Проведите общественные слушания по новому порядку реабилитации детей-инвалидов

0 людей подписали. Следующая цель: 150 000


Мнение родителей детей с инвалидностью по поводу необходимости доработки Порядка организации медицинской реабилитации детскому населению.


В Российской Федерации насчитывается 12 млн. людей с инвалидностью, в том числе 665,7 тыс. детей с инвалидностью 2 . Практически всем им нужна та или иная реабилитация. При определении потребности в реабилитационных услугах необходимо понимать, что в реабилитации нуждаются не только дети с установленным статусом «ребенок-инвалид», но и дети с имеющимися ограничениями жизнедеятельности с давностью заболевания до 6 месяцев, дети, с острыми заболеваниями и травмами, в остром и подостром периоде заболевания. Реабилитацию следует рассматривать как средство для достижения максимально возможного уровня функционирования ребенка и максимально возможного качества жизни. Разрабатываемый Порядок организации реабилитации детскому населению должен закрепить эти принципы, а также обеспечить доступность и качество реабилитационных услуг.

Что предлагает нам этот проект?

1. Он сразу же устанавливает категорию детей-инвалидов, граждан Российской Федерации, которой будет отказано в реабилитационной помощи. Это дети "с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющие давность начала заболевания более 1 года". Мы категорически против того, чтобы отказывать кому бы то ни было в необходимой и во всем мире принятой реабилитационной помощью на таких основаниях.

Родители детей-спинальников, детей, пострадавших от травм, детей с неврологическими заболеваниями, детей с ментальными заболеваниями, детей с онкологическими заболеваниями, детей с кардиологическими, легочными заболеваниями, детей с заболеваниями обмена веществ и редкими заболеваниями, в том числе генетическими, настаивают на том, что все они нуждаются в немедленной реабилитационной помощи, и чем быстрее она будет оказана, чем доступнее и постоянее она будет, тем выше их шансы на благоприятный исход или менее тяжелое течение заболевания, более высокие шансы на социализацию как детей, так и родителей. Именно потому создавалась концепция ранней помощи, которую этот проект полностью перечеркивает.

У многих из нас уходят годы на установление диагноза, и по этому проекту нам придется сначала ждать, когда этот диагноз будет, наконец, установлен, потом ждать установления инвалидности, и лишь тогда может начаться процесс "установления реабилитационного потенциала и маршрута реабилитации". Это недопустимое затягивание, которое приведет к еще более глубокой инвалидизации наших детей, и многолетней изоляции от общества как детей, так и их родителей.

Мы категорически против установления  категории детей, которых признают лишенными реабилитационного потенциала. Кто-то из наших детей должен научиться правильно и самостоятельно дышать и глотать, кто-то - научиться ходить, кто-то - научиться находиться в обществе, кто-то - справиться со сложностями восприятия информации, но никто из них не может быть лишен помощи в достижении этих целей. Это конституционное право каждого гражданина Российской Федерации. Проект полностью перечеркивает ценность каждой жизни, и предлагает часть наших детей просто оставить лежать дома без абилитации, физической, социальной, когнитивной, без индивидуальных технических средств реабилитации, без кохлеарных аппаратов. Без всего.

2. Проект документа устанавливает специалистов, которые могут вершить судьбы наших детей, в том числе выбраковывать бесперспективных, без всякого нашего права голоса и даже без порядка апелляции.

Кто же эти "врачи по медицинской реабилитации"? Эксперты говорят нам, что такой специальности сейчас нет, что их начнут переучивать из врачей других специальностей в сентябре 2019 года (их будет очень мало), они будут учиться год, и потом еще 3 года в ординатуре.

Кто с момента вступления нового порядка в силу до момента, когда эти переученные врачи смогут приступить к "оценке реабилитационного потенциала" и созданию "маршрутов реабилитации", будет направлять на реабилитацию наших детей, прописывать комплекс необходимых мероприятий, создавать мульти-дисциплинарные команды, выписывать нашим детям ТСР? Порядок позволяет это делать нашим профильным лечащим врачам, у которых на нас по регламенту 12 минут, и которые, будем честны, вообще не представляют, как вести наших детей. Откуда вдруг в их голове появятся новые знания, да еще такие сложные, несвойственные их специализации?

Как эти наскоро переученные врачи без опыта справятся с нахлынувшим на них потоком из сотен тысяч детей-инвалидов и насколько профессиональной будет их оценка "потенциала" наших детей? Предполагается, что они не будут сами заниматься реабилитацией, значит, практического опыта у них не будет, только знания по другой специализации и год обучения устаревшей международной классификации GMFCS? Это прекрасная шкала, но во всем мире врач-реабилитолог - это полная медицинская специальность, требующая шестилетнего медицинского образования и ординатуры, из этих лет как минимум два отводится на обучение шкале оценки состояния и прогноза пациента (и никогда эта шкала не может быть основанием для выбраковки бесперспективных).

Проект так же устанавливает необходимое количество специалистов по реабилитации, в том числе эрготерапевтов, которых в нашей стране не обучают. Кого будут "назначать" эрготерапевтами? Кажется, что такие назначения будут проходить "для галочки", как сейчас назначают медсестер "сестрами реабилитации" для отчетности, однако они никогда не проходили обучения этой специальности. Проект устанавливает психологическую помощь детям, но чаще всего она нужна в первую очередь родителям, которые потрясены не только болезнью ребенка, но и поведением врачей, которые даже головы не поднимают, когда сообщают страшный диагноз и "сделать ничего нельзя" (потом оказывается, что можно) и такими вот проектами, "выбраковывающими" наших детей.

Где те обученные физические терапевты, эрготерапевты, специалисты по работе с детьми с ментальными и сенсорными заболеваниями, где специалисты, обученные работе в ОРИТ (как прописано в новом порядке) - кто будет практически исполнять прописанные "перспективным" детям машруты реабилитации? Сейчас таких специалистов практически нет, а те, что есть, либо учились за рубежом, либо "самообученные", либо наскоро переквалифицированные из других специальностей, что резко снижает их эффективность, и, в конечном итоге, снижает "реабилитационный потенциал" наших детей.

Мы настаиваем на качественном обучении этих специалистов по модели западных реабилитационных специалистов, а не переучивании их "на скорую руку".

3. Проект документа предполагает, что "перспективные" дети должны проходить реабилитацию практически всегда в условиях стационара и исключительно курсами от 12 до 21 дня. Частота таких курсов устанавливается как 1-4 раза в год.

Что делать тем из нас (а таких большинство), для кого курсовая реабилитация является неэффективной? Таковой она признана в мире. Дети "откатываются" между курсами реабилитации, и, следовательно, "реабилитационный потенциал" будет ухудшаться с каждым годом, потому что прогресса нет.

Что делать тем из нас, кто не может уезжать из дома в федеральные реабилитационные центры и санатории четырежды в год на срок до 84 дней в год? У многих из нас есть еще дети, и мы не можем постоянно лежать с ребенком в стационарах, да еще и в других городах. Многих из наших детей по разным причинам вообще сложно перевозить. Проект вообще не устанавливает возможности сопровождения ребенка в такое учреждение и возможность с ним там находиться, что также нарушает права семей. Те же, кого сложно перевозить, кто не сможет поехать, сразу попадут в категорию "Бесперспективных".

Лишь один раз в проекте упоминается амбулаторная помощь, и она вообще не упоминается в перечне организаций, которые могут оказывать реабилитационную помощь.

Мы настаиваем на создании развернутой системы амбулаторной реабилитации на базе районных поликлиник и городских больниц. Мы настаиваем на постоянной доступной амбулаторной реабилитации вместо постройки дорогих, неудобных и мало кому нужных федеральных центров, напичканных дорогой техникой, но полностью лишенных обученных специалистов. Мы уже видели эти центры, и они ни в коей мере не отвечают нашим потребностям. Нам нужны специалисты в нашем городе, готовые принять нас дважды в неделю каждую неделю, а не поездки за сотни и тысячи километров в стационар на 12 дней.

4. Проект документа предполагает "абсолютные противопоказания к реабилитации". Мы все сталкивались с этими абсолютными противопоказаниями. Они не имеют никакого отношения к мировой реабилитационной практике. Там и отсутствие свободной речи, и эпилепсия, и неконтролируемое поведение, и легочные заболевания, и кардиозаболевания, и многое из того, что в мировой практике является скорее показанием к экстренной реабилитации. Эти противопоказания сейчас устанавливают те же самые врачи, которых за год предполагается переучить на реабилитологов. И перечень этих противопоказаний оставлен на усмотрение лечебных учреждений, следовательно, он не изменится и вычеркнет еще тысячи детей из списка тех, кому окажут помощь.

Итак, наши предложения по доработке Порядка:

1. Закрепить в документе необходимость организации в кратчайшие сроки
профессионального обучения для основных реабилитационных специальностей: эрго и физических терапевтов на основе лучших мировых
профстандартов и с обязательным международным сотрудничеством со странами-лидерами в реабилитации и доказательной медицине.
2. Закрепить в документе использование рекомендованной Всемирной организацией здравоохранения Международной классификации функционирования (МКФ), а не версии МКФ для детей и подростков, которая с 2012 года не рекомендуется ВОЗ к использованию.
3. Отказаться от нозологического принципа для организации реабилитационных отделений и учреждений, оказывающих реабилитационные услуги.
4. Отказаться от понятия «уровень курации».
5. Закрепить в документе методологию определения реабилитационного потенциала, а также положение запрещающее ограничивать доступ к
медицинской реабилитации на основе тяжести заболевания и возможного
реабилитационного потенциала. Условно низкий реабилитационный
потенциал не должен являться основанием для снижения доступности и
качества реабилитационных услуг.
6. Закрепить в Порядке приоритет использования в реабилитации практик с
доказанной эффективностью.
7. Объем и характер реабилитационных услуг должен определяться потребностями клиента, результатами оценки, проведенной междисциплинарной командой специалистов, а не на основе медицинского диагноза.
8. Закрепить в документе процесс работы междисциплинарной команды от постановки индивидуальных функциональных целей, планирования реабилитационной помощи, выбора объема и характера реабилитационных мероприятий и оценки эффективности программы реабилитации.
9. Закрепить в документе методологию работы междисциплинарной команды специалистов в реабилитации, уровняв участие в работе команды
медицинских и немедицинских специалистов.
10. На первом этапе реабилитации необходимо отказаться от ограничивающих объем и характер реабилитационных услуг формулировок о
низкоинтенсивных процедурах и о максимально допустимом количестве реабилитационных мероприятий.
11. Требования к оснащению реабилитационных отделений должны содержать доказано эффективное оборудование, ведущее к достижению целей реабилитации.
12. Порядок должен закрепить приоритет амбулаторной реабилитации и
развитие реабилитационных сервисов по месту фактического жительства
пациентов, а не реабилитацию в условиях стационара.

1 https://regulation.gov.ru/projects?fbclid=IwAR0otfoBKnVLuSGdCi4zX-Vpvbi_q
J_dhneMp4cfeHndrKnXqxF7gIl12E#npa=89697
2 https://rosmintrud.ru/social/80



Cегодня Ekaterina рассчитывает на вас

Ekaterina Polyakova нуждается в вашей поддержке петиции «Проведите общественные слушания по новому порядку реабилитации детей-инвалидов». Ekaterina и 111 532 участника этой кампании рассчитывают на вас сегодня.