Notre combat pour faire évoluer la prise en charge des remboursements des patients atteints d'une maladie rare ou orpheline continue !

Dans le cas de Marc, ses soins en Géorgie (prescrit par les spécialistes qui le suivent) ne sont pas pris en charge car la PHAGOTHERAPIE  n'est pas reconnue en France pour sa maladie. 

Ses CURES THERMALES à la Roche Posay ne sont pas remboursées : son organisme (il atteint d'une maladie orpheline, le syndrome de Nétherton) ne supporte pas de faire les 3 semaines de soins nécessaires pour déclencher un remboursement. Il n'a donc aucun remboursement de la part de sa mutuelle ni aide au séjour, hébergement.... Il fait une cure de 2 semaines tous les 3 mois environ, à la charge de la famille.

Certaines de ses préparations magistrales (crèmes pour hydrater sa peau...) sont considérées comme du confort et donc non remboursées. 

Merci à tous pour vos signatures et partages.

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

Plus d'information sur Marc et sa maladie sur notre site : https://www.association-lepetitmarc.com/