5 buçuk yaşındaki kızım Sinem, nadir görülen Sükraz İzomaltaz hastası. Sucraid adlı ilacındaki tedarik sorunu nedeniyle bir haftadır hastanede sadece serumla besleniyor.

Bu hastalıkta sadece protein tüketilebiliyor, başka bir besin aldığı anda ishal, kusma oluyor. En küçük hastalığı daha ağır geçiriyor ve hatta ölümcül dahi olabiliyor.
Tek çaresi Sucraid adlı ilaç.

Bu ilacı sadece bir ay kullanabildik ve o zaman kızım hayatında ilk defa çikolata yiyebildi. İlaç SGK ödeme kapsamında olmasına rağmen bir yıldır SGK bu ilacı bize temin etmiyor. Sürekli diyet halinde olmamız gerek ama kreşte başka arkadaşlarından bir şey alıp yediğinde yine acile koşmak zorunda kalıyoruz.

Bu ilacı temin edemediğimiz her gün kızımızın farklı hastalıklara yakalanma, gelişim geriliği gibi riskleri artıyor. İlacı olan bir hastalıktan kızımızın acı çekmesini istemiyoruz.

Lütfen kampanyamızı imzalayıp paylaşarak sesimizi duyurun.
Tek isteğimiz yetkililere sesimizin gitmesi.

1 senedir temin edemediğimiz, Sağlık Bakanlığı'nın üretici firmanın Yetki Belgesini acil onaylaması ve ödemelerini yaptığımız Türk Eczacılar Birliği'nin bir an önce Sucraid adlı ilacı bize temin etmesi adına desteklerinizi bekliyoruz.