Sou Ana Paula, uma mãe no Estado de Rondônia e a voz das famílias Duchenne da região. Meu filho foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma condição genética que afeta milhares de crianças no mundo. Após o diagnóstico, fomos surpreendidos pela falta de recursos, conhecimento e tratamento apropriado dentro da rede pública de saúde de Rondônia. Essa é uma realidade dolorosa enfrentada por muitas famílias, como a minha, que lidam diariamente com os desafios impostos por essa doença.

A DMD é uma desordem genética progressiva que enfraquece os músculos do corpo e exige uma abordagem multidisciplinar para ser tratada de forma eficaz. No entanto, a ausência de uma política pública específica faz com que muitas crianças e famílias não recebam o suporte necessário para assegurar uma qualidade de vida digna.

Nossa petição busca a aprovação de uma lei estadual que garanta o diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar, tratamento adequado e programas de conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne no sistema público de saúde de Rondônia. É crucial que essas medidas sejam implementadas para superar a falta de conhecimento e suporte efetivo, proporcionando melhor qualidade de vida para as crianças e suas famílias.

Para reforçar a urgência deste pedido, está comprovado que o diagnóstico precoce pode melhorar significativamente o manejo da DMD, permitindo intervenções terapêuticas que retardem o avanço da doença e melhorem a saúde geral dos pacientes.

Por isso, pedimos ao governo estadual de Rondônia e às autoridades de saúde competentes que atendam ao nosso clamor e aprovem essa legislação vital. Somente através de um sistema de saúde que reconheça e atenda às necessidades específicas de crianças com DMD poderemos garantir um futuro mais brilhante para as gerações afetadas por esta condição devastadora.

Por favor, assine esta petição e junte-se a nós na luta por um tratamento e suporte dignos para as crianças com DMD em Rondônia. Juntos, podemos fazer a diferença.