脳脊髄液減少(漏出)症0our Wish設立の伴い追加

☆ 活 動 の 目 標  ☆

１・難治性患者の確立した治療法の研究

２・難治性患者を「指定難病」に入れる

３・ブラットパッチ療法以外の治療の選択肢を増やす

​この３つを柱として活動をしていきたいと考えています

 

引き続き継続　⇩　⇩

現在茨城県が示す「脳脊髄液減少症」の治療の出来る病院で「ブラットパッチ」が可能な病院は「施設基準」が満たしておらず！自由診療のみ！

「自由診療」これには高額な医療費が必要になります。

自由診療の費用は病院側と患者間の取り決めによって行われる建前であり、医療法や医師法に従うことが前提ですが！診察内容や費用については制限が無いのが現状。足元を見られた言い値です。

しかも術後は絶対安静にもかかわらず、入院病床すら無い所あり施術後お会計して！近くのホテルで安静にして、そこに出張してもらって点滴治療などをする！高額確定。

さらに！専門知識のある医師が県内にはいない！

受け入れ可能な病院も数件あるが対処療法しか出来ない！

痛い所があれば薬を出す程度・・・薬局でも可能だ！

県内にある有名な「筑〇大学病院」においても！ブラットパッチは他の病院を紹介としてる！！！施設基準を満たす大学病院でしないのです！ずばり！やりたくないのです！

【　追加事項　】茨城県医師会の役員会議にてこの要請をした件について議論して頂いた結果「県内に専門医などは設置できない」と回答いただきました。

数年前ですがこの病気で体調が悪くなり救急車を呼んだ時に病名を伝えると！県内ならず近郊地区でも救急車受け入れ拒否！茨城県から受け入れを承諾した主治医の居る「静岡県熱海市」まで4時間かけ救急車で移動経験あり！救急隊の方には感謝しかないです。（自家用車で行くと伝えたが、連れて行きます！と対応してくれました）

一か所でもいい！茨城県内に「脳脊髄液減少症」の専門医を設置した病院が欲しい！

寝たきりや車いすの方が多いこの病気で県外の遠くの病院まで通っている実情。

そして、唯一の頼みの綱の「国際医療福祉大学熱海病院」の篠永正道先生がR４年３月31日をもって退職になりました。

引き続き規模を縮小しての治療は継続されるそうですが、地方の方は出来るだけ地元での治療をして欲しいと言われてます。

茨城県内の「脳脊髄液減少症」の患者は切実です

お願いします。

茨城県の施設基準の満たしている病院に「専門医」設置して欲しいです！

現在引き続き、厚労省、文科省へも要望拡大しながら、県や議員さんにも要望している所です

「脳脊髄液減少症」の患者の為によろしくお願いします。