9 декабря 2021 года препарат "Золгенсма" для лечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) был зарегистрирован в России, но в связи с регистрацией препарата потребовалось новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию Российской Федерации. В тексте постановления от 18 января 2022 года говорится о том, что сейчас лишь Благотворительный Фонд «Круг добра» может закупать препарат "Золгенсма" до его поступления в гражданский оборот. Это означает, что терапию в ближайшие месяцы смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра», остальным же придется ждать от двух до шести месяцев, пока препарат появится на рынке в России, даже если у родителей уже сейчас собраны необходимые суммы денег на покупку препарата. 

У многих детей-СМАйликов просто нет лишних шести месяцев,чтобы подождать поступление лекарства в гражданский оборот. За это время они могут умереть.

Мы требуем, чтобы Правительство Российской Федерации в лице Михаила Мишустина разрешило закупать препарат на собранные денежные средства всем фондам для каждого конкретного пациента, не дожидаясь поступления препарата на рынок, как это было раньше.

Наши дети должны жить.