相談支援事業（高齢者でいうケアマネージャーです）を行っている保坂と申します。千葉県習志野市で、18年前から障害福祉事業を立ち上げ児童デイサービス（現在の放課後等デイサービス）、相談支援、移動支援、日中一時支援事業をしています。

去年、茂原市にお住まいで、難病を患った男性と奥様からご相談いただきました。

男性の難病は脊髄小脳変性症です

https://www.nanbyou.or.jp/entry/4879（脊髄小脳変性症）

令和6年突然、手足のしびれ、倦怠感がでてきて、いくつもの病院を回りましたが、当初ははっきりした病名がでませんでした。

脊髄小脳変性症であるだろうと国立の病院で診断を受けたあとも、「指定難病」の数値にならず、難病ではあるものの「指定難病」ではないため、補助の対象外になる場面が多々ありました。

そのため、身体障碍者手帳を取得し、福祉サービスの活用を考えはじめました。

いままで「当たり前の暮らし」を家族と続け、車を運転し、隣の市まで仕事にいっていました。

難病になり、少し休職をしましたが、職場の社長と仲間に理解があり、同じ職場で「体のしびれや動きがにぶくなっても」安全な仕事を任され、やりがいのある仕事を続けています。

男性は今の仕事を継続したいというスキルと強い意志を持ちながらも、

重度訪問介護を活用した就労支援「重度障害者等就労支援特別事業」という

https://www.jeed.go.jp/disability/subsidy/q2k4vk000001wtq5-att/v1tt1c0000002zsp.pdf

 （高齢、障害雇用支援機構のパンフレット）

 

https://media.fukucie.jp/judohoumonkaigo-kaisetu/

（重度訪問介護とは）

令和2年に厚生労働省において制度が創設された事業を、茂原市では仕組み作りをしていないため、仕事を続けるための通勤も家族の支えや本人の必死な努力、痛み、しびれを我慢し、長年勤務している市原市まで通勤し、仕事をしています。

茂原市は予算不足を理由に「重度障害者等就労支援特別事業」を実施しておらず、代替え策、対応策も提案がなく、仕事を続けたい難病の身体障がいある方のニーズに応えられていないのが現状です。

この事業は、就労意欲、継続を持つ重度障害者がより良い未来を築くための重要な一歩となります。

茂原市にも地域福祉計画があり、その中に「地域課題」という項目があります。その中で雇用、就労の支援という項目もあります。

茂原市は障害を持つ方々の仕事の継続、社会進出を後押しする施策を進めていく必要があると気付いているはずです。

 

 

重度訪問介護での通勤支援も必要ですが、移動支援という地域支援事業を活用する方法もあります。

 

（移動支援とは）

https://h-navi.jp/column/article/35026013

移動支援を活用し、通学の支援、通勤の支援をサポートしている自治体も数多くあります。

この事業をやっていないから「市」としてサポートできないと終わりにするのではなく

代替え策を考えたり、提案したり、何か他の福祉サービスを活用するなど市としてできることはたくさんあると思っています。

 

 

障害の有無にかかわらず、個々の人生を自発的に生きることを支援する前に、

税金、予算、、、経済負担を語られる・・・

 

"障害や病気を持っている以上、障害や病気のない人と同じように社会参加することなどあきらめなさい"

と、遠回しに市から言い渡されるようで、なんとも切ないことです。

 

"社会参加することなどあきらめなさい"と

社会から、長年税金を払ってきた市から言い渡されるような辛さこそがまさに「障害」だと私は思います。

 

福祉人材の人手不足もあります。膨らむ社会保障費の課題もあります。

何かが創設されたから、すべての人が救われるわけでも、網羅されるわけでもありません。

しかし、時代や地域に沿って、

出会った目の前の人のために、周りが、行政が、支援者がどれだけ一生懸命になれるかが、その方の困りごとが小さく減っていくことになります。

 

今回の難病の男性も、健康だった自分に「体の不具合」がでて、難病がわかるまで、どれほど不安だったでしょう、苦しかったことでしょう。

それでも、今の仕事にやりがいがあり、続けたい、今の仕事仲間と続けたいと思う男性の気持ちを

大切に思う人が一人でも多くいてほしいと願っています。

 

 

難病や、障害のある人たちが、

その人らしく暮らしていくために、外出に介助を要するときには柔軟に移動が支援され、

積極的にまちに出て、個々が思い描く暮らしをしている姿が、「本来の生活」の在り方だと思います。

自治体間格差なく進んでほしい、と切に願っています。

 

私たちの署名活動を通じて、

茂原市役所がこの問題を真摯に捉え、障がいある方の就労支援に向けての姿勢、施策を示していただけるよう、多くの方のご理解とご賛同をお願い申し上げます。

署名によって自治体を動かし、多くの難病の方も、障がいある方々も

希望を持って働くことができる千葉を目指したいです。

 

どうぞご協力をお願いいたします。署名していただける方は宜しくお願いいたします。

☆　ご本人と、ご家族、そして仕事仲間の皆様、社長様、まわりの支援者に温かいメッセージをいただけると励みになります

よろしくお願いします

☆　意思決定者は茂原市役所、茂原市長ですが、過剰な連絡がいくことで、業務の妨げになってはいけないとおもっています。そのため宛先にはいれていません

ご了承ください