Somos muchas personas diagnosticadas con esta enfermedad, ha sido muy larga la lucha en contra de la muerte prematura por el simple hecho de nacer con una enfermedad lisomal, que nos impide crecer y desarrollarnos como personas.Actualmente ahora gracias a los esfuerzos de Médicos  y Fundaciones se ha logrado encontrar un tratamiento que es capaz de detener el deterioro molecular de dichos pacientes albergando una esperanza de vida, permitiéndonos vivir de manera regular a nosotros que nacimos enfermos pero con una pasión por la vida.

Desgraciadamente aunque la FDA y la COFEPRIS ya dio su visto bueno para la aplicación de dicho tratamiento hace falta que el gobierno autorice su compra, ¿Porque no lo autoriza? se han de preguntar pues bien la respuesta en sencilla es demasiado el costo y aun contando con los recursos prefieren ver mil muertes a causa de las enfermedades lisomales a perder un solo peso.

Por eso pido a la gente nos apoye y nos brinde una oportunidad de vivir plenamente para poder seguir demostrando lo maravilloso que somos a pesar de nuestra limitación

La Salud es un derecho que no nos pueden negar. Apoyemos en nuestra lucha, Hoy es por nosotros mañana puede ser por ustedes