ポストフィナステリド症候群(PFS)の実態調査、PFS患者のヘルスケアおよび原因・治療法確立に向けた研究を求めます

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50の賛同を目指しましょう!
注目を集め、影響力を強めていきましょう

署名活動の主旨

私は、フィナステリドという薬を飲んだことで人生が壊されました。ポストフィナステリド症候群(PFS)は今世紀最大の薬害の一つであり、医原性疾患です。医原性疾患とは、医師の適切な指導や処方でも起こる疾患のことです。私たちは薬害被害者です。

フィナステリドはAGA治療(薄毛治療薬)や前立腺肥大症の治療薬です。1992年アメリカのメルク社によって前立腺肥大症の治療薬として開発・承認され、1997年AGA治療薬としても承認されました。日本では2005年AGA治療薬として承認されました。

フィナステリドの副作用は性欲減退、勃起不全などの性機能障害、肝機能障害、乳房肥大、抑うつ症状、めまいなどです。また、副作用の発生率は数パーセントとされています。

 

そもそも服用中の副作用も、説明にあるよりも明らかに頻繁な上により重くより多岐にわたります。さらに、フィナステリドの服用を中止してしばらくすると(しばしば1~2週間後)、服用中にはなかった重篤な症状が突如として発生する"クラッシュ"という、一般人の常識と想像力に反して、全く予期し得ない仕方で発症する特徴を持ちます。そのため、"ポストフィナステリド症候群(Post Finasteride Syndrome, PFS)"と呼ばれます。したがって、医師にとっても消費者にとっても、服用中のデータや何も起こらないという安心感は全く無意味であり、服用してみて副作用が出るか確認してみる、あるいは副作用が出たら中止するという一般的な対処の仕方は全く通用しません。1錠飲んでしまったら、もはやPFSを回避する方法はなく、取り返しがつかなくなります。日本でも大勢のPFS患者がいます。

私がPFSを発症した経緯を説明します。

  • 私は昨年2025年12月、国内メーカーのジェネリックのフィナステリド0.2mgを飲んで1時間が経ったところ、頭の圧迫感を感じました。それ以前にもたまに頭痛が起こりますが、それとは違い、脳を締め付けられる感覚で初めての感覚でした。ほかに頭がボーッとする感じ、思考力・記憶力の低下を感じましたが、すべてフィナステリドによる症状だと知りませんでした。翌日フィナステリドを飲んだところ、述べた症状が全て起こり、男性機能に異常が出たため、フィナステリドの服用を断念しました。ですので、フィナステリドをたった2錠しか服用していません。
  • しかし、1週間、2週間経っても全ての症状は治らず、脳神経内科や泌尿器科を受診しましたが、分からないと言われました。しかし、服用中止後3週間が過ぎたころ、急に強い不安感、うつ症状、不眠症(寝付いても数時間経つと目が覚めて眠れなくなる)、耳鳴り(24時間止まらない、3種類の耳鳴り、それ以前は耳鳴りで悩んだことがない)、聴覚障害、飛蚊症、体全体の痺れ(左足からピリピリと始まり体全体に広がった)&痙攣(筋肉がピクピクする)、筋肉萎縮、完全な性欲の消失、感情鈍麻を発症しました。
  • 翌月2026年1月に入ると、髪の毛に白髪(最初は鼻毛)が生えて、髪の毛が細く縮毛化し髪質が悪くなり、体全体の体毛が細くなり、乾燥肌(以前はかなりのオイリー肌だった)、顔の肌がたるみ、体全体の肌が異常に伸びる・ゴムのような肌質になる(エーラス・ダンロス症候群のように)、アルコールやカフェインを飲んでも効かなくなり、満腹感が時間が経ってから感じる、汗をかかなくなった(元々かなりの汗っかきだった) など様々な症状を発症しました。当然、MRI検査やホルモン検査をしましたが、何も異常はありませんでした。現在、いくつかの症状は改善しましたが、ほとんどの症状は改善していません。特に、頭の圧迫感、思考力・記憶力の低下、感情鈍麻、不眠症、耳鳴り、性機能障害、異常な皮膚の伸びの症状が耐え難いほどつらいです。

海外の情報共有サイトで大勢のPFS患者に尋ねたところ、私の全ての症状はPFS患者と当てはまりました。中には、視力低下やビジュアルスノウ(テレビの砂嵐のようなノイズが見える)や飛蚊症などの視覚障害、アンへドニア(何にも楽しみを感じない)という精神症状、関節痛、骨盤筋の衰えなどを知りました。さらにブレインフォグ(頭がモヤモヤする)、陰部が痺れる・萎縮するなどを頻繁に聞きます。ですので、PFSは冒頭部で述べた副作用だけでなく、精神的・神経的・性的・身体的な数多くの症状を引き起こす重大な後遺症です。PFSの診断基準は専門家らにより、服用中止後3カ月経っても症状が治らない場合をPFSとすると定められています。私のようにフィナステリドを1錠や数錠飲んだだけでPFSを発症する人がいれば、数週間、数カ月、数年、長い人で10年以上飲んでいて急に発症する人がいます。韓国では、現役の医者が14年間何も問題なく飲んでいて、突然発症し治らなかったそうです。また、塗布タイプのフィナステリドでもデュタステリドでも発症する報告を聞きます。PFSを発症する人はごく少量でも発症します。また、ノコギリヤシやケトコナゾールなど抗アンドロゲン物質を摂取するとPFSを発症する報告を聞きます。ある日本人の患者は性機能障害のほかにホットフラッシュ、不眠症や体毛の細毛化などの症状に悩まされています。PFSを発症した人だけでなくどんな人も抗アンドロゲン物質の摂取を絶対に避けるべきです。

2016年には、ニュージーランド保健省はPFS患者の報告をまとめてウェブサイトに掲載しました。

出典(https://medsafe.govt.nz/profs/PUArticles/March2016/PostFinasterideSyndrome.htm

 

また、海外ではフィナステリドを飲んだことで自殺したという報告を多く聞きます。世界では多くの自殺の報告により、フィナステリドの注意書きに自殺願望・希死念慮の増加を追加しました。日本も2023年に厚生労働省が注意書きに加えました。フランスでは今年の4月から医者がフィナステリドを処方する際、患者に同意書にサインさせないとフィナステリドを処方することができなくなりました。同意書にサインしないと買えない薬は聞いたことがありません。

PFSは認知度が低く、日本ではほんの僅かな医師しか認知していませんし、世界各国でも医師の認知度は低いです。そのため、PFSの研究は全く進んでいません。そんな中、PFS患者やフィナステリドで息子を亡くしたご遺族が団体を立ち上げ、研究が進められています。

  • 2016年アメリカのハーバード大学の研究では、fMRIでPFS患者の脳を解析したところ、側坐核などドーパミンが関係する部分が機能低下し、大うつ病患者と同じく前頭前皮質などが機能低下していたことが判明しました。
  • イタリアのミラノ大学のRoberto Melcangi教授らの研究チームは2019年PFS患者の脳脊髄液を調べたところ、フィナステリドが阻害する5α還元酵素の遺伝子であるSRD5A2遺伝子がメチル化されていることが分かりました(平均でPFS患者56.3%、健常者7.7%)。SRD5A2遺伝子は脳機能を保護する役割があるアロプレグナノロンというホルモンの生成もしますが、メチル化されることでアロプレグナノロンの生成ができなくなります。アロプレグナノロンは感情やうつ症状や睡眠などに作用するとされ、このホルモンの欠乏とPFS患者の症状は関係があるように考えられます。
  • また、2021年アメリカのベイラー医科大学のMohit Khera医師らの研究で、PFS患者の陰部細胞を調べたところ、約3,700の遺伝子発現が異常であると分かりました。約1,400の遺伝子が有意に過剰発現し、約2,300の遺伝子が有意に発現低下していました。彼らのチームはとりわけアンドロゲン受容体の遺伝子に注目しました。この研究でPFS患者のアンドロゲン受容体の遺伝子発現が有意に高いことが分かりました。PFS患者が立ち上げたPFS Networkという団体はベイラー医科大学の研究を基に、PFSの原因はアンドロゲン受容体の異常、つまりエピジェネティクスの異常だと考え、現在ドイツとフィンランドの大学でゲノム解析とエピゲノム解析が行われています。現時点で、PFS患者に明らかなエピゲノムの異常が分かっているそうです。これらの研究論文は近いうちに公開される予定です。PFSは遺伝子の働きが変わってしまう遺伝子の疾患です。

出典(https://www.pfsnetwork.org/blog/pfs-network-2025-in-review

現在、PFSの認知度は低く、研究はほんの少ししか行われていません。しかも、その研究は全てPFS患者によるものです。政府や公的機関や研究機関の支援は一切ありません。日本ではPFSの認知度も研究も一切ありません。今まで色んな病院や薬の副作用を報告するPMDAなどに相談しましたが、何も助けになりませんでした。私は当事者の一人として、PFSの認知度向上、研究促進、患者のヘルスケアを目的に「ポストフィナステリド症候群(PFS)患者の会」(任意ですが)を立ち上げました。

 

私たちがこのオンライン署名で求めること

  1. 厚生労働省・国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED)へ: PFSの実態把握に向けた全国的な症例調査の実施、および病態解明・治療法確立のための研究助成金の交付。
  2. PMDAへ: 国内外の最新知見に基づいた安全性情報のアップデートと、医療従事者および患者への注意喚起の強化。
  3. 日本皮膚科学会・日本泌尿器科学会・日本性機能学会・日本アンドロロジー学会・日本精神神経学会へ: 診療現場におけるPFSの認知向上と、患者に寄り添った診療ガイドラインの作成。
  4. 大学・大学病院・研究機関・理化学研究所・日本エピジェネティクス研究会へ:PFS研究の実施と研究者の確保と、PFS患者の診察とアフターケア。

 

私たちPFS患者は救いを求めています。今まで数えきれないほどの病院を受診し、PMDAなどの公的機関に副作用報告をしましたが、公的機関から後遺症に対して何の支援を受けていません。また、フィナステリドは薄毛治療薬として需要が高く、ビジネス商品になっています。そのため、処方する医師は利益のためにフィナステリドの危険性を軽視し、患者が副作用やPFSを発症しても適切な対応を取っていません。中には、"PFS患者は妄想を抱いている"というような主張をする人たちが現れ、PFS患者はそのような人たちから攻撃を受けています。PFS患者の一人であるアメリカ人のMark Millich氏はフィナステリドをはじめとする薬の正しい情報を広めようとMoral Medicineという団体を立ち上げ、薬による後遺症に悩む患者のインタビュー動画を掲載しています。「Moral Medicine」と検索し、PFS患者の動画をぜひ見てください。

 

出典(https://moralmedicine.org/stories/

 

また、海外では遺族がこのChange.orgで署名活動をしています。Erikaさんはフィナステリドを飲んだことで命を絶った息子のHenryさんのためにFDA(アメリカ食品医薬品局)とカナダ医薬品局を相手に署名活動をしています。ぜひErikaさんの請願書にご署名をお願いいたします。👇

https://www.change.org/p/petition-title-justice-change-and-truth-for-all-harmed-by-finasteride

 

海外ではPFS患者が団体を立ち上げ、研究者を集めて研究する方向に進んでいます。しかし、日本ではPFSの団体はなく研究者もいません。そのため、私はポストフィナステリド症候群患者の会(PFS)という団体を立ち上げました。私たちのこれからの活動方針は、PFS研究の実施と研究者を集めること、PFSを診察する医療機関を確立することです。

PFSの研究者の募集についてですが、

  • アンドロゲン受容体の研究をしている方
  • エピゲノムの研究をしている方
  • 男性機能・アンドロロジーの研究をしている方
  • 精神症状や脳機能の研究をしている方
  • 皮膚、筋肉や骨などPFSと関連がある分野の研究をしている方
  • エピゲノム編集薬(CRISPR-dCas9など)の研究・開発をしている方

上記の内容にご関心のある大学や研究機関の方は、pfs.patients.japan@gmail.com までご連絡ください。私たちPFS患者は研究者のお力が必要です。どうぞよろしくお願いいたします。また、メディア関係者の方で、取材・インタビューをご希望の方も上記のメールアドレスまでご連絡ください。

 

最後になりますが、髪の悩みや前立腺肥大症を治療しようとしただけの人々が、人生を揺るがすほどの症状に苦しみ、さらに「誰も信じてくれない」という孤独に追い込まれています。中には、自ら命を絶ってしまった方もいます。現在、後遺症のアフターケアや研究や治療薬も何もありません。PFSは薬害であり医原性疾患です。この問題を自己責任で終わらせず、医療と行政の光を当てるために、皆様の温かいご署名とご協力をお願い申し上げます。あなたのご署名が必要です。どうか私たちを助けてください。

オンライン署名の最新情報