Comencé esta petición sola, preocupada por la dificultad para lograr tratamientos a largo plazo sin interrupciones debido a las limitaciones burocráticas que imponía ANMAT. Cada 60 días, había que renovar la importación de medicación por uso compasivo. Muchas veces, los padres utilizaban estrategias como empezar a tomar la medicación un mes más tarde de recibida la primera entrega para evitar que cualquier demora generara en el futuro una interrupción en la toma de la medicación importada. Al conocer el problema que se produce en nuestras familias, el Dr. Chiale de ANMAT me citó para que le expresara personalmente las dificultades que ocasionaba el sistema. Luego del encuentro, el doctor Chiale se comprometió a modificar la normativa vigente a la brevedad para garantizar el tratamiento crónico ininterrumpido para quienes lo necesitan. Hoy, me llegó el mail con dos nuevas circulares de ANMAT relacionadas al acceso a la medicación: 0001/17 para el problema planteado, donde si el paciente ha realizado tres importaciones de una medicación con plazos de 60 días, las siguientes podrán realizarse para un total de 180 días cada una. Además, la circular 0002/17 extiende el plazo a los centros asistenciales para importar medicación por un total de hasta un año para casos especiales que requieren medicación que no está en el país. Mi objetivo inicial, se fue transformando en nuestro a medida que ustedes se sumaban y apoyaban el pedido. En ANMAT, me atendieron con una amabilidad increíble y la mejor predisposición para facilitar el acceso a los tratamientos más modernos. Logramos nuestro objetivo, ¡Gracias! Como al recibir el mail noté que aún no estaban publicadas las circulares, las subí a mi blog para que puedan leerlas.