私の娘が病と闘っていた時期、私たち家族は日本でのサポートが不足していると痛感しました。小児がん患児に付き添う家族には心身の負担が大きく、経済的な問題と精神的なストレスが上積みされます。それにもかかわらず、適切な支援制度が存在しないのは、対処が必要な大きな課題です。

現状では、多くの家族が自力でなんとか困難に立ち向かわざるをえません。しかし、家族が安心して子供の看病に専念できるよう、また家族自体のメンタルと健康を守るためにも、サポートを充実させることは急務です。

海外では、小児がん家族支持団体や専門的な支援制度が多くあり、日本にも同様のモデルを取り入れること可能です。例えば、米国では様々な非営利団体や政府機関が手厚い支援を提供しており、これを参考にすることができるでしょう。

具体的には、家族のための心理カウンセリング、経済的支援プログラム、家族のストレスを軽減するための一時預かりサポートなどが必要です。また、情報提供を充実させ、どのような支援を受けられるのかを迅速に知ることができる仕組みを構築することも重要です。

この署名を通じて、日本政府に小児がん家族支援制度の必要性を強く訴えかけます。多くの命と家族の未来を救うために、どうか皆さまのご賛同をお願いします。署名をお願いします。

私の娘『瑠璃』は３歳の夏突如脚の痛みを訴えてきました。また同じ時期に突発的に発熱を、繰り返し1カ月のうちに7か所の病院を受診しましたが原因がわかなずに、私が受診した先で『血液検査をしてください』とお願いし簡易検査結果が出たところ、『白血球の数値が異常であるのでこのまま大きな病院を受診して下さい』と告げられました。結果は『急性骨髄性白血病』即入院となり次の日から白血病に詳しい病院へ転院、検査入院となり私達家族の日常は一変しました。

それから一年8ヶ月の闘病の後娘は命の鼓動にピリオドをうちました。

この間闘病の為に仕事を辞め収入が絶たれ彼女の父、兄弟との家族の時間は奪われ

最終的に『瑠璃』を失いました。

いま振り返ると何にも変えられない、変えうることのない、瑠璃の命と必死に向き合っていたあの時に他に守れるものなんてあり得なかった。

私達家族の様な経験をこれから先だれにも経験してほしくない。

今出来る事

あなたの優しいアクションで社会は変わり苦しむ人に寄り添う事が出来ます。

私は娘の生きた証を生きる希望へ変えたい

どうかご署名をお願いします。