Actualización de la peticiónAméliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelinesMarc, un GUERRIER contre la maladie
Association Le Petit Marc
22 ago 2019

Marc continue son combat contre sa maladie orpheline, le "SYNDROME DE NETHERTON". En dépit de toutes ses épreuves, il veut mener une vie la plus normale possible.

Notre assocation soutient financièrement sa famille pour qu'il puisse bénéficier de tous les traitements et soins pouvant le soulager.

Au travers de cette pétition, nous menons aussi un combat contre l'administration pour que ses soins à l'étranger (phagothérapie en Géorgie) et ses cures thermales  (non remboursables car hors normes administratives) puissent être pris en charge.

D'autres malades rencontrent la même problématique pour des soins considérés comme du confort,  des thérapies ou des opérations  à l'étranger....

AIDEZ-NOUS en SIGNANT et en PARTAGEANT cette pétition !

Merci d'avance pour votre soutien.

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

Retrouvez toute l'actualité de notre association sur notre site :

https://www.association-lepetitmarc.com/

 

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