Des nouvelles de Marc : son état de santé s'est dégradé fin 2015 et l'association a dû une fois de plus financer son séjour en cure thermale (non remboursable par notre système de santé). Nous avons besoin de vous afin que cette situation évolue et que les soins de Marc (comme ceux des autres malades atteints d'une maladie orpheline" soient financés par la Sécurité Sociale et les mutuelles et non par les malades et leurs familles. Vous pouvez suivre notre actualité sur notre site : http://www.association-lepetitmarc.com/