Bonjour,

Il y a un an, nous avons rencontré Mr CHEVEE,  président du CESER (Conseil Economique Social Environemental Régional)  Centre Val de Loire qui nous soutient dans notre démarche pour faire évoluer la prise en charge des maladies rares ou orphelines.

Le 19 octobre 2018, nous avons évoqué nos difficultés lors d'un déjeûner de travail au CESE (Conseil Economique Social et Environemental) en présence de son président Mr BERNASCONI. Celles-ci ont été transmises aux ministères concernés et nous sommes dans l'attente des décisions (prise en charge de ses cures thermales de ses soins à l'étranger, simplification administrative...)

En mars dernier, Mr le Sénateur VAUGRENARD  avait posé une question au gouvernement concernant la prise en charge de la phagothérapie et nous lui avons fait part du cas de Marc. Il a aussi relayer notre demande au ministère pour une éventuelle ATU (autorisation temporaire d'uilisation) afin que Marc soit soigné par la phagothérapie en France.

Merci à tous de continuer à signer et partager !

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

Vous retrouverez toute notre actualité sur notre site : https://www.association-lepetitmarc.com/