Здравствуйте!

Степану Белькову из Кемеровской области, г. Мыски, 10 месяцев.
У Степана спинальная мышечная атрофия 1-го типа. СМА1 — это редкое генетическое заболевание, вследствие которого атрофируются все мышцы, и постепенно утрачивается способность самостоятельно глотать и дышать. Большинство детей без терапии не доживают до 2-х лет.
Единственное, что может сохранить жизнь Степе — самый дорогой в мире препарат "Zolgensma" стоимостью 165 000 000 ₽ или 2 234 031$, на который решено организовать сбор.
Родители Степы Станислав и Людмила Бельковы не в состоянии самостоятельно  оплатить укол жизни "Zolgensma". Государство не может обеспечить ребёнка этим препаратом по причине отсутствия регистрации данного препарата в Российской Федерации.
Цена его жизни - 165 млн. ₽
Малыш слабеет, его жизнедеятельность поддерживается только препаратом "Спинраза", который необходимо вводить  в течение всей жизни! "Спинразу" вводят 6 раз в первый год и 3 в последующие. Цена 1 укола ~8млн. ₽, т. е. в первый год цена 48млн. ₽, в последующие 24млн.₽. Купить "Zolgensma" ценою в 150 млн. ₽ без учёта доставки в РФ получается дешевле, чем пожизненная закупка лекарства "Спинраза" для поддерживающей терапии. Препарат "Zolgensma" вводится однократно и излечивает ребёнка от генетической болезни. 

Не оставайтесь равнодушными к беде маленького ребенка, протяните руку помощи и спасите Степу Белькова! Спасите детей, больных СМА!
Просим Президента РФ, Правительство РФ и Министерство Здравоохранения РФ  зарегистрировать препарат на территории Российской Федерации и рассмотреть вопрос о закупке данного препарата на государственном уровне.
Закупка государством препарата "Zolgensma" - это десятки спасенных жизней маленьких детей!

Спасите Степу Белькова!

stepa-zhivi.com