私たちは、希少難病「オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）」の患者と家族です。
国内には1万人以上の患者が存在するとされ、全身の血管に異常が生じる病気ですが、約90％が昼夜問わず日々繰り返す鼻血に苦しんでいます。
鼻血は1日数回から数十回に及び、重症例では毎週輸血が必要となります。

「現状」
唯一の自己止血手段であった「サージセル」は、2024年に「手術用材料」に指定され、日常の止血に使用できなくなりました。
その結果、患者は止血手段を失い、休日や夜間に出血しても自力で対応できず、やむなく救急搬送を要請せざるを得ません。
しかし、大半の耳鼻科医は一般的な鼻血処置しか知らず、誤った電気焼灼やレーザー治療を繰り返すことで鼻中隔穿孔（鼻の真ん中に穴があく）などの被害が増加しています。
診断拒否・受入拒否も日常的に起きています。

「治療の実態」

耳鼻科医であれば少し学べばその治療がいかに危険か理解できるはずですが、希少難病であるため、患者が「オスラー病」と告げても、または資料を渡しても、

• 無視される
• 不機嫌な態度を取られる
• 恫喝される
• 痛みを伴う処置をされる
• 「治療をやめようか」と言われる
  といったケースがあり、一部の患者は恐怖から受診できなくなっています。

 「私たちの求めること」

• オスラー病や同様の症状の難病患者に限り、サージセルの緊急使用を認める制度整備を行うこと
• 医療現場において正しい止血法を示すガイドラインを策定・周知すること
• 患者が診療拒否されずに安心して受診できる体制を構築すること

オスラー病は「たかが鼻血」ではなく、命と生活に直結する深刻な病気です。しかし、患者が自ら止血できれば、救急搬送や夜間診療の削減につながり、医療費の抑制にも寄与します。

私たちの求めること

1. オスラー病や同様の症状を持つ難病患者に限り、サージセルの緊急使用を認める制度整備を行うこと
2. 医療現場において正しい止血法を示すガイドラインを策定・周知すること
3. 患者が診療拒否されずに安心して受診できる体制を構築すること

サージセルとは？ ― なぜオスラー病患者に必要なのか

サージセル（Surgicel） は、手術で使われる止血材です。柔らかいシート状の素材で、出血部にあてると血液を吸収して短時間で止血を助けます。体内に入っても自然に吸収されるため安全性が高く、世界中で長年使われてきました。

オスラー病患者にとって、このサージセルは日常の鼻血を自宅で自分で止める唯一の方法でした。
鼻血は1日に何回も、時には輸血が必要になるほど大量に出ます。サージセルがあれば、患者は自宅で止血できる可能性が高く、救急搬送や夜間受診を減らすことができていました。

しかし2024年以降、サージセルは「手術用」に限定され、日常生活での使用が認められなくなり、患者は止血手段を失いました。

その結果、

• 救急搬送の増加
• 誤った処置による鼻中隔穿孔などの重症化
• 精神的苦痛と生活の質（QOL）の大幅な低下
  
  といった被害が出ています。

患者さんの声

• 「1日に10回以上鼻血が出ます。外出もできず、仕事も続けられません。」
• 「毎週のように輸血を受けています。サージセルが使えなくなってから、さらに入院が増えました。」
• 「夜中に大量出血し救急車で運ばれました。病院でも正しい処置をしてもらえず、怖くて受診後も眠れません。」
• 「医師に“オスラー病なら治療をやめようか”と言われたとき、心が折れました。」
• 「オスラー病と告知しても資料の受取拒否や無視されます。」

私たちは、「命と生活を守るために、オスラー病患者がサージセルを緊急使用できるようにしてほしい」と強く訴えています。
あなたの署名が、この制度改善を動かす大きな力になります。

👉 ご署名は「賛同する」をクリックするだけです。あなたの一歩が、多くの患者のQOLを改善し、命を救います。

患者会ホームページ　https://www.hht.jpn.com/

繰り返す鼻血記事　　https://www.hht.jpn.com/hanaji30/

 

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会　理事長　村上匡寛
事務局　大阪府枚方市東山１丁目６２－６－２０１
E-mail　info@hht.jpn.com

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