🎐みなさまへ

全国コロナ後遺症患者と家族の会です。

今週は暑すぎる気温となっていますが、みなさまくれぐれもご自愛くださいませ🍀✨

 

タイトルのとおり、共有いたします。

文字数が多いため、患者さまにおいては、ゆっくり、あるいはペーシングしながら読んでくださいませ。

 

6/18には、文科省・厚労省・こ家庁と全世代のコロナ後遺症支援について協議をしました。下記に共有させていただきます。PDF版はこちら

また、この国会期間中の働きかけの流れで、厚労省は更にコロナ後遺症の相談窓口HPを更新してくれています。https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000121431_00402.html

今国会期間中の働きかけ（沢山報道をしていただきました）報道はこちら

 

①3/10　仁木厚労副大臣、公明、立民＆国民と面会・協議、記者会見 

仁木厚労副大臣へは署名第２弾を提出、それぞれ要望書の手交

②5/14　仁木厚労副大臣、公明党首＆新型コロナウイルス対策本部長兼国会対策委員長、立民医師議員らと面会、協議、ぶらさがり記者会見

それぞれ要望書の手交　

③5/16　立民の中島克仁議員より仁木厚労副大臣へ国会質疑応答

④6/12　共産の倉林明子議員より福岡厚労大臣へ国会質疑応答 　※7月参院選・京都選挙区

⑤6/18　文科＆厚労＆こ家庁と現場レクと協議　共産・吉良よし子事務所と協働　※7月参院選・東京選挙区

 

⑤の【2025.6.18　文科省・厚労省・こども家庭庁との現場レク＆協議内容】

9:30-11:15の1時間４５分実施

全国コロナ後遺症患者と家族の会6名、保護者1名（前準備にプラス1名）、吉良事務所政策秘書1名、記者3名、文科省4名、厚労省5名、こども家庭庁3名

 

①実態調査

Q.「文部科学省および教育委員会は、これまで皆無であった、幼稚園・小学校・中学校・高校の幼児児童生徒および高等専門学校・専修学校・大学の学生におけるコロナ後遺症に関わる実態と対応についての全国調査を実施すること。」

Q.会から：一学会では取りこぼす。多岐に課題が渡るからこそ、行政として取り組んでいただきたい。定義が不明確、調査項目を立てる。現場で何が起こっているのか調査が必要。発達障害児はこれまで全国調査を取り組んでいただいている。

Q.保護者から：国が実数を把握して学校やコロナ後遺症に対する無理解の医療機関に知ってもらい、必要な支援対象や医療であることを認識し務めていただきたい。

Q.会から：コロナ後遺症の症状での身体障害者手帳の申請等調査は9都市で実施していただいた。9自治体とはどこの自治体か？※自治体名をこの時に聞けず、再確認します。

後遺症外来のない地域でのサンプルを増やせないか。地域に偏りがある、子どもの母数が少なすぎる。

■参考資料　新型コロナウイルス感染症の罹患後症状（いわゆる後遺症）による身体障害認定について｜厚生労働省　https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_51343.html

■参考資料2024(令和６)年８月８日　 新型コロナウイルス感染症（COVID-19）の罹患後症状について 2021年4月1日 （研究報告、今後の厚生労働省の対応）https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/001285610.pdf

A.厚労省から：アンケート調査に積極的な自治体が出てくればいいが…

A.文科省から：子どものコロナ後遺症の課題が多岐に渡り調査が困難。

A.厚労省から：今年度も実態調査を2都市でする。省庁横断的に取り組んで行きたい。心理社会的に影響を受けやすい層、今年度も研究する。

A.こ家庁から：現在行っていない。学校管理下の災害給付金制度はあるが、できることをしていきたい。

 

 

②コロナ後遺症児の位置づけを確認

Q.会より：不登校等の不登校？／不登校等の等？／ 病気療養児？／医療的ケア児？　下記④を進めて行く為にも確認が必要。

■参考資料　通達「教育機会確保法」義務教育の段階における普通教育に相当する教育の機会の確保等に関する法律第二条第三号の就学が困難である状況を定める省令について（通知）：文部科学省　https://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/seitoshidou/1384619.htm　文章5行目後半から抜粋

『省令においては，就学が困難である状況として，一定の要因又は背景によって児童生徒が出席しない又はすることができない状況のうち，「病気又は経済的理由による場合」を除いて規定しております。これは，専ら，病気又は経済的理由による場合を除くという趣旨であり，例えば，児童生徒が病気のみならず心理的要因によって出席しない又はすることができない場合については，支援の対象となります。
 　一方，文部科学省において実施している「児童生徒の問題行動等生徒指導上の諸問題に関する調査」（以下「問題行動等調査」という。）においては，「不登校児童生徒」は長期欠席の主たる理由が不登校である児童生徒のみとしておりますが，問題行動等調査上の「不登校児童生徒」に必ずしも該当しない場合にあっても，省令に規定する状況にある児童生徒については，法の対象として個々の児童生徒の状況に応じ適切に支援いただきますようよろしくお願いします。』

■参考資料 下記5/14に仁木厚労副大臣へ質問し回答待ち

髙橋研究室の先生（全国コロナ後遺症患者と家族の会の会員）が下記 #ICD-11 の #LongCovid を和訳してくれました。ICD-10のU09.9より、より詳しく表記されました。ICD-11が2022年に正式発行されたのに、日本語訳が未だに出ません。厚労省は5/14に、当会に対しICD-11の内容に沿った対応への方針検討を約束されましたが、コロナ後遺症への認識を改めて確認します。

 

ICD-11

・ICD-11において、Long COVIDという名称ではなく、Post COVID-19conditionとして、コードRA02として分類されている。findacode.com/icd-11/code-20 <http://findacode.com/icd-11/code-20> …

 

RA02 Post COVID-19 condition

Post COVID-19 condition occurs in individuals with a history of probable or confirmed SARS CoV-2 infection, usually 3 months from the onset of COVID-19 with symptoms, and that last for at least 2 months and cannot be explained by an alternative diagnosis. Common symptoms include fatigue, shortness of breath, cognitive dysfunction but also others, and generally have an impact on everyday functioning. Symptoms may be new onset following initial recovery from an acute COVID-19 episode or persist from the initial illness. Symptoms may also fluctuate or relapse over time.

(日本語訳（参考）： RA02 Post COVID-19 condition

COVID-19後症候群（Post COVID-19）は、SARS-CoV-2感染の疑いまたは確定診断歴を持つ人に発症します。通常、COVID-19の発症から3ヶ月経過し、症状が少なくとも2ヶ月間持続し、他の診断では説明できない状態です。一般的な症状には、倦怠感、息切れ、認知機能障害などがありますが、その他にも多く見られ、一般的に日常生活に影響を及ぼします。症状は、急性COVID-19からの回復期に新たに発症する場合もあれば、初期の発症時から持続する場合もあります。また、症状は時間の経過とともに変動したり、再発したりする場合もあります。)

 

Q.会から：不登校等は誰が判断して国へあげ、カウントしているのか。病態により、病気療養児や医療的ケア児とて支援されるという理解でいいか？心理的支援が必要であれば、不登校等の施策も使えるという理解でいいか？不登校等と病気療養児／医療的ケア児　のそれぞれ施策にまたがり対象になるのか？

A.文科省から：疾患ではなく、個別で対応していく。病気療養児としてICT活用など取り組む対象でもある。病気療養児は、あくまで参考だが年間30日以上の欠席という条件と医師の診断書など含めて総合的判断となる。

A.こども家庭庁から：病気療養児を含めた不登校支援として取り組みをしている。病気療養児支援としては取組みをやっていない。不登校ではなく不登校等の「等」に今後入れて検討していく。

A.厚労省：ICD‐11のコードRA02の件は5/14の席で同席して伺っており厚労省としても、検討していきます。

Q.会から：5/14に仁木副大臣へICD‐11のコロナ後遺症がICD-１０より症状記載が具体的になっている。臨床現場ではこのICDのコードが書けるか書けないかで天と地の差がある。「ICD‐11のコードRA02を書けると周知していただく」ことで、医師へのコロナ後遺症の理解が今よりも広がり、患者も診断書が書いてもらいやすくなり社会保障や福祉サービスを受ける事ができる。希望が持てる。

A.厚労省：頷く。

Q.会から：「病気療養児」と「不登校児童生徒」の定義からすると、両方に該当することがあるということか？心理的ケアが必要な場合は不登校等の支援も使えるということか？

A.文科省:なかなか難しい問題・・・心理的ケアが必要な場合は不登校等の支援も使える。個別性。

 

③医療難民

5/14に仁木厚労副大臣へ質問し医療機関リストの見直し・通達発出するとの事

Q.会から：今尚、コロナ後遺症児はコロナ専門外来では年齢制限で診てもらえず、 小児科ではコロナ後遺症としてなかなか診てもらえていない。 

Q.保護者から：厚労省の「別冊 コロナ罹患後症状マネジメント」を確実にコロナ後遺症対応の

医療機関、 および小児科にもご理解いただきたい。

 ・ＨＰにガイドラインや動画など公開するだけでなく、 積極的に実際の医療現場への伝達をお願いしたい。

 ・東京都のコロナ後遺症ポータルではコロナ後遺症に取り組んでいる病院の先生方の研究発表などが閲覧できるようになっている。

 ・都では、医療機関にこの内容を通達しているが、他自治体への横軸展開の後押しを国がしていただき全国の医療機関で共有して欲しい。　　　　　　

　　（具体的にどのような方策で医療情報の共有をはかっていくのかを質問）

A.厚労省から：5/14の要望があり、長い期間見直しをしていなかったことから医療機関リストの見直しをするよう関係機関へ厚労省から通達を発出します。既に準備している。

Q.会から：時限的な報酬加算がないので、後遺症外来をしていないのに手を挙げるところはないと思うが、そうするとぐっと減って見えて来ると予測できる。その際に大人も子どももコロナ後遺症を診られる医療機関を拡大していく為の方策をお願いしたい。当会も厚労省と一緒に考えていきます。

A.厚労省から：了解される。罹患後症状ある方に対して手引きがあると医療機関リストの医

療機関へ周知させている。適切につないでいく。小児科やプライマリケア医へも広げていく。日本医師会へもこれまでリスト見直し等や手引き周知の発出をしている。

Q.会から：現場の医師から「一度も国からの通達を読んだことがない」と聞いている現実。日本医師会が障壁になっているのであれば、そこを日本医師会から医師1人1人へ届くように要望。

A.厚労省から：了解される。

 

 

④ 学校関係者への理解

Q.会から：障害者差別解消法

・心のバリアフリー…「気のせい、詐病、精神病など」　医師、家族、社会のスティグマ払拭を法的に位置づけること、それに沿う配慮を求める。

・物理的バリアフリー…せめて、正門から教室や保健室まで段差解消をしていただき、車椅子で教室や保健室で学べるように要望いたします。

・訪問学習を検討してほしい。

・すらら…下記、子ども基本法における学びの確保の要望を参照。

Q.会から：子ども基本法

ぺーシングやその児童の活動量に合わせて学びの機会を確保すること。

Q.保護者から：まずは実体験より文科省認定「すらら」のプラス面を述べる。

1）今ある教科に実技をプラスしてほしい。　　

2）「すらら」でも分からないところなど質問ができるようにしてほしい。

3）「すらら」のことを知らない、困っているお子さんへも伝わるように、選べるようにマスト化して周知してほしい。

Q.保護者から：「すらら」だけでなく、学校のリモート授業や朝のHRや担任との面談など適宜（定期的に）取り入れて、コロナ後遺症児を孤立させない、人（社会）とのつながりを感じられるようにしてほしい。学校とつながっていたい、居たい。

Q.保護者から：通信制高校のスクーリングの条件を緩和して、コロナ後遺症で通学できない子どもたち（病気療養児や医療的ケア児）が高校での学習、単位取得ができるようにしてほしい。

■参考資料　「病気療養児中等の児童に対する遠隔教育について」 https://www.mext.go.jp/content/20240306-mxt_tokubetu02-000034452_2.pdf 　

https://www.mext.go.jp/content/000235315.pdf　１０頁（４

＊概要:　医師の診断に基づき、年間30日以上の欠席が見込まれる場合、学校の先生が自宅や病院を訪問し、学習をサポートします。文部科学省によると https://www.mext.go.jp/content/20230209-mxt_tokubetu02-000027510_3.pdf

＊目的:　病気療養中の学習意欲の低下を防ぎ、学習の遅れを取り戻すこと、また、病気療養中の生活を充実させることが目的です。

＊内容:　担任の先生や教科担当の先生が訪問し、授業の進捗状況を説明したり、課題の解説、学習相談などを行います。

＊活用例:　

・病室で授業の様子をオンラインで視聴し、質問や意見交換をする。

・自宅でタブレット端末などを活用して、双方向の授業に参加する。

・学校の先生が自宅を訪問し、個別の学習指導を行う。

■参考資料　「障害に配慮した教育」

https://www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/mext_00800.html

A.文科省より：病気療養児、医療的ケア児の配慮は周知している。コロナ後遺症にも当てはまる。病気療養児のツールがある。「すらら」は文科省がやっているわけではない。同じようなものも考えていない。R6度のICT、オンデマンド実施調査をしており、R7年度中に公表する。病気療養児の双方向型、オンデマンドや友人と一緒に登校するケースが増えている。

Q.保護者より：不登校の取り組みでフリースクールにおいて「すらら」を使っているところは多い。会：学校のICTが使えるならいいが、「すらら」は使いやすいとの実態の声があるので「すらら」で出席や成績評価になるなら、病気療養児や医療的ケア児の選択肢にもしていただきたい。

A.こ家庁より：本日は不登校の担当者不在の為、分からない。※こ家庁の不登校担当へ伺い、省内で検討していただくよう質問を作る。

A.文科省より：通信制のスクーリングはTVやラジオなど多様なメディアを通して6/10減免できる。複数のメディアを使ってそれぞれのメディアで6/10減免可能。「病気療養児」の記載もある。情報公開していきたい。

Q.保護者：スクーリングをさらに減免できないか（オンラインで全て代替できるとは考えていないが、さらにスクーリングを減免するとか、スクーリングをしやすいスケジュールを学校が導入できるようにしてほしい）

A.文科省：病気療養児も対面授業の必要性がある。病気療養児に対してできることなど、検討する。

Q.会より：「病気療養児」と「不登校児童生徒」で、対応できる支援の違いはなにか。調べても分からない。違いがわかるようにしてほしい。

A.こ家庁より：担当者がいないので答えられない。※改めて質問をします。

 

 

⑤保護者がコロナ後遺症になった場合のヤングケアラー支援

Q.会から：保健所、児童相談所、子ども家庭支援センターへ相談、訪問していただくという理解でいいか？身体的・心理的ケアや生活・衛生面、そして家族の関係性への支援にたいして。

A.こ家庁から：支援局虐待防止対策課がヤングケアラー支援の所管。各自治体では子ども家庭支援センターで支援している。子ども家庭センターにコーディネーターを配置している。子ども家庭センター中心で保健所など関係機関と連携している。ただ自治体によっては子ども家庭センター：ではなく、福祉部局や教育委員会で対応しているところもある。オンラインミーティング、ピアサポートが安心できる場としてある。自治体のヤングケアラー窓口やこども家庭庁のヤングケアラー特設サイトで確認してください。

■こども家庭庁のヤングケアラー特設サイトhttps://kodomoshien.cfa.go.jp/young-carer/

 

引き続き、何卒よろしくお願いいたします。

全国コロナ後遺症患者と家族の会　一同