PRONTO SOCCORSO, PER LE PERSONE AUTISTICHE E' UN'ESPERIENZA ANCORA TRAUMATICA

La testimonianza della mamma di un ragazzo di 17 anni, sedato e legato ad una sedia perchè destabilizzato da affollamento e rumore. Il neuropsichiatra: accoglienza nelle strutture del tutto inadeguata e personale impreparato
«Partiamo dal principio che una persona autistica è una PERSONA, e, quindi, come tutti può trovarsi nella situazione di dover accedere al Pronto soccorso per motivi indipendenti dalla condizione autistica: di natura organica o accidentale (ferite, lesioni, fratture). Così capita che uno dei miei due figli autistici, quello con necessità di supporto molto intensiva, si procuri una brutta ferita ad un braccio.
«Al Pronto soccorso capiscono che non può rientrare nel meccanismo del triage solo quando mio marito inizia a subire le rimostranze di mio figlio che non comprende l’uscita di quel liquido rosso e si allarga di più la ferita, pensando di fermarlo. È tutto un urlare. Genialmente tentano di mettergli dei punti senza sedazione. Arriva l’anestesista dopo varie emorragie e tentativi di fuga. Ma neppure con la sedazione riescono se non chiamando a raccolta tutti gli infermieri di turno, ed alla meno peggio suturano la ferita.
«Prima di andare via si deve attendere almeno mezz’ora per gli effetti della sedazione. Lo legano, già, lo legano ad una sedia, quelle blu imbottite. Dieci minuti e “sbraca” un bracciolo. Firmiamo contro il parere dei medici e torniamo a casa con quel pezzo di sedia. Capita pure che, in vacanza, per una gastroenterite sei costretto a recarti, sempre con mio figlio, al Ps, solo per una iniezione di un antiemetico. Ma il protocollo prevede esami ematici, tampone Covid, e presenza solo di una persona. A nulla valgono le mie insistenze. Dopo aver spaccato mezzo Ps e fatto cadere due infermiere e rotto un paio di occhiali, si convincono almeno a far entrare gli assistenti facendogli il triage. Fatta la iniezione, scappiamo. Dopo qualche mese arriva agli assistenti il bollettino da pagare per il codice bianco».
La testimonianza è della mamma di due ragazzi, fratello (17 anni) e sorella (di 21), con spettro autistico; purtroppo il suo racconto non è un caso isolato, ma nella maggior parte dei casi, per le persone con autismo l’andare al Pronto soccorso è un’esperienza traumatica. Ad avere più problemi sono i bambini e i giovani, che proprio per la patologia stessa, vengono ricoverati d’urgenza a causa dei disturbi d’ansia e di umore.
Accessi più difficili
Luigi Mazzone, neuropsichiatra infantile dell’Università Tor Vergata di Roma, ha riscontrato che gli accessi più frequenti e più difficili da gestire avvengono soprattutto in estate, quando nella vita quotidiana, i ragazzi perdono la loro tranquillità data dalla routine della alternanza scuola-casa, e rimangono in balia di molti tempi morti scatenanti situazioni psichiche gravi che spesso richiedono il ricorso al Pronto soccorso.
Medici e infermieri impreparati
Le lunghe attese e la permanenza nei DEA (Dipartimento Emergenza e Accettazione), ambienti molto affollati e chiassosi, sono fattori destabilizzanti che amplificano i comportamenti disadattavi, e rendono le visite ancora ulteriormente più difficili. Inoltre, la mancanza di una preparazione specifica da parte dei medici e infermieri nel saper comunicare e gestire i pazienti con autismo, aumenta il fattore di stress e di grande disagio dei pazienti stessi.
«Ritengo l’accoglienza in DEA una delle priorità assistenziali per le persone autistiche - dichiara Mazzone - Il punto di partenza riguarda il contesto ambientale e successivamente l’approccio del personale sanitario. Il sovraccarico sensoriale, che spesso è presente in Pronto soccorso, è in molti casi un ulteriore causa che slatentizza o acuisce stati d’ansia o agitazione psicomotoria».
Il problema giuridico
Il vero problema è a monte: a livello giuridico - legislativo non esiste nessun tipo di protocollo che tuteli e disciplini l’accesso e la permanenza dei pazienti con autismo all’interno dei pronto soccorso. Nemmeno l’ultimo provvedimento, la legge delega 227 del 2021, «Delega al Governo in materia di disabilità» non ribadisce in modo chiaro il diritto alla salute delle persone con spettro autistico, al pari delle persone con altre disabilità.
La situazione risulta abbastanza critica, considerando il fatto che in Italia la popolazione con autismo rappresenta circa l’ 1,5% di quella totale, ciò significa che ogni settimana, o al massimo ogni mese, sussiste la grande possibilità che nei Pronto soccorso ci sia almeno un accesso di persone con autismo.
Semplici quali strategie adottare
Per far fronte a tale complessità, gli esperti, tra cui lo stesso Mazzone, sono tutti concordi che sia sufficiente adottare semplici strategie.
All’interno dei DEA bisogna creare spazi specificatamente adatti per i pazienti con questo disturbo, ossia, luoghi poco rumorosi, non molto affollati, privi di ogni tipo di pericolo e dotati di materiale specifico per ingannare i tempi di attesa,dove i pazienti possono stare tranquilli. Una particolare attenzione, inoltre, deve essere data alla formazione dell’equipe medica, grazie alla quale i medici e le loro equipe abbiano un’adeguata preparazione professionale, per poter gestire le peculiarità dei pazienti con autismo, come i loro comportamenti disfunzionali.
Entrare in sintonia con il paziente
«È indispensabile saper utilizzare le strategie adatte per entrare in sintonia con il paziente autistico - continua Mazzone - in termini di comunicazione che deve essere il più possibile chiara e diretta codificando e considerando anche tutti comportamenti non verbali e le difficoltà emotive che una persona autistica può non riuscire a esprimere e, viceversa, il sanitario può trasmettere attraverso le sue espressioni, emozioni e linguaggio del corpo. Bisogna sempre saper ascoltare e prendere sempre sul serio anche le emozioni del paziente, evitando un atteggiamento rigido e tecnicismi o risposte simmetriche ad eventuali provocazioni. Infine, penso sia importante trasmettere sicurezza e comprensione e accoglienza alla famiglia per dare avvio al miglior percorso assistenziale e terapeutico possibile, anche in Pronto soccorso».
La «stanza dell'accoglienza» al Ps di Udine
Tra le diverse iniziative che si sono compiute nell’arco del tempo in varie parti d’Italia, c’è la recente realizzazione della «stanza dell’accoglienza» al Pronto soccorso di Udine. La stanza è stata concepita come un ambiente dedicato al comfort e all’accoglienza emotiva, un piccolo salottino tranquillo lontano dalla confusione, dai tanti rumori e dal forte vociare dei corridori; dove chi ne ha bisogno, come i pazienti con autismo, può trovare un momento di raccoglimento, ritrovo e comunicazione del proprio stato d’animo, senza tutto il frastuono che c’è intorno.
Il locale si trova in prossimità dell'accettazione, ma è riservato rispetto ai flussi principali del Pronto soccorso.
Gli arredi
Gli arredi sono stati scelti con l’aiuto di esperti proprio per creare un ambiente «caldo» e umanizzato, molto diverso dal solito contesto ospedaliero. Le luci sono di intensità variabile, le pareti tinteggiate con colori tenui e il pavimento ha una finitura in semilegno. Per rendere la stanza molto simile all’ambiente domestico, è stata ammobiliata con un divanetto, poltroncine, piante e quadri.
Il personale
La «stanza dell’accoglienza» è coordinata da personale qualificato e formato per gestire i pazienti con autismo, che li prende in carico fin dal momento dell’accettazione. Lo stesso staff medico, oltre a prestare le cure necessarie, agisce in modo tale da rendere l’esperienza al pronto soccorso il meno traumatica possibile, gestendo al meglio sia i tempid’attesa, sia la permanenza al Pronto soccorso.
Una scelta di tipo culturale
«La "stanza dell’accoglienza" è prima di tutto una scelta di tipo culturale che l’Azienda sanitaria universitaria Friuli Centrale ha saputo compiere, realizzando un progetto che va a favore delle persone con disabilità, con autismo e guarda a tutte quelle situazioni che hanno necessità di un ambiente confortevole riservato e non medicalizzato per la comunicazione - ha dichiarato Riccardo Ricciardi, assessore regionale della Salute - una scelta che auspico possa influire positivamente anche sul lavoro dei professionisti, in particolare quelli che operano nelle emergenze nelle aree dell’emergenza che vanno messi nelle condizioni di lavorare nel migliore dei modi per poter dare le risposte più adeguate ai bisogni di salute delle persone».
L’azienda sanitaria, ora, si prefigge di realizzare la «stanza dell’accoglienza» anche negli ospedali spoke, ovvero i presidi ospedalieri territoriali.

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