Мы — родители детей с диагнозом «кожный мастоцитоз». Это редкое заболевание, при котором в коже и тканях накапливаются тучные клетки, выделяющие гистамин и другие медиаторы. Внешне оно проявляется стойкими высыпаниями, но реальные последствия гораздо серьёзнее.

          Что переживает ребёнок с мастоцитозом каждый день

          Приступы приливов, зуда, тахикардии, потери сознания — особенно при стрессе, переутомлении, в пубертате. В любой момент может начаться тяжёлая аллергическая реакция вплоть до анафилактического шока. Триггеры непредсказуемы: перепад температур, физическая нагрузка, эмоциональное возбуждение, некоторые лекарства. Ребёнок живёт с постоянной угрозой внезапного ухудшения — и педагоги, воспитатели, школьные медсёстры к этому не готовы.

          Из-за кожных проявлений ребёнка часто принимают за заразного — подозревают ветрянку, лишай. Это ведёт к стигматизации, буллингу, изоляции. В школе учителя требуют официальное обоснование, чтобы освободить от физкультуры, — без статуса инвалидности его нет. В будущем заболевание может стать основанием для освобождения от воинской службы, но без закрепления в нормативных документах это не гарантировано.

          Почему семьи остаются без поддержки

          Мастоцитоз включён в перечень редких (орфанных) заболеваний Минздрава РФ. Но он не входит в перечень заболеваний, при которых инвалидность устанавливается автоматически (Постановление Правительства РФ № 588). Критерии МСЭ (Приказ Минтруда № 585н) оценивают степень нарушений функций организма — однако на практике комиссии часто не учитывают специфику мастоцитоза: системные реакции, риск анафилаксии, ограничения в обучении и общении.

          Результат: семьи остаются один на один с болезнью. Родитель (чаще всего мать) не может полноценно работать — ребёнок требует постоянного сопровождения, подбора безопасных лекарств (многие препараты противопоказаны), контроля триггеров. При заселении в отель, посещении бассейна, поликлиники приходится постоянно объяснять природу пятен и собирать справки.

          Что мы просим

          Включить особенности мастоцитоза любой формы в методические рекомендации для медико-социальной экспертизы — чтобы при наличии стойких ограничений жизнедеятельности комиссии могли гибко подходить к установлению категории «ребёнок-инвалид», а не отказывать только из-за отсутствия конкретного кода в перечне.

          Это откроет детям доступ к индивидуальным программам реабилитации, льготным лекарствам и мерам поддержки, которые реально нужны семьям.

          Что будет, если ничего не менять

          Дети продолжат учиться без безопасных условий, семьи — без поддержки, а родители — выпадать из трудовой жизни. Случаи анафилаксии в школах и детских учреждениях будут повторяться — потому что без статуса никто не обязан учитывать особенности ребёнка.

          Мы готовы предоставить медицинские заключения, статистику по семьям и контакты профильных специалистов.

Адресаты: 
* Министерство труда и социальной защиты РФ (Минтруд)
* Министерство здравоохранения РФ (Минздрав)
* Государственная Дума РФ (Комитет по труду и социальной политике)

Подпишите, чтобы дети с мастоцитозом получили право на поддержку.