, pendant plusieurs semaines, et nous devions vérifier où elle se trouvait chaque fois que nous allions la voir car on la transportait fréquemment en ambulance de Carmaux à Montauban, et retour, car il fallait libérer le seul lit de soins palliatifs disponible à Carmaux pour quelqu’un d’autre. Pouvez-vous imaginer ce qu’on faisait vivre à cette personne qui n’en pouvait plus de vivre ainsi qu’à ses proches ?

Comme je suis une éternelle optimiste, je vais me dire que vous pouvez encore changer d'avis et je vais vous donner la possibilité d'avancer dans votre réflexion et de faire évoluer votre opinion sur la fin de vie en France en vous indiquant, tout simplement, deux sites qu’il vous faut visiter sans tarder,

- celui de la pétition que j'ai lancée le 2 août dernier pour que nous obtenions enfin une loi de type belge sur l'aide active à mourir, et où vous verrez des dizaines de milliers de témoignages sur des fins de vie terribles, https://www.change.org/p/battons-nous-pour-obtenir-une-loi-sur-l-aide-active-%C3%A0-mourir

- ainsi que sur un site que j'ai créé il y a quelque temps pour recueillir les témoignages de personnes en fin de vie et de ceux qui les accompagnent et leur donner plus de visibilité : www.temoignagesfindevie.fr.

Depuis la mise en ligne de la pétition j'ai reçu une telle quantité de témoignages que les journées ne sont pas assez longues pour tous les prendre en compte. Il y en a déjà environ de 200 sur le site, suffisamment en tout cas pour que vous puissiez vous faire une idée de ce qui se passe en dehors du monde privilégié où vous semblez évoluer.

Vous verrez alors que pour tous ces gens, il arrive un moment où la souffrance devient insupportable et où la vie, qui n'en est plus une, ne vaut plus d'être vécue et peut-être comprendrez-vous que l'on puisse ne pas vouloir être emmuré dans son corps, sans plus pouvoir communiquer autrement qu'avec ses yeux, comme cela allait arriver à Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, et que l'on choisisse d'interrompre plus tôt cette insupportable et Ô, combien inutile, marche vers la mort.

Ce qu’Anne craignait, ce n’était pas la façon dont elle aurait été traitée par le personnel soignant autant que l'état dans lequel elle se serait trouvée lorsqu'elle n'aurait plus eu d'autre choix que de quitter sa maison pour se retrouver en soins palliatifs. C'est cette perspective, elle ne la supportait pas et c’était son droit, car personne, ni vous ni qui que ce soit d’autre, n’a le droit de dire à une autre personne ce qu’elle doit endurer et jusqu’où elle doit aller dans la souffrance. Vous ne supporteriez pas, si un jour vous arriviez à ce moment dans votre vie, que l'on vous dise comment et quand vous voulez la terminer.

Si vous ne changez pas d’avis sur le sujet après avoir lu tous ces témoignages, je serai forcée de conclure que votre attitude est présomptueuse et démontre bien que malgré toutes vos connaissances, votre engagement reste superficiel et manque d’ouverture à d’autres façons de voir que la vôtre.

J’en aurai pour preuve que vous persistiez à croire, comme Madame de Hennezel, que les soins palliatifs sont l’alpha et l’omega de la fin de vie, alors que c’est faux, ainsi que vous le verrez si vous prenez le temps d’aller visiter les deux sites dont je vous ai donné les adresses plus haut.

Surprenez moi, Madame de la Tour, j’aimerais tant avoir tort!

Cordialement,

Marie Godard


Keep fighting for people power!

Politicians and rich CEOs shouldn't make all the decisions. Today we ask you to help keep Change.org free and independent. Our job as a public benefit company is to help petitions like this one fight back and get heard. If everyone who saw this chipped in monthly we'd secure Change.org's future today. Help us hold the powerful to account. Can you spare a minute to become a member today?

I'll power Change with $5 monthlyPayment method

Discussion

Please enter a comment.

We were unable to post your comment. Please try again.