da [autismo-scuola]:
Abbiamo più volte parlato delle linee guida emanate dall’ Istituto Superiore di Sanità nell’ottobre scorso
Di queste ha dato un resoconto Alessandro Malpelo su Mondosanità
Al centro delle raccomandazioni sta l’attenzione alla qualità della vita. Le componenti principali di questa sono considerate: le preferenze della persona, da inferire anche nelle persone con scarse capacità di comunicazione; la condizione abitativa; l’inserimento lavorativo e in attività occupazionali.
Le raccomandazioni mirano ad una qualità della vita molto alta, tanto che in certi punti mi è sembrato che certe raccomandazioni fossero utopistiche e non realizzabili per persone gravemente disabili.
Mi riferisco in particolare alle condizioni abitative, da cui copio quanto segue ( pagine 130 - 131)
“Il Panel ritiene che le soluzioni abitative:
dovrebbero permettere l’esercizio del diritto alla autodeterminazione e, più in generale, il rispetto delle richieste, opportunità e relazioni identificate nel progetto di vita, fondato sugli stessi indicatori della QdV
dovrebbero essere aperte alla comunità e la PcASD dovrebbe poter avere accesso ad opportunità in linea con preferenze e aspettative, essere favorita nell’autonomia, nell’inclusione sociale, nelle esperienze lavorative, nel tempo libero e nel contatto con i suoi ambiti personali e affettivi Per la PcASD dovrebbe essere garantito il diritto di percepirsi “a casa” (ad esempio il senso di appartenenza alla soluzione abitativa prescelta, le opportunità di poter scegliere elementi ritenuti importanti, il rispetto della propria privacy, il sentirsi a proprio agio nell’intimità della casa). Le caratteristiche abitative, come le dimensioni e contesto, così come l’organizzazione della vita quotidiana, dovrebbero corrispondere il più possibile ai bisogni, alle aspettative e alle preferenze della PcASD. Il Panel ritiene opportuno precisare che in letteratura è suggerito, come elemento predittore della QoL, la possibilità di accesso a regolari attività ricreative (ad esempio hobby, passioni, giochi, sport ecc.), organizzate a seconda degli interessi della persona. Le soluzioni abitative individuate, differenziate a seconda del profilo individuale della PcASD, dovrebbero rappresentare luoghi di opportunità, di apprendimento, di sostegno e di emancipazione per raggiungere il più alto livello di benessere e affermazione esistenziale. L’estrema variabilità della sintomatologia e delle manifestazioni cliniche dell’autismo devono portare a considerare e definire più soluzioni abitative, altamente diversificate, dal punto di vista sia organizzativo sia strutturale, che possano rispondere adeguatamente ai differenti bisogni e livelli di supporto della PcASD, per tutto l’arco della vita.
Pertanto, il Panel concorda che l’identificazione della soluzione abitativa più idonea dovrebbe prevedere una valutazione preventiva multidimensionale e multidisciplinare. Quando necessario, andrebbe garantita la presenza di un numero sufficiente di operatori, commisurato ai bisogni di sostegno di natura assistenziale, sanitaria e educativa e di équipe interdisciplinari e multiprofessionali. Il Panel sottolinea che gli operatori dovrebbero essere specificamente formati (nella valutazione e nel trattamento delle PcASD) e supervisionati al fine di assicurare un adeguato livello di professionalità. Andrebbero, inoltre, previste nell’organico figure sanitarie che possano agire sulla prevenzione e cura delle patologie organiche, in presenza di disturbi in comorbidità, disturbi del comportamento e altri bisogni di salute”
Ascoltando al convegno del 28 febbraio scorso la relazione di Pasqualina Pace mi sono ricreduta.
La residenza della Fondazione Marino risponde ai requisiti raccomandati dalle linee guida.
Queste le caratteristiche della residenza: architettura simile ad una casa, ambienti accoglienti e sicuri; parco di 6000 mq, strutturazione spazi secondo metodologia TEACCH
La residenza deve essere il luogo per mangiare e dormire, da cui partire per attività integrate nel territorio e nella società, non il luogo dove trascorrere l’intera giornata. Questo è ben presente in chi ha pensato il progetto di vita degli ospiti della casa di Melito Porto Salvo. Gli ospiti escono quotidianamente per attività utili e solidali: la gestione della locanda tre chiavi, unica mensa solidale del territorio;
la cura delle aiuole della piazza principale della città; la creazione di oggetti in ceramica e candele profumate per varie ricorrenze; la partecipazione attiva agli eventi del territorio.
Molto interessante il fatto che alcuni ospiti hanno fatto dei progressi tali per cui si è ritenuto opportuno che per loro fosse più consona una residenza con maggiori spazi di autonomia e minore presenza di personale di supporto.
Grazie alle linee guida, che danno raccomandazioni a tutti i cittadini e a tutti i servizi italiani, si auspica che una gestione residenziale e occupazionale atta al raggiungimento della migliore qualità della vita diventi la regola e non resti l’eccezione da presentare ai convegni.
Tra non molto saranno disponibili on line le diapositive e le relazioni del convegno tenutosi a Bologna lo scorso 28 febbraio sul tema “Linea guida sull’autismo negli adulti”, comprese naturalmente le diapositive e la relazione di Pasqualina Pace.
Daniela Mariani Cerati
Associazione per la ricerca sull'autismo Cimadori - APRI ODV ETS
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