Continuare a uniformare  sotto lo stessa diagnosi di autismo tutte le diverse tipologie di handicap significa condannare gli autistici ad alto funzionamento a una persistente invisibilità. Allo stesso tempo assegnare diagnosi livello 1 a persone che non hanno bisogno di nulla distorce la realtà clinica, col solo risultato di squalificare chi soffre davvero e di condannarlo all'indifferenza delle istituzioni. La neuropsichiatria infantile deve aggiornarsi e prendere finalmente in carico autistici adulti ad alto funzionamento per poter finalmente intercettare un disagio sommerso che non trova spazio nei vecchi modelli assistenziali in cui il ritardo cognitivo costituisce l'unico parametro di accesso alle tutele oppure sprecato nell'inseguire allarmi infantili passeggeri e inconsistenti.

Il problema in punti per chi non vuole leggere tutto:

1. E' necessario la creazione di servizi pubblici specificamente dedicati all'autismo adulto senza disabilità intellettiva . La presa in carico deve essere a vita e non deve terminare al compimento della maggiore età e deve essere a carico del SSN;
2. Nel Lazio non esiste una rete adeguata di neuropsichiatria dell'adulto per l'autismo. Solo 2 ASL hanno servizi dedicati a maggiorenni e fino a 24 anni massimo. Non bisognerebbe essere referenziati per farvi accesso, né imporre un percorso a ostacoli per chi cerca aiuto, anzi possibilmente essere agevolato, ma usare come filtro problematiche oggettive, criticità funzionali comprovabili nella vita quotidiana, o qualsiasi altro filtro per sbarrare la strada a chiunque cerchi di ottenere la diagnosi di autismo per moda e altre motivazioni che non siano cliniche;
3. La forte associazione statistica tra autismo e ritardo cognitivo non giustifica in alcun modo la loro equiparazione, che cancella la specificità dei singoli quadri clinici. Questo equivoco è ancora oggi radicatissimo tra gli operatori: ciò pregiudica l'accesso alle tutele agli autistici adulti . Ciò può avvenire solo: 1. tramite separazione diagnostica delle diverse forme di autismo (anche se non formale, basterebbe conoscenza delle differenti condizioni e ciò deve essere conosciuto e piano piano anche in società anche per chi non è operatore , ciò permetterebbe a tutti quanti una comprensione realistica delle difficoltà) 2. riqualificazione dei neuropsichiatri e altri operatori sanitari che potrebbero venire a contatto con un potenziale autistico, affinché possano comprendere la complessità della patologia nell'età adulta, visto che al momento la formazione è pediatrica.
4. No a diagnosi precoci in età neonatale a tappeto (sono fallimentari, un problema difficilmente dimostrabile sul piano giuridico). Si  al monitoraggio dei bambini lungo l'intero arco della scuola, dove i primi reali segnali iniziano a manifestarsi nella complessità delle interazioni quotidiane, nelle difficoltà di adattamento ambientale, sensoriale e altri segnali,  ciò affidato a personale effettivamente formato e capace di scorgere quei segnali di autismo.
5. Nel sistema pubblico, la diagnosi deve avere una funzione assistenziale concreta e, in quanto riconoscimento pubblico, essere mantenuta per le persone che hanno effettivamente bisogno di una presa in carico,  interventi di supporto o di un progetto di vita. A differenza delle condizioni psichiatriche che ammettono la guarigione o la remissione, l'autismo è una condizione permanente. Il sistema produce tuttavia una distorsione tramutando le diagnosi dell'infanzia in un vincolo permanente, trascinate a vita nel limbo burocratico, a prescindere dal funzionamento reale della persona, senza che vi sia mai alcuna rivalutazione dei reali bisogni di supporto, considerando che ciò che viene diagnosticato nella primissima infanzia non fotografa l'evoluzione dello sviluppo totale della persona, specie nei profili ad alto funzionamento dove la reale configurazione della condizione emerge nel tempo. Per ovviare a ciò, si richiede l'introduzione di una revisione al compimento della maggiore età, soprattutto per le persone che hanno ricevuto una diagnosi durante la primissima infanzia.

 

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Gli adulti con autismo ad alto funzionamento e le persone che in passato venivano diagnosticate come Asperger subiscono, nel Lazio come probabilmente nel resto d'Italia, un abbandono da parte delle istituzioni socio-sanitarie.

Per anni l'autismo è stato affrontato quasi esclusivamente come una condizione dell'infanzia, cosa che non aiuta a gestire l'impatto a lungo termine della diagnosi, impedendo agli specialisti di sviluppare gli strumenti adeguati per trattare il logoramento esistenziale tipici dell'età adulta: diagnosi sempre (e solo) più precoci, interventi precoci, centri per bambini, neuropsichiatria infantile. Non esiste una rete altrettanto capillare e facilmente accessibile di servizi specializzati nell'autismo adulto. Mancano personale formato, strutture dedicate e percorsi terapeutici per la riabilitazione sociale.

 

LA DIAGNOSI PRECOCE NON PUÒ ESSERE L'UNICO MODELLO

La valutazione dell’autismo, anche per come è nato ovvero una condizione propriamente infantile, ha negli ultimi anni attribuito grande importanza alla diagnosi sempre più precoce. Tuttavia, non tutti i profili autistici possono essere identificati con la stessa facilità nella prima infanzia. Questo è particolarmente importante per le persone senza disabilità intellettiva e con competenze cognitive e linguistiche sviluppate. Dire che questi profili avrebbero necessariamente dovuto essere riconosciuti nei primi anni di vita significa non cogliere la natura stessa del disturbo dello spettro autistico. Nel mio percorso di ricerca di aiuto, mi sono rivolta a specialisti che, di fronte alla mia richiesta di una valutazione, hanno assunto una posizione di chiusura sostenendo che «l’autismo si diagnostica a 3 anni». Un'affermazione che, se interpretata in senso assoluto, rischia di escludere proprio quegli adulti il cui autismo non è stato riconosciuto nell'infanzia (appunto infanzia, semmai, non età neonatale) e che arrivano alla diagnosi dopo anni di difficoltà, mentre sarebbe bastata una supervisione competente già nei primi anni tra i banchi di scuola per valutare la condizione effettiva per inquadrare correttamente la situazione alla radice e intervenire quando si sono presentate le problematiche, le quali non possono essere riconosciute e inquadrate qualora chi è preposto alla diagnosi  risulti incapace di discernere i sintomi, generando inevitabilmente una distorsione sistematica che finisce per negare la realtà del disturbo.

Il DSM-5 stabilisce infatti che:

i sintomi devono essere presenti nel periodo dello sviluppo, ma possono non diventare pienamente manifesti fino a quando le richieste sociali non superano le capacità limitate della persona, oppure possono essere mascherati da strategie apprese nel corso della vita.

I sintomi caratteristici dell’autismo possono quindi diventare pienamente manifesti più tardi, quando le richieste sociali, scolastiche e relazionali superano le capacità della persona.

La diagnosi precoce non può diventare l’unico criterio attraverso cui organizzare i servizi né una giustificazione per trascurare le fasi successive dello sviluppo. Sarebbe forse più utile affiancare alla ricerca della diagnosi precoce una maggiore attenzione al momento in cui le difficoltà diventano concretamente osservabili  (ovvero nelle scuole elementari e medie, prima dei 6 o 7 anni si naviga quasi esclusivamente nel campo delle supposizioni visto che attualmente l'autismo non possiede marcatori biologici o fisici oggettivi su cui basare una diagnosi precoce, se non attraverso l'osservazione dei comportamenti e delle problematiche visibili quando la persona si trova IN SOCIETA'  e prima dei 6 anni la persona non si trova in società) e incidono sul funzionamento della persona, senza presumere che debbano necessariamente essere già state riconosciute nei primissimi anni di vita. Con l’ingresso nella scuola e, progressivamente, in contesti sociali più complessi  aumentano le richieste di interazione, flessibilità, autonomia, comprensione delle regole sociali e adattamento al gruppo.  Il problema è che ciò che emerge in questa fase rischia ancora oggi di essere interpretato come semplice timidezza e immaturità (nel caso degli autistici) eccentricità (nel caso degli asperger), problemi comportamentali o difficoltà relazionali, senza essere ricondotto a un possibile profilo autistico soprattutto in presenza di un profilo cognitivo nella norma. In questi casi il mancato riconoscimento non fa scomparire il problema, anzi: può accompagnare la persona negli anni successivi, fino all’adolescenza e all’età adulta, lasciandola per lungo tempo senza una spiegazione delle proprie difficoltà e, soprattutto, senza un adeguato sostegno, portando progressivamente al peggioramento delle condizioni di vita.

 

DIAGNOSI PRECOCI FALLACI

Il caos delle diagnosi precoci è legato al tema dell'iperpatologizzazione di comportamenti infantili. La preoccupazione dei genitori può in alcuni casi trasformarsi nella ricerca di una spiegazione diagnostica anche in presenza di comportamenti o caratteristiche che non indicano nulla di rilevante, patologico e che potrebbe rilevarsi problematico in futuro. La diffusione di valutazioni effettuate su neonati spesso spinte da mode o da un'ansia genitoriale amplificata (e ancor prima da logiche economiche di neuropsichiatri) produce un flusso di "falsi positivi",  diagnosi falsate che spesso infatti il tempo stesso smentisce. Quando questi bambini crescono e si rivelano privi di compromissioni, la percezione pubblica dell'autismo viene distorta.

Contemporaneamente a ciò si è sviluppato un problema sempre più sentito sull'aumento delle diagnosi effettuate privatamente e sulla possibilità di diagnosi inappropriate o eccessivamente estese. L'aumento delle diagnosi con un'estensione eccessiva dei criteri clinici rischia di ribaltare completamente il senso della diagnosi, che dovrebbe essere seguita da una cura e presa in carico, altrimenti non avrebbe senso di esistere.

Se un tempo l'accesso alla diagnosi e al supporto terapeutico era circoscritto ai casi di estrema gravità, oggi si assiste al paradosso opposto, si attribuisce diagnosi definitiva (e non per monitorare evoluzione) in assenza di manifestazioni cliniche e compromissioni funzionali effettivamente riscontrabili nei primi anni di vita.

L'aumento della visibilità dell'autismo rischia di produrre quindi un ulteriore doppio effetto: gli adulti con diagnosi possono essere sminuiti o guardati con crescente sospetto, come se l'autismo fosse diventato una diagnosi attribuita troppo facilmente. Il risultato è che proprio le persone così rischiano di essere doppiamente penalizzate: prima perché possono non essere state riconosciute tempestivamente, poi perché, una volta diagnosticate, possono essere considerate “troppo autonome” per avere bisogno di sostegno, data anche  la non intenzione di invertire la rotta nel sistema sanitario pubblico in merito a questo tema e il non voler aggiornare la neuropsichiatria ora relegata a sintomi neonatali. In questo modo persone che hanno trascorso anni o decenni senza essere riconosciute possono ritrovarsi nella situazione paradossale di dover dimostrare e richiedere continuamente di avere bisogno di aiuto nonostante i trascorsi lo dimostrino e ad aggravare il fatto dell'assenza di personale competente che sappia come intervenire.

Destiniamo le diagnosi precoci sui quadri di maggiore gravità, che palesano immediatamente criticità rispetto alle necessità primarie della vita, lasciando che il bisogno di riconoscimento per le persone ad alto funzionamento trovi risposta quando emerge nelle fasi successive. Spostare il baricentro dell'osservazione clinica quando i bambini entrano alla scuola elementare e media significa finalmente fare i conti con la realtà e formulare diagnosi adeguatamente: è in quel momento che le difficoltà emergono, diventando misurabili e distinguibili, evitando così diagnosi che il tempo finisce regolarmente per smentire.

 

IL PROBLEMA NON È SOLO LA TERAPIA, È  ANCORA PRIMA: LA PRESA IN CARICO & REFERENZIAZIONE

Il problema non riguarda soltanto la disponibilità di una terapia o di una prestazione sanitaria, ma al principio proprio, la base. Riguarda l'assenza di un percorso istituzionale chiaro e continuativo di presa in carico, perché parte tutto da lì per stabilire le terapie e i relativi interventi più appropriati. Manca spesso un luogo preciso a cui rivolgersi. 

Nel Lazio non esiste una rete adeguata di neuropsichiatria dell'adulto per l'autismo. Solo Asl Roma 2 e Asl Roma 6 hanno servizi dedicati a maggiorenni e fino a 24 anni massimo. Spesso devi essere referenziato, come se fosse un club esclusivo l'accesso alla valutazione del potenziale disturbo, e anche in quel caso ci sono liste d'attesa >6 mesi/1 anno.

In breve la dinamica del blocco assistenziale: l'esigenza di una referenziazione per l'accesso ai pochi centri esistenti agisce come un blocco che esclude chi manifesta un autismo ad alto funzionamento, siccome la complessità silenziosa del quadro clinico non viene compresa dai sanitari, i quali negano l'invio e sbarrano l'accesso a quei pochi centri dedicati. I medici sono impreparati a cogliere l'autismo adulto, negano l'invio e blindano l'accesso a un'assistenza che di fatto resta inaccessibile. La possibilità di attivare una prima valutazione non può essere monopolizzato da pochissimi referenti autorizzati con i quali spesso non si ha nemmeno la possibilità di entrare in contatto. Anziché subordinare l'accesso a una discrezionale referenziazione di personale medico generale, tali servizi dovrebbe attivarsi di fronte all'evidenza oggettiva dei fatti della vita che dimostrano il disagio e l'handicap e l'esigenza di una presa in carico. 

Al momento non avvengono valutazioni competenti che tengano conto delle difficoltà reali della persona, ma soltanto di ciò che appare dall'esterno (ovvero in assenza di crisi psichiatriche acute e ritardi, il sistema tralascia sbrigativamente il quadro negando il bisogno di supporto). Il cambiamento può avvenire solo investendo sulla formazione specifica dei professionisti dei servizi di salute mentale e di tutti gli operatori che entrano in contatto con potenziali adulti nello spettro e dovrebbero intercettare tale condizione. Quindi non basta dire che l'adulto può rivolgersi genericamente ai servizi di salute mentale. Deve esistere un servizio che sappia chi è la persona autistica adulta, quali sono le sue difficoltà, quale tipo di sostegno ha concretamente bisogno.  Servono professionisti che conoscano le diverse sfaccettature dello spettro nell'adulto, soprattutto in assenza di disturbi cognitivi, che sappiano riconoscere le sue manifestazioni. L'assenza di una presa in carico nell'età adulta può quindi significare lasciare una persona sola proprio nel momento in cui le richieste della vita aumentano e il sostegno familiare non può essere considerato una soluzione permanente. 

 

CHI RIESCE A ESSERE PRESO IN CARICO DOPO LO STEP ESTENUANTE DELL'ODISSEA DIAGNOSTICA (O PER GLI STESSI DIAGNOSTICATI DA MINORI): IL VUOTO SUCCESSIVO

Nella pratica, per molti il percorso si interrompe proprio nel momento in cui le difficoltà diventano più complesse: terminata la neuropsichiatria infantile, ci si trova davanti a servizi per adulti insufficienti e difficilmente accessibili. La diagnosi, se poi tardiva, può quindi diventare spesso il punto di arrivo anziché l’inizio della presa in carico, perché non esiste un sistema pronto a trasformare la diagnosi in un percorso concreto di sostegno per quelle che sono le problematiche adulte. Una diagnosi senza un percorso successivo non è sufficiente, almeno per chi sta richiedendo la diagnosi per compromissione fattuale.

C'è bisogno di sapere a chi rivolgersi. A quale servizio sanitario è possibile rivolgersi se Asl di competenza non è in grado di garantire presa in carico? Per quale motivo le pochissime ASL provviste di servizi per adulti rifiutano l'accesso alle liste d'attesa a chi proviene da territori scoperti, scaricando di fatto l'assenza di una rete assistenziale? Chi costruisce un percorso terapeutico, riabilitativo o di supporto? Esistono terapie ABA per adulti?

Se una persona riceve una diagnosi prima dei 3 anni ma viene successivamente abbandonata dai servizi, come può il sistema sanitario monitorare l'evoluzione del suo profilo, correggere eventuali falsi positivi e progettare percorsi realmente efficaci per l'età adulta? Se dopo aver formulato una diagnosi a 3 anni il sistema interrompe di fatto il rapporto con quella persona, dopo una presa in carico meramente formale, su quali basi può dire quali difficoltà emergeranno negli anni successivi (se emergeranno) così come indicato nei manuali diagnostici? Se non siamo mai presi in carico, come aggiornate la neuropsichiatria adulta e fate percorsi ad hoc?

 

RICONOSCERE LE SPECIFICITÀ DEL PROFILO ASPERGER E LA SPECIFICITA' DI CIASCUN PROFILO PER SMISTARE LAVORATIVAMENTE

L’eliminazione della diagnosi di Asperger non comporta eliminazione di fatto del profilo stesso . Il livello 1 infatti non costituisce un profilo omogeneo. Le persone con profilo Asperger (considerato  sinonimo di autismo livello 1, nonostante non sia così e il profilo descritto storicamente da Hans Asperger risulti ormai sconosciuto persino tra gli stessi psichiatri) possono avere modalità di funzionamento necessità di intervento differenti rispetto ad altri soggetti classificati come autistici. Il profilo Asperger non dovrebbe essere trattato come sinonimo di “autismo lieve” né come semplice variante indistinguibile da qualsiasi altro autismo. Le differenze tra i diversi profili di autismo di livello 1 devono essere riconosciute come tali anche per capire come fare successivamente nell’ambito lavorativo per eventuali inserimenti (per i livelli successivi in gravità spesso se c'è disabilità cognitiva, gli interventi sono differenti). Le persone con profilo storicamente identificato come Asperger possono presentare capacità cognitive e competenze, ma incontrare difficoltà specifiche proprio negli aspetti del lavoro che non riguardano direttamente la competenza tecnica o handicap propriamente funzionali. Queste difficoltà possono essere molto diverse da quelle presenti in altre persone con autismo di livello 1, che possono invece manifestare limitazioni funzionali anche più concrete. Di conseguenza, non hanno necessariamente bisogno dello stesso tipo di intervento previsto. La difficoltà può quindi non risiedere nella capacità di svolgere il lavoro, ma propriamente nelle condizioni sociali e organizzative attraverso cui quel lavoro deve essere svolto. Questo aspetto viene spesso ignorato. Le capacità e le competenze possono portare a ritenere che la persona non necessiti di alcun sostegno. Al contrario, proprio queste capacità possono permettere alla persona di essere altamente produttiva in un contesto adeguato, mentre un ambiente non strutturato può determinare una perdita di funzionamento. Per questo motivo, l’inserimento lavorativo delle persone con profilo Asperger non deve essere basato esclusivamente sulla valutazione di ciò che la persona sa fare, ma anche sulle condizioni necessarie affinché possa effettivamente utilizzare le proprie competenze (ad oggi ciò è detto solo a parole, ma di fatto non esistono percorsi per inserire autistici di questo tipo).

 

 

NELL'AUTISMO L'HANDICAP NON E' (SOLO) FIGLIO DEL RITARDO: SERVONO DISTINZIONI TRA LIVELLI 

Non è più sostenibile ricondurre a un'unica categoria profili e necessità profondamente differenti: continuare a uniformare realtà così distanti sotto lo stesso nome significa condannare gli autistici ad alto funzionamento a una persistente invisibilità, privandolo di tutele mirate e di percorsi di inclusione efficaci. Questo appiattimento genera un cortocircuito in cui chi dovrebbe essere preposto a offrire supporto (assistenti sociali, enti territoriali ecc.) finisce spesso per sminuire le difficoltà del richiedente, riducendo l'autismo a un unico stereotipo legato al ritardo grave o liquidando i bisogni reali con frasi fatte — del tipo "ho visto il figlio di mio cugino in quella condizione, quindi tu ce la puoi fare/stai esagerando" — ignorando completamente che si tratta di caratteristiche, funzionamento e bisogni di supporto del tutto differenti. C'è un paradosso in tutto questo: l'handicap e i limiti reali nell'interazione non emergono in un colloquio formale di un autistico adulto ad alto funzionamento. Gli operatori si fermano a giudicare una facciata momentanea, mentre la vera carenza di funzionalità e altre problematiche relative ai sintomi clinici vengono smascherate dai contesti sociali, da qualsiasi mondo esterno, che misurano la persona con i parametri del mondo reale, senza che però le istituzioni riconoscano questo disagio. Disagio esistente e osservabile per tutti gli altri, tranne che per gli operatori che dovrebbero prendere in carico, perché la logica dietro che prendono in considerazione, per valutare aiuto/presa in carico sono del tutto sbagliati. Il disagio è palese per chiunque si relazioni con la persona, ma sparisce magicamente di fronte agli specialisti a causa di metriche di valutazione completamente inadeguate. 

La neuropsichiatria è inadeguata a riconoscere le reali criticità dell'alto funzionamento. Alla base c'è un deficit di esperienza clinica reale: moltissimi neuropsichiatri non hanno mai visto un autistico adulto o un Asperger (sto cercando di essere oggettiva, ma bisogna ammettere che a livello personale e a conti fatti non hanno mai visto un autistico adulto, esattamente come la filiera degli operatori e dei caregiver agisce unicamente nel campo del basso funzionamento). 

C'è un vuoto abissale nella comprensione degli specialisti, convinti che l'handicap sia figlio del ritardo. Nell'autismo l'handicap è primariamente figlio del tilt sensoriale e nervoso, del divario tra pensare bene e agire con fatica, di un cortocircuito nei piccoli gesti quotidiani, dello sforzo estenuante di adattarsi agli altri, secondariamente dal ritardo. Chi sostiene che l'autismo senza deficit cognitivi non configuri un handicap dimostra di non aver mai visto un Asperger. Il confronto lo dimostra: un Asperger ha spesso un quadro di disfunzionalità pratiche e non, persino inferiore al mio (sono nello spettro), con un'assenza totale di ritardo e anzi una problematica opposta di superdotazione cognitiva. Sostenere che il QI neghi problematiche significa non aver mai visto Asperger eccezionali nel pensiero ma totalmente bloccati nell'affrontare la vita quotidiana. 

Le persone di questa tipologia (Asperger, autistici di livello 1 senza o con lievissimo ritardo, spesso non basta nemmeno un ritardo lieve che viene compensato e la persona di conseguenza ignorata e svalutata, lo so perché l'ho visto; serve ritardo sopra la soglia) si trova incastrata nel paradosso di possedere un'intelligenza sufficiente a comprendere lucidamente il proprio fallimento e il disallineamento con il mondo, ma è totalmente priva degli strumenti per superarlo. E nessuno fa nulla. La persona si colpevolizza e viene colpevolizzata dagli altri, scambiando un handicap neurologico per pigrizia o mancanza di volontà.

 

 

 

COSA CHIEDIAMO
Chiediamo alla Regione Lazio e alle istituzioni sanitarie nazionali di affrontare finalmente il problema.

Chiediamo:

• la creazione di servizi pubblici specificamente dedicati all'autismo adulto;
  personale sanitario adeguatamente formato sull'autismo negli adulti, compreso l'autismo senza disabilità intellettiva (ovvero chi ad oggi per il sistema attuale non viene tutelato e riconosciuto);
• accesso ai servizi pubblici senza essere costretti a rivolgersi al privato per ottenere ciò che il sistema sanitario dovrebbe garantire, se handicap compromette autonomia e funzionalità quotidiana;
• un sistema che non si limiti a diagnosticare l'autismo nell'infanzia, un vero percorso di transizione dalla Neuropsichiatria Infantile ai servizi per adulti, senza interruzioni al compimento dei 18 anni;
• preso in carico per tutta la vita, non soltanto nei primi anni di vita;
• che i servizi per l’autismo adulto e i servizi per l’inserimento lavorativo prevedano percorsi differenziati e personalizzati per le persone ad adulto funzionamento, capaci di valorizzare le competenze della persona e di intervenire sulle specifiche barriere che possono impedirne l’accesso nel lavoro.
• che siano definiti confini adeguatamente distinti  tra i diversi livelli di autismo, evitando:

1. che il livello 1 venga interpretato come una condizione priva di compromissioni (che è esattamente la deriva a cui stiamo assistendo oggi). Un profilo classificato come livello 1 non può prescindere da una reale compromissione del funzionamento in almeno determinati ambiti dell'esistenza. L'assenza di un ostacolo significativo e del conseguente, specifico bisogno di supporto farebbe infatti decadere il presupposto di rivolgersi a un medico indispensabile per la formulazione stessa della diagnosi.
2. evitando sul fronte opposto una contrapposizione semplicistica tra persone considerate “gravemente compromesse” e persone ritenute sostanzialmente prive di difficoltà, per chi segue la scia dell'autismo come stereotipo duro a morire. La minore evidenza esterna delle difficoltà, cioè basata su un’osservazione limitata a un determinato contesto o momento , che faccia liquidare la questione di aiuto o terapia di un autistico per via di adeguate capacità cognitive e di un'apparenza stabile (ovvero quello che avviene rivolgendosi a un qualsiasi specialista nel pubblico), non devono essere confuse con l'assenza di specifiche necessità di supporto. 

•  che le ASL dotate di centri per l'autismo, pur non essendo territorialmente competenti per residenza, non rifiutino l'accesso alle liste d'attesa ai pazienti provenienti da aree scoperte;

• evitamento di rimpalli o dinieghi immotivati, se una persona sospetta e chiede valutazione e presenta compromissioni comprovabili nella conduzione della vita;
• che venga superata la logica secondo cui chi non presenta QI sotto la norma e capacità basali di sussistenza (vestirsi e curare la propria persona) non avrebbe bisogno di assistenza. L'ho già detto nel punto precedente, ma forse non è chiaro;
• di monitorare durante età scolastica per impedire ai profili ad alto funzionamento di passare inosservati fino all'età adulta con conseguente aggravamento.

Le prossime richieste sono un azzardo...

• nel settore pubblico, la diagnosi di autismo sia strettamente collegata alla valutazione degli effettivi bisogni della persona e costituisca la base per l'accesso alla presa in carico, alle sedute e agli interventi di supporto . Pertanto AL COMPIMENTO DEI 18 ANNI, le persone diagnosticate durante la primissima infanzia dovrebbero essere sottoposte a una rivalutazione  complessiva, proprio per stabilire se, nella fase adulta, sussista effettivamente la necessità di almeno una di queste forme di supporto: interventi o sedute, presa in carico continuativa o un progetto di vita. Tale passaggio dovrebbe prevedere due valutazioni:

1. una rivalutazione clinico-diagnostica 
2. una rivalutazione medico-legale da parte della commissione INPS, anche ai fini dell'eventuale riconoscimento o revisione della percentuale di invalidità.

• La rivalutazione diagnostica è possibile tramite una riforma dei manuali diagnostici, inserendo formalmente nei criteri clinici l'obbligo di un bilancio evolutivo a 18 anni, momento in cui — soprattutto nell'alto funzionamento — si palesa la vera natura strutturale o meno della condizione.

Un accertamento clinico a ritroso condotto a diciott'anni consente di rileggere l'evoluzione del soggetto nel suo complesso, discriminando  tra una strutturale persistenza dei tratti  o semplici criticità superate dell'età evolutiva, garantendo così un profilo diagnostico coerente a tutte le fasi della vita. Qualora emerga che i presupposti erano errati o insufficientemente fondati o che nuove informazioni modificano la precedente valutazione, dovrebbe essere possibile rivedere o revocare la diagnosi, soprattutto quando la persona non necessiti più di interventi o non debba più rivolgersi ai servizi pubblici. Una verifica di questo tipo permetterebbe di evitare il mantenimento di riconoscimenti di tutele, invalidità per mera inerzia burocratica, non giustificati dalle effettive condizioni della persona.

 

 

 

 

 

 

CONCLUSIONE

L'autismo non finisce con l'infanzia. E una persona non dovrebbe essere costretta ad arrivare al collasso, alla totale dipendenza dalla famiglia a età avanzata o a una situazione di emergenza aggravata dall'insorgenza di comorbidità psichiatriche per essere finalmente considerata degna di presa in carico. 

Chiediamo quindi che il sistema sanitario e sociale riconosca concretamente l'autismo adulto ad alto funzionamento come una propria area di intervento, con servizi specialistici, personale formato, continuità tra età evolutiva ed età adulta e reale presa in carico dopo la diagnosi. Non è sufficiente avere servizi che sappiano diagnosticare l'autismo nel bambino. 

Servono servizi capaci di occuparsi dell'autismo quando diventa una condizione con conseguenze concrete sulla vita: sull'autonomia, sul lavoro, sulle relazioni, sulla gestione della quotidianità e sulla possibilità di costruire una vita indipendente. Serve una neuropsichiatria dell'adulto realmente specializzata capace di riconoscere i bisogni della persona e garantire una presa in carico continuativa.

 

Se volete contattarmi per modifiche, aggiunte o  discutere insieme di questa urgenza, scrivetemi

masha964ever@gmail.com

Se dovessi raggiungere un buon numero di firme, dovrei valutare a quali istituzioni e soggetti competenti sottoporre tali richieste, così da portare formalmente all'attenzione il problema  (probabilmente ministero della salute, istituto superiore della sanità, asl...)