No município de Cubatão, muitos enfrentam diariamente a difícil realidade de viver com doenças raras sem o suporte adequado. Eu sou uma dessas pessoas. Como paciente crônica com diversas doenças raras, sinto na pele a ausência de atendimento público, medicamentos, especialistas, e uma rede de apoio que poderia transformar nossas vidas. Essa deficiência no sistema faz com que minha família e tantas outras passem por dificuldades desnecessárias.

Estamos lutando para a aprovação do Projeto de Lei que cria o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras. Este projeto, proposto na câmara de vereadores, não é apenas uma ideia, mas uma resposta urgente à realidade de inúmeras famílias que enfrentam condições raras e muitas vezes invisíveis.

As doenças raras, embora afetem um número menor de pessoas, requerem atenção e cuidado igual. Não devem ser tratadas com descaso. O programa proposto busca garantir diagnóstico preciso, tratamento adequado e dignidade para aqueles que enfrentam essas condições. Ele visa não apenas melhorar a qualidade de vida dos pacientes, mas também oferecer suporte indispensável às suas famílias.

Dados do Ministério da Saúde mostram que cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara. Muitas vezes, as dificuldades enfrentadas por essas pessoas são agravadas pela falta de políticas públicas eficazes. Em Cubatão, essa realidade tem que mudar. Precisamos garantir que todos tenham acesso aos direitos básicos à saúde e ao apoio que merecem.

Pedimos urgentemente que este projeto seja aprovado, garantindo uma estrutura de suporte que integre atendimento médico especializado, acesso a medicamentos, suporte psicológico, fisioterapias e assistência social, inclusive com habitações adaptadas para as necessidades desses pacientes.

Esta é uma necessidade real e urgente para muitos em nosso município. Assine esta petição e junte-se a nós na luta por dignidade e melhores condições de vida para as pessoas com doenças raras em Cubatão. Juntos, podemos fazer a diferença. Por favor, assine esta petição e apoie o nosso chamado por justiça e compaixão.