LA CONTINUITÀ DELLE CURE NEI DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO
da [autismo-scuola]:
La SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza)
ha emesso il 24 febbraio scorso il documento dal titolo
“LA CONTINUITÀ DELLE CURE NEI DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO”
Nel documento si parla di continuità trasversale e longitudinale.
“Il tema della continuità di cura andrebbe affrontato in modo
sistematico, sia a livello programmatorio sia a livello clinico,
all’interno dello stesso servizio, trasversalmente (tra più servizi che
entrano contemporaneamente nei percorsi di cura) e longitudinalmente
(tra servizi che entrano in sequenza uno dopo l’altro), con attenzione
mirata alla continuità relazionale, delle informazioni e gestionale ed
alle componenti età specifiche”
Il documento pone l’accento sulle tante criticità che ci sono, oltre
che per la transizione all’età adulta, anche per la continuità
trasversale, cioè tra i diversi settori della sanità (ospedale e
territorio) e tra la Sanità e le altre Istituzioni preposte alla cura e
all’educazione dei minori, in primis famiglia e scuola.
“La presenza di un processo strutturato di continuità delle cure è
infatti correlata al miglioramento delle condizioni di salute in
generale, ad una più positiva esperienza dei pazienti in relazione alla
loro patologia ed alla qualità di vita e porta ad un più appropriato
utilizzo dei sistemi sanitari con riduzione del tasso di ricoveri e
mortalità (Schmidt et al, 2020). Garantire questo processo che impatta
sul diritto alla salute è particolarmente complesso soprattutto nelle
patologie croniche, multidimensionali e lifelong, tra cui rientrano i
disturbi del neurosviluppo: in età evolutiva in aggiunta ai problemi di
natura sanitaria, che già coinvolgono numerosi specialisti e servizi
nonchè differenti setting di cura – domicilio e ospedale – devono essere
tenute in considerazione anche le realtà educative e sociali in cui il
bambino/adolescente è inserito, ad esempio la scuola con i successivi
passaggi di grado, che richiedono opportuni accompagnamenti, e tutte
quelle attività di inclusione sociale (ad esempio attività aggregative,
sportive ecc.) che variano negli spontanei interessi di ciascun
bambino/adolescente al crescere dell’età e che impattano in modo
rilevante sugli esiti della salute. I modelli organizzativi sanitari
tendono a porre maggiore attenzione alla continuità degli aspetti
clinici, mentre nel caso di disturbi cronici e/o a elevata componente
biopsicosociale (come tutti i disturbi del neurosviluppo), per garantire
la continuità di cura è necessario coinvolgere sempre anche i contesti
educativi e sociali, con una articolazione organizzativa assai più
complessa e centrata sulla persona e non sulla prestazione”
“I servizi di NPIA hanno caratteristiche multidisciplinari e
multiprofessionali ed attuano una presa in carico che non è diretta solo
al bambino o adolescente, ma include famiglia, scuola e contesti di
vita. Rappresentano i servizi di riferimento per tutti i disturbi del
neurosviluppo da 0 a 17 anni, dalla diagnosi, possibilmente precoce,
alla presa in carico, alla terapia farmacologica, ma anche agli
interventi psicoterapici, abilitativi e riabilitativi, a seconda delle
caratteristiche dei disturbi ed alle finestre evolutive in cui si
manifestano o in cui si modificano, in una traiettoria longitudinale che
prosegue come un filo rosso con andamento spesso non lineare fino
all’età adulta. La semeiotica è spesso basata anche sull’osservazione
del comportamento, essendo rivolta a soggetti che possono essere molto
piccoli, ovvero non verbali o poco collaboranti. Il coinvolgimento
attivo della famiglia nel percorso diagnostico, assistenziale e di cura
è elemento irrinunciabile, con un modello internazionalmente
riconosciuto di family center care. Tale approccio è molto esigente in
termini di tempo e richiede risorse adeguate, ma ove applicato in modo
appropriato supporta la continuità di cura e il coinvolgimento
partecipativo di utenti e famiglie, con positive ricadute sulla prognosi
e sulla qualità di vita di utenti e famiglie nel tempo”
“Si tratta quindi di un modello assistenziale molto complesso che
integra prossimità, community care e approccio specialistico, con
un’attenzione costante all’integrazione tra ospedale e territorio e tra
diverse istituzioni (sistema sanitario nazionale - comprensivo delle
strutture dei centri di riabilitazione del privato accreditato -,
scuola, enti locali, terzo e quarto settore) nonché il coinvolgimento
attivo degli utenti e delle famiglie nei percorsi di cura, modello nel
quale la continuità di cura è assolutamente centrale”
Ciò che il documento dice sulla continuità trasversale è condivisibile e
dovrebbe essere attuato nella pratica, dove invece si assiste spesso ad
una frammentazione degli interventi terapeutici ed educativi e ad una
scarsa collaborazione tra i diversi professionisti coinvolti.
Per quanto riguarda la continuità longitudinale il documento dà per
scontato che si continui nella organizzazione attuale secondo la quale
c’è una divisione netta tra servizi per l’infanzia e l’adolescenza e
servizi per l’età adulta.
Ci possono essere soluzioni diverse per le diverse età della vita, tutte
valide, ma io credo che per le disabilità complesse, di cui l’autismo fa
parte almeno nei livelli 2 e 3, sarebbe preferibile un unico servizio
per l’arco della vita, come già avviene in Istituzioni private, che
potrebbero essere prese come modelli di buone prassi dal Servizio
pubblico; vedi centro per l’autismo di Novara dell’Associazione Enrico
Micheli
e fondazione Bambini e autismo di Pordenone
https://www.bambinieautismo.org/
E’ ottimo ciò che il documento della SINPIA scrive sull’affidamento dei
minori con disturbi del neurosviluppo ai servizi per l’età adulta. Ma
affidamento a chi?
Una mamma presidente di un’associazione ANGSA provinciale scrive “io
posso dire di avere un sostegno Sociale, ma dalla Sanità ho prestazioni
inefficaci e pretestuose”
La mamma di un trentenne con gravi comportamenti dirompenti scrive “Ho
chiesto allo psichiatra …. se poteva ricoverarlo per tarare la terapia
farmacologica e mi ha risposto: " mi dispiace, purtroppo i reparti
psichiatrici non sono adatti” e le ha indicato un centro lontanissimo
che notoriamente accetta solo utenti della sua regione.
Ad un adulto con disturbo dello spettro autistico ed epilessia è stato
prescritto un farmaco che era efficace per l’epilessia, ma che dava
un’insonnia gravissima che teneva sveglia tutta la famiglia. Il
neurologo, edotto della cosa, ha detto di continuare. Evidentemente
l’insonnia non la considerava di sua competenza
Questi sono esempi di malpractice che devono essere corretti, ma la
presenza di équipe multidisciplinari, che tengano conto della
complessità della situazione e non soltanto di un singolo sintomo credo
che sia più realizzabile da parte di un servizio long life
specificamente dedito all’autismo o, comunque, ai disturbi del
neurosviluppo che da parte di diversi e disparati servizi, sanitari e
sociali, che dovrebbero occuparsi di adulti con disturbi del
neurosviluppo, ciascuno in modo settoriale.
Daniela Mariani Cerati
____________________________________________________________________
Condividi la nostra petizione con i tuoi contatti di WhatsApp cliccando su questo link
____________________________________________________________________
DESTINA AD APRI IL TUO 5x1000 A te non costa nulla ma per noi vale molto
92027220372 è il nostro codice fiscale
Il legislatore ha previsto una serie di “riconoscimenti fiscali” per premiare chi finanzia le attività di meritevole interesse generale, pertanto, ogni erogazione liberale in nostro favore, secondo quanto contenuto nel D.lgs. 117/2017 agli art. 83 e 104 comma 1, è
● per le persone fisiche:
- detraibile dall’imposta lorda ai fini IRPEF per un importo pari al 35% dell’erogazione liberale effettuata, sino ad un tetto massimo di Euro 30.000,00 all’anno;
- deducibile dal reddito complessivo nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato senza alcun limite fisso.
● per le imprese:
- deducibile dal reddito complessivo nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato senza più alcun limite fisso.
Ccb n. 000002759634 UNICREDIT, Piazza Aldrovandi 12/a, Bologna IBAN IT22N0200802457000002759634
Conto corrente postale n.606400