皆様からの賛同と拡散、change.orgへのご支援のおかげで12月15日現在 21,684名からの賛同をいただいております。
当署名の提出分の賛同募集は終了しましたが、臓器移植について知っていただきたいことや活動の進捗状況をお伝えしています。
一人でも多くの方にお知らせを読んでいだだき、臓器移植について知っていただけたらと思いますので、引き続きお知らせ配信の拡散へのご協力をよろしくお願い致します。
発起人の都合により時間が空いてしまいましたが、【9月17日 厚労省訪問時の健康局難病対策課移植医療対策推進室（https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-kousei_127745.html）臓器移植担当の方々との意見交換の内容】について何回かに分けてご報告をさせていただきます。
■意見交換の内容
要望書の内容と質問状を事前に先方へお送りし、その内容について意見交換をさせていただきました。
大変興味深いお話がたくさんありましたので、是非読んでいただけたらと思います。
【質】＝ 質問状内容
【要】＝ 要望書内容
【厚】＝ 厚労省の方からの回答などをまとめたもの
【発】＝ 発起人からの意見など
【質】質問項目 1.
要望書で求めている内容についての質問です。要望内容の中で現在進められているものがあれば進捗状況などを、また、
今後検討していただけそうなものやご意見をお聞かせいただきたいと存じます。
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【要】1.日本の移植医療普及・理解促進の強化をお願いします。
また、厚生労働大臣や厚生労働省からの臓器移植普及のための発信をお願いします。
- 【要】国会や公的機関に日本臓器移植ネットワークの臓器移植医療啓発ポスターやリーフレット設置をお願いします
【厚】現在、役所の窓口、保健所、ハローワークに設置している。保険証、マイナンバーカード、運転免許証に臓器提供意思の記入欄があり、免許更新時に動画を見てもらい意思表示を呼びかけている。
- 【要】 「世論調査」「移植施設の実施状況調査」「臓器提供施設の実施状況調査」を2年に1度など定期的に実施、比較分析を行い、状況や課題をメディアの力も活用し、社会に共有することで臓器移植や臓器提供について国民が知って考える機会作りを強化してください
【厚】前回は令和３年に世論調査実施済み。また来年度行う予定。臓器提供施設の実施状況アンケート→毎年厚労省が行い、国会や審議会等で報告している。厚労省HPにも掲載している。
移植施設ごとの実績→見える化に向けて検討している。
活動のための情報収集をする中で、移植当事者や関係者の実情を分析するためのデータに不足を感じたり、調査の実施頻度が少なく古いデータのままのものがありました。また、生体ドナーや介助者の調査は少ないなど、移植当事者だけでなく関係者の問題を把握、改善していただくために多角的な調査分析を定期的に実施していただきたいです。
- 【要】臓器提供意思表示方法の議論を求めます（デジタル化に伴う意思表示・確認方法、免許証等の意思表示欄が目に入り辛い・記載し辛い、オプトインのままで良いのか、など）
本人の意思表示がない場合、家族が臓器提供を決断することになり悲しみの中で悩まれることになります。また、「提供しない」という本人の意思は特に尊重されるべきであり、意思表示はとても大切です。
決断をするご家族の負担を少しでも減らし、意思を大切にするための議論をお願いします。
（例：一定年齢になるとリーフレットと意思確認の書類が郵送され、返送された意思が登録され、変更はいつでもオンラインなどでできるなど提案）
【厚】意思表示欄が見辛い・書きづらいなどの指摘をもらっている。記載欄については厚労省だけではいかんともしがたい為、関係機関と協議をしながらになる。
- 【要】学習指導要領の「いのちの教育」に「医療」「身体の権利」「終末期・死」を学ぶ機会を強化し、その中で「臓器移植と臓器提供」に触れる臓器移植教育を必須としてください
「医療」「身体の権利」「終末期と死」コロナ禍を経験し、誰もがいつ当事者になるかわからず、学ぶことの重要性を認識した方は多いと思います。死や命について理解ができる年齢にこれらについて学ぶことは命や生き方について深く考える機会になります。また、臓器提供の決断が必要な時、悲しみの中で突然その選択肢が提示される事でショックを受ける方が多く「決断が必要になる前の段階で移植への知識をもっておきたかった」という声があります。臓器提供をするべきという教育では無く、自分の終末期の選択を後悔なくするための知識を得る為の教育機会作りをお願いします。
【厚】現在は意思表示可能（遺言能力年齢）である中学三年生・15歳になる前に毎年みなさんに『いのちの贈りもの』というリーフレットを送付している。家に持ち帰り家族と話せるようになっている。
（リーフレット『いのちの贈りもの』内容はこちらの日本臓器移植ネットワークHPから見ていただけます→hhttps://www.jotnw.or.jp/news/detail.php?id=1-777）
【発】現在行われている「いのちの授業」のテーマ選択で「臓器移植」を選択しない場合でもリーフレットは届くのか？渡される際に臓器提供の考え方「必ずしも臓器提供をしなくてもよい」など、説明されたうえで渡されているのか？
【厚】全員に届くようになっている。「道徳・社会・保健など、どの授業で取り上げるか」や「授業で行わない場合に説明を添えて渡すかどうか」は学校による。なるべく説明をしたうえで渡してほしいとお願いはしている。
家庭に持ち帰った際、説明が添えられていないことで、臓器提供への同調圧力だと感じられたり、不信感を持たれることがないよう、必ず説明を添えていただくための対策をお願いしました。
- 【要】医療従事者向けの「臓器移植教育」の取り組み強化をお願いします
「臓器移植は日本人の死生観に合わないから普及していない」「日本の倫理観では移植は普及しない」という声が今でも医療者の方からも聞こえてきます。しかし、世論調査データからもわかるように、社会の意識は変わってきています。さらに医療従事者から移植に対する否定的な言葉をかけられ傷つく当事者がいます。臓器移植の適用条件にあてはまる病状なのに治療の選択肢として提示されないケースもあります。「世論調査のデータ」や「臓器移植法で認められている権利であるため、医師の個人的思想に関わらず選択肢提示をし、本人の意思を尊重することが重要である」と医療者の方たちにも理解していただけるよう、医療従事者向けの取り組み強化をお願いします。病院や医師による選択肢提示の対応の違いを減らす仕組み作りをお願いします。
【厚】令和3年度から臓器提供施設連携推進事業、臓器提供の経験が少ない施設を支援する中で、医療従事者を対象にした研修会も行っている。医学生が卒業時までに身に着けておくべき学習目標の令和４年度改訂版にそれまで「法整備」のところだけ臓器移植について書かれていたが、「終末期医療における臓器・組織提供について内容を理解すること」が加えられた。
【発】新しい方達への指導がはじまっていることがとてもうれしくありがたい。一方で移植の歴史や誤解、個人的思想から臓器移植に対しネガティブな感情を持たれSNS等で否定的な考え方を投稿されている医師の方がいますが、そういった方達が意識をアップデートできる機会作りもされていますか？
【厚】SNSやYahooニュース等のネガティブコメントの解析を行っていて、一定数ネガティブコメントがあり、一部医療者からのものもあるとわかっている。
40代までの医療者は外科や内科、脳神経外科や救急なども見ることができる教育を受けている為、脳死や臓器提供、看取りの医療への理解が進んでいる。一方で40歳後半以上の方はそういった教育を受けていないこともあり、死に対する受け止めなどが進んでいない現状がある。残念ながら医療者教育はこれまで全くなかった。救急医療や集中医療の専門医教育にもなかった。
しかし、ようやく変わってきて先の医学生向け教育がはじまり。日本救急医学会や集中医学会の専門テキストでも臓器移植についての記載が見直される予定。また、終末期医療のガイドライン改定が様々な学会でされることになっている。人のフィロソフィーを変える事は難しいが、粘り強くやっていきたい。
【発】医療従事者のネガティブコメントが一般の方の移植医療不信を導いたり、誤解を深めているケースがあると感じている。とくにドナーファミリーの方に傷つく言葉が向けられたりしていることに危機感を持っている為、
是非、ネガティブコメントへの対策も検討いただきたい。
【厚】故意に行われているネガティブキャンペーンについては対応するべきと考えている。対策を検討していく。
今回のお知らせは以上です。
また次回、意見交換の内容をお伝えする予定です。
引き続き拡散などのご協力をよろしくお願い致します。