みなさん
不整脈源性右室心筋症という病気を知っていますか？
不整脈と心不全が進行していく、若い人に多い病気です。
スポーツ選手にもみられ、サッカーのプエルタ選手などがこの病気で亡くなっています。　　
そして私たちの仲間にもこの病気に苦しむ人がいます。いつ倒れるかわからず、2度と運動ができないばかりか生活制限を余儀無くされます。　

現時点では対処療法のみで、まだ治療法そのものはありません。ほかの心筋症とは異なり、治験は全て適応外です。

めずらしい病気で進行を止めることができないにもかかわらず難病指定もされず、研究がなかなか進んでいません。

最近、この病気に遺伝子治療の可能性があるということがわかりました　しかし、遺伝子治療はまだまだ開発段階で時間がかかることが考えられます。

みなさんにこの病気を知ってもらい、声をあげてもらうことで、1日も早く治療法が開発され、多くの命が救われるのを後押ししてしてもらいたいと考えています。

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