関節リウマチ及び指定難病を受けることができない難病患者への支援をお願いします！

現在関節リウマチは膠原病の中でも最も患者数が多く70〜80万人と言われ、働き盛りの30〜50代が発症のピークと言われています。関節リウマチは関節破壊が一番の症状ですが、発熱や倦怠感、皮膚症状、肺の障害その他全身に症状が現れる全身性の炎症疾患です、現在のところ完治することのない難病です。

国で定められた指定難病とは、医療費助成(難病医療費助成制度)の対象となる可能性のある病気で、難病法の4つの条件

①発病の機構が明らかでなく

②治療方法が確立していない

③希少な疾患であって

④長期の療養を必要とするもの

を満たし、

かつ、

⑤患者数が本邦において一定の人数(人口の約０.１％程度)に達しないこと

⑥客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること

という2つの条件を満たす病気のことを指します。

関節リウマチは、その患者数の多さで、そのうちの⑤の「患者数が本邦において一定の人数に達しないこと」に当てはまらないという一点のみで弾かれてしまいました。

 

また、他の膠原病に関しても、膠原病が全身に症状が出ることが多い現状とはかけ離れて作られている指定難病の診断基準により、基準症状とは違う症状が大きく出ている場合やいくつもの症状が重ねて出る場合には、診断されづらかったり、診断されるまで数年かかる事も多く、病名がつかずに歯がゆい思いで病状が悪化するのを待たなければならない事があります。

治療法の発展により、関節の破壊の進行を止め高い治療効果を得ることの出来る生物学的製剤を作った治療が出来る様になり、使用することでかなりの患者さんが従来の抗リウマチ剤やステロイド剤の辛い副作用から解放されています。

また関節リウマチの場合は早い時期から使用することにより寛解し、元の状態に近い生活を送ることの出来るようになる患者さんも多くおります。

勿論、関節リウマチだけではなく、他の膠原病でも生物学的製剤は効果をだしており、沢山の患者さんがこの薬で回復を望める状態です。

しかし、生物学的製剤を使用するにはとても高い薬剤費が必要です。
私の場合にはなりますが1本7万円の薬を月に2回の自己注射で使い、3割負担では他の治療薬などもあわせ月に4万円以上かかっておりました。

また、この他に血液検査や薬の副作用のために骨密度や肺のレントゲンなど定期的に必要な検査があり、膠原病患者は痛みだけではなくとても金銭的に厳しい状態に悩まされています。

この高額な薬代のために治療に踏み切ることが出来ず、激しい痛みに悩まされ仕事を諦める事になる方も多くいらっしゃいます、治療薬があるのに薬代が払えないため痛みに耐えながら関節が壊されていくのを眺めなければならないのです。

薬を使うために、仕事を辞め遠回しに生活保護を勧められるなど本末転倒なことも起こってしまっているのも事実です。

現在関節リウマチ患者が受けられるサービスは、

・介護保険精度による介護サービス（40歳以上65歳未満）
・障害者総合支援法に基づく障害福祉サービス
の２つのみであり、金銭的には何も援助も受けられません、サービス内容も高齢者向けの介護サービスであり、40代で本来なら働き盛りである患者にとってはとても利用しやすいとは言い難い状況です。

また、狭間で置き去りになっている指定難病に認定されない難病患者には、全く支援がありません。難病患者であるにも関わらずそれを示すものもほぼ誰にでも配布されているヘルプカードだけであり、膠原病患者に多い酷い倦怠感や痛み、お腹の不調などが現れた場合も街中で助けを求めにくいとの声も聞かれます。

難病指定の受けられない難病患者へも金銭的な面だけではなく、その症状に合わせた支援を受けられるように援助を求めていきたいと思います。

今回署名にお願いし、難病指定を受ける事のできない狭間で苦しんでいる患者が医療費助成の助けを借り高額な治療を躊躇なく受けることになれば、多くの患者さんが社会復帰が叶い今後の医療費の削減にも大きく繋がるどころか、支える側に回ることができます。

 

どうか関節リウマチを指定難病にするために、また、難病に認定されない狭間で苦しむ支援のない難病患者への援助の為にどうか力をお貸しください。

署名方法についてブログで解説しています