Спинально мышечная атрофия (СМА) - орфанное жизнеугрожающее заболевание, неминуемо приводящее к ранней мучительной смерти пациента.
Все без исключения Пациенты СМА сохраняют до самой смерти ясный интеллект, который чаще всего опережает возрастные нормы.
СМА - это изощренная пытка всей семьи больного. Жизнь каждого из родителей, братьев, сестёр кардинально и навсегда меняется и уже не становится прежней даже после раннего ухода этих пациентов из жизни.

Именно поэтому к Вам обращаются не только сами пациента СМА, но и члены их семей и все те, кто причастен к облегчению их страданий - врачи, учителя, государственные служащие.

Пациенты СМА и их родственники объединены в организацию Благотворительный Фонд «Помощь семьям СМА» (БФ ПСМА). 356 пациентов или их законных представителей из 899 зарегистрированных в РФ предоставили нотариальную доверенность Директору БФ СМА врачу неврологу с 35 летним врачебным стажем, кандидату медицинских наук Курмышкину Александру Александровичу.
Согласно этой унифицированной доверенности он представляет интересы всех этих пациентов СМА и членов их семей в медицинских организациях, государственных органах здравоохранения, судах, органах прокуратуры, ФСИН и СК.
Нам неизвестны другие лица в РФ которые бы документально и обосновано и с таким представительством голосов могли бы представлять наши интересы в созданном Президентом РФ Фонде «Круг Добра».
Александр Курмышкин и его БФ ПСМА за 2020 год помог обеспечить более 200 пациентов СМА патогенетический терапией , лично отстаивая их интересы на заседаниях Врачебных Комиссий, переговорах с представителями администрации, в судах, Органах Прокуратуры и судах.
Мы полностью доверяем Курмышкину А. А. представлять свои интересы, касающиеся лечения пациентов СМА. Александр имеет для этого соответствующую медицинскую квалификацию и огромный опыт помощи другим орфанным пациентам - с болезнями Гоше, Фабри, Помпе, ПНГ, аГУС и МПС, которую он оказывает последние 12 лет своей жизни.

Мы уверены, что участие Александра в Попечительском Совете Фонда «Круг Добра» значительно поднимет доверие к его деятельности и позволит выстроить квалифицированную Помощь пациентам с орфанными заболеваниями .
Персонально каждый из нас настаивает на включение Александра Курмышкина в члены Попечительского Совета Фонда «Круг Добра».

◦