Voici quelques éléments concernant Marc et sa maladie orpheline, le SYNDROME DE NETHERTON.

A ce jour, il n'existe aucun TRAITEMENT CURATIF permettant de le guérir ou d'empêcher l'évolution de sa maladie et il n'y a pas ou peu de recherches.

Une grande partie de ses traitements (vitaux pour lui) ne sont pas pris en charge car considérés comme du confort (crèmes, cures thermales ) ou non reconnus en France (phagothérapie en Géorgie) et donc à la charge de la famille.

Malheureusement, cette réalité (non prise en charge de l'ensemble des frais liés à la maladie ou au handicap) est partagé par beaucoup de malades atteint d'une maladie orpheline, d'une ALD ou faisant appel  à des thérapies alternatives.

Merci à tous pour vos signatures et partages.

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

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