Bonjour à tous,
Je me permets d'intervenir dans votre groupe pour vous apporter mon témoignage. Mon mari a eu le SHU Typique en octobre 2020. 
Un premier médecin urgentiste du Samu est venu à notre domicile et nous a dit qu'il avait une grosse gastro-entérite, lui a prescrit un traitement pour les diarrhées et du repos pendant 5 jours. Mais j'ai tout de suite su que c'était plus grave. J'ai rappelé le lendemain matin pour avoir un autre médecin urgentiste, et là encore il s'est appuyé sur le diagnostic de son collègue. N'écoutant que mon ressenti, je l'ai emmené aux urgences un matin et le soir même il était dans le coma.
Il a eu une micro angiopathie thrombotique SHU typique avec Shiga toxine E.coli. Il est resté 7 semaines dans le coma, avec tous les jours le diagnostic vital engagé. En tout il est resté plus de 2 mois en réanimation puis en service de suites de soins. Nous sommes chanceux qu'il soit en vie mais aujourd'hui il a d'énormes séquelles. Outre les problèmes rénaux, il a eu à son réveil, des ischémies rétiniennes. Il est devenu malvoyant. Il n'est plus autonome, il ne peut plus conduire. Pendant son coma, j'ai cherché des témoignages, des cas comme celui de mon mari car en effet, ces intoxications sont rares et encore plus pour les adultes. 
De plus je me rends compte que malheureusement il faut insister et aller souvent à l'encontre d'un premier diagnostic qui est posé pour une gastro, alors qu'il s'agit d'une urgence absolue et que plus on perd du temps, plus les séquelles peuvent être lourdes voire mortelles.
Lors de notre première consultation en ophtalmologie, le médecin nous a dit qu'il aurait fallu venir plus tôt pour essayer de soigner les yeux de mon mari... 
Personne ne nous avait alerté sur de tels problèmes et malheureusement pas d'ophtalmo dans le service où il était hospitalisé.
Je témoigne aussi pour cette raison, si cela peut aider des familles. 
Malgré mes demandes, l'ARS ne m'a jamais contactée, ni le centre de Santé Publique France. Nous n'avons aucun soutien, aucune aide des services de santé publique. Je ne parle pas des soignants qui nous ont aidés et qui sont tous extraordinaires. 
J'espère de tout cœur que les enfants victimes de cette bactérie vont tous se remettre, sans séquelles, je vous apporte tout mon soutien et que les familles et aidants pourront se sortir du traumatisme de cette maladie.
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Le SHU Typique ne touche pas que les enfants. En tant que président de l'association, je ne le savais pas quand ma fille a eu son SHU en 2008. Je l'ai découvert bien plus tard.

Sabine, épouse de Bruno a découvert cette maladie en 2020 et ne connaitra pas, comme de très nombreux parents la source de contamination !

Trouvez -vous cela normal ? 

A la suite de cette douloureuse épreuve, Sabine a pris contact avec l'association grâce au Facebook de l'asso, puis en adhérant avec Bruno pour rejoindre le combat. , Elle a décidé de s'occuper en partie de la communication sur les réseaux sociaux et d'autres sujets que nous vous dévoilerons prochainement.

J'ai eu la joie de rencontrer Sabine et Bruno récemment à Paris lors de notre déplacement au conseil d'état pour faire inscrire le SHU typique dans la liste des maladies à déclaration obligatoire. Sabine est une personne solaire, pleine d'énergie et a aussi de multiples idées qui je l'espère vont nous aider à faire avancer notre association.

Un grand merci à Sabine et Bruno de nous avoir rejoint, c'est une grande joie pour notre TEAM.