【4歳の少女・小児がんの姪を救いたい】目の前にある国産最新治療とアメリカの新薬の「子ども向け特例枠」を、最速での使用を!

25,587

署名活動の主旨

いつも温かいご支援をいただき、本当にありがとうございます。4歳の姪を救うため、伯父である私が家族の代表としてこの署名を立ち上げました。
姪は、小児がんの中でも最も治療が難しいとされる「びまん性正中線神経膠腫(DIPG・脳幹グリオーマ)」という、脳幹にできる狂暴な腫瘍と闘っています。
しかし、姪には最初の放射線(陽子線)治療が人一倍効きやすかったという素晴らしい実績があり、遺伝子検査(TP53変異)でも次の最先端治療の効果を邪魔しないタイプであることが証明されています。
姪を救うために、どうしても最速で届けていただきたい【3つの最強の治療法】があります。
⁶⁴Cu-ATSM(銅ミサイル点滴治療)
国立がん研究センターが開発中の最新治療です。大人の治験で高い安全性が証明されており、周囲の正常な脳神経を傷つけることなく、腫瘍の増殖を止めるスペックを持っています。
ONC206(進化系新薬・飲み薬)
姪が現在使用している治験薬「ONC201」の、さらに攻撃力を10倍高めた次世代の進化系新薬です。耐性を破る強力なブロック力を持っており、姪はこの薬が最も有効である絶対条件を100%満たしています。
最新マルチCAR-T細胞療法(トリプルCAR-T)
がん細胞の持つ【3つの抗原】を同時に狙う、3重レーダー仕様の最強の免疫細胞治療です。実際の患者への投与で劇的な効果が証明されています。

【厚生労働省、ならびに関係機関の皆様への要望】
通常の遅い医療承認や数年単位の手続きをのんびり待っていては、4歳の姪のタイムラインには絶対に間に合いません。半年も1年も待つことはできません。
今年6月に実施した小児がん推進勉強会にて申請した(小児がん新薬開発プラットフォーム)を今すぐ実施し、姪が特例でこれらの海外最先端医療、薬剤併用治療(国際的な人道的アクセス、拡大治験や患者申出療養)を最速数週間で受けられるための特別措置の門】を今すぐこの瞬間に開けてください 。
私たちは諦めません。今ここにある医療(陽子線の再照射とONC201)で必死に命のバトンを繋いで待ちます。
皆様のボタン1つの署名と拡散の力が、不条理な国の壁を壊し、4歳の少女の未来を救う最強の応援になります。どうか、皆様の力を貸してください。よろしくお願い申し上げます。
【最後に】
同様の病状に苦しむ方にも、治療方針について賛同出来る方と出来ない方がいるかと思いますが、特定の医療方針を他の患者の皆様に強制する意向は全くありません。それぞれの治療の選択肢やご家族の意向、医師の判断があることを深く尊重いたします。
その上で、今後私たちが特例枠を切り拓いていく中で、情報提供や手段など、皆様と共有して協力し合える部分があれば、ぜひ力になりたいと心から願っております。

avatar of the starter
グリオーマの患者を助けたい かけちゃん署名発信者国、大人の宝である子供を助けたい、そんな思いで署名活動を始めました。 明るい未来を送れるように、より一層医療体制、制度を柔軟に積極的に変えてたくさんの人を助けたい。

意思決定者

厚生労働大臣/
厚生労働大臣/

賛同者からのコメント

オンライン署名の最新情報