Опубликован новый порядок реабилитации детей, вступающий в силу с 1 января 2021 года. Главное отличие от предыдущей версии - он утвержден без всякого общественного обсуждения, его просто молча вывесили. Его нужно срочно "отменять" и вносить в него те поправки, о которых говорили НКО и родительское сообщество.

Порядок уже прокомментировали эксперты ВОРДИ и МГАРДИ.
Существенных отличий от предыдущей версии нет, замечания не учтены.

Менее явно теперь сформулировано понятие "реабилитационный потенциал", нигде открыто не сказано, что он может быть нулевым, и ребенку будет отказано в реабилитации. Потенциал этот по-прежнему определяют врачи медицинской реабилитации (которых по-прежнему никто не обучает, а когда все же обучат, то они как раз и будут "нулевыми", без опыта работы с такими детьми, так что готовьтесь на роль подопытных кроликов). И определяют они его, согласно порядку, на основании клинических рекомендаций минздрава, неопубликованных, но обязательных к исполнению. Минздрав в письме НКО пообещал прописать "нулевой потенциал" именно там. Посмотрим.

Кстати, появилось новшевство - "комплаенс". Приверженность родителя плану реабилитации - штука важная, от нее действительно зависит успех мероприятия, но по факту, если вы отказались от грязей и рефлексотерапии (поскольку в доказательной медицине таких явлений в реабилитации нет), то вам снизят потенциал и ухудшат прогноз, то есть, уменьшится количество действительно необходимой помощи, например, эргоспециалистов.

Реабилитация по-прежнему закреплена как курсовая, прямо сказано, что врач определяет срок курса. Ни слова о порядке проживания в реабилитационных центрах родителей и их других детей не сказано. Напоминаем, что НКО и благотворительные фонды уже давно не оплачивают курсовую реабилитацию как неэффективную.

Оснащение центров прописано такое, что их будет очень мало, а те, что будут, станут источником отмывания денег и коррупции. Необходима реанимация, мрт, ээг и целый список дорогого и бессмысленного оборудования. Специалистов нет, но зато должно быть мрт и бригада реанимации. Частные клиники в этой гонке вооружений участвовать не смогут, это слишком дорого, да и тарифы ОМС не пересмотрены, так что работать по ним частникам бессмысленно. Как справятся с ситуацией санатории - тоже непонятно, всего требуемого у них нет. В регионах вообще нет денег на это все.

Отдельно совершенно неясно, как будет оказываться помощь тяжелым пациентам в "отделениях милосердия" детских домов для детей-инвалидов. Никакой реанимации и мрт в дди нет, а диагнозы там сложные, сочетанные и предполагают по новому порядку реабилитацию в условиях стационара. Сейчас, напомню, они получают помощь от специалистов ЛФК, АФК, дефектологов, логопедов прямо в ДДИ.

Неясно, каков в условиях нового порядка статус ГППЦ и аналогичных организаций, где сейчас оказывают услуги по реабилитации специалисты ЛФК, АФК, дефектологи, сурдопедагоги, логопеды, психологи, психиатры. Это не стационар, не дневной стационар, это, по сути, амбулаторные услуги, те самые, порядком не прописанные, хотя и названные.

Порядком описана лишь стационарная реабилитация и дневной стационар. Пациенты с сопуствующим тяжелым заболеванием могут получать помощь только в стационаре (то есть все с эпилепсией, если им не будет вообще отказано, только в стационаре курсами). С сопуствующими тяжелыми заболеваниями в ремиссии только в дневном стационаре. Амбулаторная помощь названа, но она описывается не этим документом, а "порядком оказания первой помощи" (это про районные поликлиники). Там сказано, что штатное расписание фиксировано и не зависит от числа пациентов (кому не хватило, извините). Никаких специалистов по медицинской реабилитации (перечисленных в основном документе, как то: врачи, эргоспециалисты, медицинские логопеды и пр.) там нет, только массаж, как известно, вообще не входящий в список реабилитационной помощи в мировой практике.

Для стационаров и дневных стационаров перечислены ставки (хотя откуда эти специалисты возьмутся, непонятно). Особое внимание уделено специалистам и оснащению массажных кабинетов и кабинетов рефлексотерапии. Доказательная медицина нам не указ. Зато есть грязи. Психиатра ни в одном штатном расписании нет.

Решение по направлению на реабилитацию и ее срокам принимает лечащий врач. В реабилитационном центре потенциал, цели и показатели успешности определяет команда специалистов. Никакого права голоса родитель не имеет, зато предусмотрено наказание за неподчинение - снижение потенциала.

По хроническим заболеваниям (например, дцп) помощь никак не прописана. По двум и более тяжелым диагнозам одновременно помощь никак не прописана. Перечня диагнозов по МКФ нет.

В порядке не предусмотрена ни штатным расписанием, ни оснащением помощь кардиологическим пациентам, легочным, в щель между перечнем проваливаются СМА, туберозный склероз и абсолютно все ментальные/поведенческие диагнозы, метаболические и сложные патологии, имунные заболевания. Особенно в случае, если есть нарушения двигательной активности.

В порядке появилась помощь в реанимации до постановки диагноза. Но при этом реабилитационная помощь оказывается только как плановая, непонятно, как это будет сочетаться, и откуда в каждой больнице возьмутся физические терапевты. Их и так никто не выпускает, а реанимационный физический терапевт - это вообще отдельная сложная специальность. В том числе это означает, что помощь недоношенным вроде бы должна быть, но неясно, откуда она возьмется на самом деле. Районным больницам не хватает средств даже на ИВЛ, что уж там говорить о штатных физических терапевтах.

В порядке появилась телемедицина. Однако юристы отмечают, что в Российской Федерации настолько размытое законодательство по телемедицине, что они не рекомендуют ни врачам, ни пациентам прибегать к ее услугам. То есть сейчас нужно срочно дорабатывать закон о телемедицине.

Порядок говорит о том, что помощь должна оказываться в случае отсутствия противопоказаний, однако список противопоказаний не определен, а значит, откажут кому угодно, руководствуясь внутренними правилами.

Итак, документ нужно снять как уже утвержденный и вновь начать работу над ним, с тем, чтобы внести в него, наконец, те правки, которые широко обсуждались родительским сообществом и сообществом помогающих специалистов, а также НКО и фондами в апреле 2019 года. Документ фактически вышел без этих правок.

С текстом можно ознакомиться здесь: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001201912240050?index=0&rangeSize=1