ぼくは治りょうを続けたい。指定難病の治療を子供に続けさせて下さい。

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指定難病「成長ホルモン分泌不全性低身長症」

バルセロナが治療を負担したメッシ選手と同じ難病になります。

 

息子より

「ぼくは今、10歳になりました。小さいころから注しゃをするのが当たり前だと思っていたけどちがう事が分かりました。3月生まれで小さいだけだと思っていました。でも一年生のころチビチビとイジメにあってお母さんがたくさん泣きました。去年は身長がのびなくてお母さんが悲しんでいました。注しゃは今でも痛くてきらいだけど少しでも大きくなりたいから頑張ります。だから治りょうを続けさせて下さい。」

 

とにかく子供の未来を明るくしたい。

日本人の最低身長(男子に156.4cm、女子145.4cm )で助成打ち切りにしないでほしい。

子供が親に経済的負担をかけていると思わないよう、心置きなく治療ができるようになって欲しい。

親の経済的理由で治療を諦めなければならない子供が出ないようにして欲しい。

 

この成長ホルモン分泌不全性低身長症と診断され、助成を受け治療を開始しても、

・終了基準が継続基準と反している

・成長ホルモンが出ていない場合で治療が必要であったとしても途中で助成を打ち切られる可能性がある

為、継続・治療終了基準の変更を求めます。

【要望】

  • 終了基準の変更(成長が止まったと医師の診断があるまで治療継続とする。)
  • 毎年続く助成更新手続きにかかる医師からの意見書、診断書等(自費)も小児慢性疾患受給資格者証の支払金額内に含める事とする。

 

治療の継続基準では「治療2年目以降は、年間成長速度が3.0cm/年以上」となっています。しかし、終了基準では「男子にあっては身長156.4cm、女子にあっては身長145.4cm に達したこと。」となっています。

しかし、終了基準の身長に達した時点でも手のレントゲンでの骨年齢と実年齢の差があれば、伸び幅があると考えられます。また、3.0cm/年以下の伸びであっても、子供は横に伸びる時期がり、その後、縦に伸びる事もよくあります。

 

子供の未来の為に、低身長でイジメに合わない為に、社会に出てこの病気で社会的イジメに合わない為に、治療すべきだと医師が判断しているのであれば治療を続けられる様に、ぜひご賛同、拡散の程、どうぞ宜しくお願い致します。

 

【賛同団体】

ビオラ(NPO法人アコア)

 

※病気詳細や問い合わせ内容、息子の事などは「進捗状況」として掲載させて頂いております。お時間のある方、詳細が気になる方はぜひ読んでくださるととても嬉しく思います。