Ces médicaments représentent une réelle avancée depuis l’arrivée des facteurs de coagulation recombinants il y a plus de 25 ans.

C’est en 2016 que les médicaments à durée de vie prolongée pour l’hémophilie B ont obtenu leur AMM, ils devraient donc être déjà disponibles pour les 400 personnes atteintes d’hémophilie B qui en ont un besoin quotidien.

Cela ne peut plus durer. La négociation sur le prix entre l’industrie pharmaceutique et le comité économique des produits de santé (CEPS) qui représente l’Etat traîne en longueur et ces acteurs oublient totalement les patients et les professionnels de santé qui sont pris en otage.

L’AFH demande à ce que la négociation aboutisse rapidement, cette situation de blocage est inacceptable. L’AFH l’a dit expressément lors d’une audition officielle devant le CEPS le 14 septembre dernier. Nous sommes le dernier pays au monde à ne pas pouvoir bénéficier de ces traitements.

L’AFH est consciente que sa position peut avoir une influence sur la négociation elle-même. Elle demande donc à ce que chacune des parties prennent leur responsabilité.

En réalité, cette situation est la conséquence directe de l’absence de l’AFH, agréée pour représenter les usagers, à la table des négociations. Dans les pays où les patients et les professionnels de santé ont été inclus dans les processus de fixation des prix, les médicaments ont fait l’objet d’un accord plus rapidement. Les prix ont pu être également être mieux maîtrisés sans risquer une opacité préjudiciable comme en France.

En conclusion, il doit mettre mis un terme à cette situation car elle confine les personnes atteintes d’hémophilie B et leur représentant l’AFH à un rôle de spectateur ou d’otage.

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