難病患者の’難病手帳'の実現に投じていただけませんか？

難病法が制定され、5年後の見直しを前に、難病患者の就労支援は延々と周知・啓発段階と未だに足踏み状態。

どの会議でも、難病患者の手帳（障害者雇用率算定）の話が出ますが、いっこに進展しません。

このままで、今回の改定で難しくなると、さらにさらに先の議論になりかねません。

世界の障害者雇用率は、5%、6%、障害年金受給者は皆認められる、など、生活への支障の程度が加味できるような制度設計がなされています。

ちなみに日本の障害者雇用率は

2.2%です。

難病患者就職サポーターの窓口ができたといっても、県の難病患者に対して、ほぼ1人。

1時間あまり高速に乗って相談に行く人や、窓口での相談がしっくりこなかった話も耳にします。

軽症高額という医療費助成の線引きがうまれ、軽症者が働いて治療を継続する必要も高まるなか、一般雇用での周知・啓発とされ、積極的な雇用開拓はなされていない。

一億総活躍国会議で語られた、難病患者の就労支援拡充は。どこにいったのでしょうか？

こちらの署名は

・障害者雇用率の算定に入る、難病手帳の実現を希望する方々に向けたものとなります。

メリットは、障害者雇用率に入るため、障害者求人票での応募が可能になります。

つまり

→病気や希望される配慮、通院や、休憩等、一般雇用ではもらいにくい配慮の話がよりしやすくなります。

→ 体調に見合った働き方の選択肢が広がる。