I SINGOLI CITTADINI NON POSSONO PARTECIPARE ALLA CONSULTAZIONE
"La partecipazione dei cittadini e dei destinatari finali della LG è importante anche per il destino delle raccomandazioni, poiché una partecipazione attiva alla loro elaborazione e una conoscenza dettagliata del loro contenuto può essere importante nella fase di implementazione".... allora la vieto!!!
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Premetto che l’efficacia di un intervento sanitario o psicopedagogico si misura rispetto alla scelta dei fini che si vogliono raggiungere. Proprio per l’autismo si osserva che alcune persone nello spettro autistico sono soddisfatte della loro diversità e non vogliono perderla, mentre altre vorrebbero guarire da quella che considerano una grave disabilità. La comunità nella quale vivono, che esprime un tutore o un amministratore di sostegno a chi si ritiene incapace di esprimere una volontà razionale, può avere finalità differenti dagli uni e dagli altri.
In una situazione tanto variegata ed incerta la scelta del metodo di valutazione delle prove di efficacia diventa molto difficile.
La proposta della nuova linea guida sugli interventi psicosociali (leggasi psicoeducativi) pretende prove di efficacia talmente difficili che nessuna strategia riesce a superarle. Allora se ne deve trarre la conseguenza che sono tutte parimerito, così come fa il panel dell'ISS mandando agli stakeholders la sua proposta? Certamente no, perchè se prendiamo ad esempio le diverse strategie basate sull'ABA e le confrontiamo con quelle che si definiscono "complementari", tipo somaroterapia e simili, risalta l'enorme differenza di studi e ricerche a favore delle prime rispetto alla qualità e alla quantità delle prove. Spetta al bilancio della sanità finanziare anzitutto quegli interventi che danno risultati giudicati più importanti dalle associazioni maggiormente rappresentative della generalità di quella categoria, e poi il resto, se ci sono le risorse.
Le associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari devono perciò avere il ruolo che spetta loro nella coprogrammazione degli interventi che incidono pesantemente sul loro progetto di vita (art.14 delle legge 328 del 2000), lasciando tuttavia la libertà ai singoli di usufruire degli interventi alternativi o complementari.
Invito a leggere un mio intervento in proposito:
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