Dans moins d'une semaine, Marc aura 18 ans. Depuis sa naissance, il se bat contre sa maladie, le syndrome de Nétherton. Pour l'instant, il n'y a aucun traitement pour le soigner et pas de recherche (maladie orpheline). Les soins qui le soulagent sont pas ou très peu remboursés : thérapie l'étranger (non reconnue en FRANCE), considéré comme du confort (crèmes) ou non remboursable (cure thermale dont la durée n'est pas conforme à la norme. Vous pouvez découvrir sa maladie sur le site de notre association : https://www.association-lepetitmarc.com/ et Marc dans le reportage ci dessous (4ème et 12ème minute) Merci pour vos signatures et partages. Catherine PINGLOT Présidente de l'association "Le Petit Marc"