В настоящий момент, дети с расщелинами губы и неба, которые нуждаются в специальных инструментах вскармливания (бутылки, специальные смеси для набора веса) до момента первичных операций (до закрытия неба), в оперативном лечении, ортодонтическом лечении (после закрытия неба), логопедической коррекции, лишены права на получение материальной и социальной поддержки, для успешной реабилитации, в которой они так остро нуждаются с рождения. Настоящие нормативно-правовые акты не позволяют объективно и всесторонне оценить состояние здоровья таких детей, которые являются инвалидами по своей сути, с рождения. Когда рождается ребенок с расщелиной губы и неба, верхней челюсти (альвеолярного отростка), возникают следующие трудности: 1. Ребенок не может самостоятельно питаться из груди матери, для его вскармливания требуются специальные бутылочки, которые разработаны для таких детей. Одна бутылка стоит от 1 500 рублей за штуку, а их может потребоваться около 4 (минимум). 2. Требуются специальные смеси, для набора веса, т.к. такие дети, как правило, очень плохо набирают вес из-за обильных срыгиваний (обусловлено тем, что ребенок с расщелиной заглатывает ОЧЕНЬ много воздуха, в силу сообщения ротовой и носовой полостей), а также из-за того, что физически такой ребенок не может съедать свою норму. Это приводит к тому, что ребенок поздно попадет на операцию, что крайне нежелательно для дальнейшего развития речи, ведь ранние операции на небе позволяют минимизировать риск речевых осложнений. Одна бутылочка (а на одно кормление требуется 1-2 бутылочки в зависимости от возраста) стоит порядка 120 рублей. Т.е. в день ребенку может требоваться 400-600 рублей! В месяц может выходить до 18 000 рублей! 3. Требуются средства на операцию и на проезд к месту операции (не во всех регионах страны работают квалифицированные специалисты челюстно-лицевой хирургии, таким образом провести операцию по месту жительства не всегда является возможным). 4. Ребенку может требоваться до 8 (!!!) операций, при возникновении осложнений (расхождение небных швов, отторжение тканей) – количество операций возрастает. 4.1. Первичная хейлоринопластика (зашивается губа и формируется носовой ход) – делается в 2-3 месяца. 4.2. Велопластика (операция на мягком небе), в 6-8 мес. 4.3. Уранопластика (операция на твердом небе), в 12-14 мес. 4.4. Устранение НГН – 4 года. 4.5. Ринохейлопластика пластика преддверия в 5,5 лет (коррекция губы и носа, т.к. по мере роста ребенка происходит деформация тканей). 4.6. Дермабразия верхней губы 6,5 лет (шлифовка рубцов). 4.7. Альвеопластика в 11-13 лет (костная пластика альвеолярного отростка верхней челюсти – самая сложная операция). 4.8. Риносептопластика в 14-16 лет (устранение врожденной искривленности носовой перегородки). 5. После КАЖДОЙ операции ребенку требуется восстановительное лечение: плавание, массаж, физиопроцедуры – все это в порядке очереди в районной поликлинике получить ВОВРЕМЯ вряд ли удастся, учитывая загруженность поликлиник. 6. У таких детей помимо задержки речи, существуют речевые нарушения: ринолалия (гнусавость), алалия (отсутствие/недоразвитие речи), дизартрия (невнятность речи). Такому ребенку будет требоваться квалифицированная помощь логопеда, иначе ребенок просто не сможет общаться со сверстниками и другими людьми. 7. У детей с расщелинами имеются нарушения функции сосания, глотания, жевания, нарушения прикуса, т.к. верхняя челюсть отстает в развитии, а расщелина альвеолярного отростка не дает ребенку полноценно жевать твердую пищу, т.к. челюсть состоит из двух независимых фрагментов. Поэтому ребенку ПОСТОЯННО (вплоть до 18 лет) требуется помощь ортодонта, у которого хоть прием и бесплатный, но изготовление ортодонтических конструкций обходится каждый раз в пределах 10 000 рублей, ведь по мере роста ребенка ему будут требоваться новые аппараты не только на верхнюю, но и на нижнюю челюсть. Все это кратко отражает путь, который должен пройти малыш с рождения, я ни за что бы не просила помощи, если бы мой ребенок был здоров, каковым его признает бюро МСЭ. Только в первый год жизни такого ребенка у родителей уходит около 1 миллиона рублей!!! Около 500 000 из них тратится только на проведение операции (хейлоринопластика, вело и уранопластика), примерно 200 000 тратиться на специализированное питание и бутылки. Остальные расходы – регулярные посещения массажных кабинетов, бассейнов, платных врачей. Прошу представителей общероссийского народного фронта инициировать процесс внесения изменений в нормативно-правовые акты, а также в методику освидетельствования детей инвалидов, учитывающие особенности реабилитации детей с врожденными пороками развития, а именно расщелинами губы и неба, альвеолярного отростка, чтобы наши дети могли пользоваться положенными по закону льготами. В соответствии со ст. 39, п.1 Конституции РФ «Каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности, потери кормильца, для воспитания детей и в иных случаях, установленных законом». Отказ в признании лица инвалидом посягает на право (интерес) гражданина по получению мер социальной защиты, установленных федеральным законом от 24.11.1995 №181 ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Я считаю, что существующее законодательство нарушает права таких детей, как мой сын.