L'association "Le Petit Marc" a besoin de vous pour faire évoluer la prise en charge des maladies rares et orphelines. Elle soutient Marc, jeune adulte de 20 ans atteint d'une maladie orpheline, le SYNDROME DE NETHERTON.
Une grande partie de ses soins n'est pas pris en charge par notre système de santé : thérapie à l'étranger (phagothérapie en Géorgie) soins considérés comme du confort (crèmes) cures thermales ne respectant pas les règles de remboursement (moins de 21 jours de séjour comme prévu administrativement). Le reste à charge pour sa famille est très élevé :aucun remboursement pour ses séjours à la Roche Posay.
Aidez nous à faire évoluer notre système de remboursement, pour Marc et tous les autres.
Merci d'avance pour vos partages et signatures.
Catherine PINGLOT
Présidente de l'association "Le Petit Marc"
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