Excelentíssimos(as) Senhores (as), 

Me chamo Matheus Dias Teixeira, tenho 26 anos e sou portador de Histiocitose de Células de Langerhans. Tudo começou com uma análise dos meus testículos, os quais haviam reduzido, em agosto de 2019. Com isso, eu e meus pais procuramos um urologista para saber o que estava acontecendo comigo. Após uma série de exames, fui encaminhado a procurar um endocrinologista com o prévio diagnóstico de "Hipogonadismo Hipogonadotrófico". Com isso, o endocrinologista, solicitou vários exames de análises clínicas e de imagem, até chegar na ressonância magnética do crânio, no qual foi fui diagnosticado com tumor suprasselar, que causa o Hipogonadismo Hipogonadotrófico, Hiperprolactinemia e Diabetes Insipidus (produção não suficiente de ADH - Hormônio Antidiurético, fazendo com que a pessoa fique com sede e vontade de urinar excessiva )  ndissociável ao quiasma óptico e neste ínterim, encaminhado a um neurocirurgião. Ele solicitou um líquor e também uma campimetria ocular. Com nenhuma outra sequela nos olhos e também nas outras partes do SNC (Sistema Nervoso Central), fui indicado a fazer a cirurgia para retirada do tumor.

A cirurgia foi realizada no dia 03 de março de 2020 e o material coletado do tumor foi encaminhado para a biópsia. Minha recuperação foi ótima, mas a notícia abalou todo o corpo médico que estava me tratando ao sair o resultado da biópsia com o diagnóstico da Histiocitose de Células de Langerhans, uma doença que causa a produção excessiva de células mononucleares dentríticas (células produtoras de antígenos), nas quais costumam se apresentar no fígado, baço, pulmões, coração, outros ossos, pele e região suprasselar - o meu caso - Geralmente são comuns em crianças e adolescentes até os 15 anos. É muito raro dar em adultos. Por mais que não seja uma neoplasia, o tratamento é direcionado por oncologistas. 

Fui encaminhado ao oncologista, o qual solicitou exames (RM do Crânio e PET-CT oncológico - este último, até então, coberto por meu convênio: Unimed Rio) para iniciar o tratamento e conduzido a iniciar a quimioterapia e corticoterapia, em junho/2020. Foram 24 sessões com uso de Vimblastina e Prednisona (via oral) por 1 ano e 24 dias. Minha família e eu ficamos muito assustados por conta disso, pois nunca vimos nada disso entre nossos parentes, mas tínhamos a confiança de que tudo iria ficar bem. 

Após o fim das terapias, foi solicitado pelo oncologista, em julho/2021, mais uma RM do Crânio e PET-CT Oncológico, para saber se a químio e a corticoterapia foram suficientes para diminuir ou destruir o tumor. O PET-CT foi autorizado novamente pelo convênio médico. Ao retornar em agosto/2021 com os exames acima e ver que houve uma redução do tumor, o oncologista solicitou que retornasse em fevereiro/2022 com os mesmo exames. A RM do Crânio e Sela Túrcica foram autorizadas pelo convênio médico, porém, recebi a notícia da atendente do Centro de Imagem (CDPI - Rede Dasa) que o PET-CT Oncológico não foi. Entrei em contato com a Ouvidoria da Unimed-Rio e pedi uma reanálise da situação sobre a realização do procedimento. E recebi a notícia no dia 08/02/2022, da Ouvidoria que não foi aprovado a realização do exame por que não me enquadro na DUT da ANS para a realização do PET-CT Oncológico somente nas doenças expressas nessa diretriz. 

Com isso, venho pedir apoio da população em geral, sobretudo, de portadores de Histiocitose de Células de Langerhans e Histiocitose de Células de não Langerhans, seus respectivos familiares, amigos e simpatizantes nesta causa levantada para que a ANS possa incluir no DUT 60 o direito dos portadores dessas doenças fazerem o PET-CT Oncológico, pois a Histiocitose pode ser multissistêmica ou unissistêmica, podendo estar no fígado, SNC, baço e outros ossos, pulmões, pele, sistema linfático, coração e em raros casos, tireóide. Outra questão também é necessidade de poder fazer esse exame sem precisar se humilhar com Ouvidoria dos convênios médicos e seguradoras de saúde ou lutar judicialmente para ter este direito, pois a oportunidade de estar vivo e se tratar é uma grande dádiva que nos foi concedida por Deus e poder dizer para as pessoas que somos capazes de termos uma qualidade de vida melhor. 

JÁ PAGAMOS PARA TER UMA QUALIDADE DE VIDA, ATENDIMENTO DIGNO E HUMANIZADO NA SAÚDE PRIVADA, E PORQUE NÃO AS AUTORIDADES DESTE PAÍS NÃO NOS AJUDAR A PROSSEGUIR EM BUSCA DE DIAS MELHORES? 

Contamos com a ajuda de vocês,  ANS, diretoria da ANS, Ministério Público Federal e Ministério da Saúde.  

No aguardo, 

Matheus Dias Teixeira, em nome de todos os portadores de Histiocitose e seus respectivos familiares. 

P.S Compartilhem o quanto puderem!