Обновление к петиции【ブコラム承認!! 署名に賛同して頂きました全ての皆様に感謝申し上げます】【ブコラム承認へ前進−署名に賛同して頂きました全ての皆様へ、署名活動終了のご報告−】
貞本 建太Amagasaki, Япония
28 мая 2019 г.

突然のご報告となりましたこと、お詫び申し上げます。
本署名にご賛同頂きました全ての皆様にお詫びとご報告がございます。

まずはこの度の「ブコラム」早期承認を求める署名キャンペーンにご賛同くださいました皆様に心より御礼申し上げます。


先日、ドラべ症候群患者家族会として野田聖子議員、三原じゅん子議員そして厚生労働省上野宏史政務官を訪問させて頂きました。
その結果「ブコラム」の治験に関して下記の要件緩和が認められました。

1)治験できる施設を増やす
2)年齢区分をなくす
3)夜間でも治験が実施できるようにする

これは単なる治験期間の闇雲な延長ではなく、“ブコラムの承認”にとって非常に大きな前進であると考えています。

そして、この要件緩和を持ちまして、署名活動を終了することと致しました。
1万筆の賛同を頂いた時点で厚生労働副大臣にご報告したものの、最終的には3万人以上の皆さまにご賛同頂いているにも関わらず、厚生労働省への提出に至らなかったことに関して、心よりお詫び申し上げます。

なぜ提出に至らなかったのか。
患者家族会からの働きかけにより、今回の要件緩和が実現したこと。特にネックであった年齢区分が無くなったことで、治験事例はかなり集まりやすくなることが予想されます。それはつまり、最終的な目標である“ブコラムの承認”に向けた道が拓けたことを意味します。
これは署名キャンペーンで求めていた成果そのものであり、今回認められた要件緩和に関して改めて署名を提出するということに矛盾が生じるということがあります。
そのため
本来の一番の目的である“ブコラムの承認”に向けて
「署名は提出せずに、治験事例を増やして着実に承認への道を歩む」方が早期承認への近道だと判断致しました。

以上の理由から署名活動は終了とさせて頂きますが、今回の要件緩和の実現にあたっては、皆様からの1万筆(副大臣へのご報告)、3万筆を超える社会の声があったことは想像に難くありません。
皆様の一筆一筆が、応援のコメントが、ドラべ症候群の子どもたちに希望の光を灯して下さいました。
賛同して下さった方々には本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。

どうか状況をご理解頂き、今後のブコラム承認までの道も温かく見守って頂けましたら幸いです。

今後とも進捗状況を皆様にしっかりとお知らせすることが私の責任だと思いますので、署名キャンペーンのサイトは閉じずに随時更新していく所存でございます。

どうぞよろしくお願い致します。


署名発起人 貞本建太(ドラべ症候群患者家族会会員)

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