Обращение к власти.

Вы – народные избранники, и чиновники, призванные защитить интересы народа своей страны. Огромная просьба - услышать нас.

Мы – онкопациенты, и нас очень много. Каждый, кто сталкивается с этим диагнозом, сталкивается с адовой системой. Несмотря на объявленную доступность медицины, по факту – ее нет. А способы модернизации в переходном периоде приводят к непозволительным задержкам, равным смертельному приговору. Переходный период – от оптимизации до иных улучшений, к сожалению, у нас не заканчивается. А каждая отсрочка в доступе к препаратам или диагностике губительна для тысяч онкобольных.

Мы не верим, что в современном разумном обществе возможен геноцид в отношении больных и слабых, тем более в социальном государстве, каким является Россия. 

Онкология не приговор, только если все делать разумно, вовремя и правильными препаратами. У многих из нас дети, которых нужно вырастить. Работа, семьи, люди, которые нас любят и которых любим мы. Нас сотни тысяч – рак молодеет, рак перестал быть редким диагнозом, рака очень много. Помогите нам в этой и без того сложной борьбе. Сделайте лечение доступным и грамотным, выслушайте нас.

Волгоград. Екатерина, 42 года, мама троих детей, диагноз РМЖ:

«В Волгограде от рака лечится нельзя. К сожалению».  

1.    Часто отсутствуют реактивы для анализов

2.    Генетические анализы не входят в ОМС (BRCA1, BRCA2, CHEK), а ведь без них лечить многие виды рак нереально

3.    Очень часто, вместо оригинальных препаратов, используют дженерики а ведь дженерики – это игра с огнем, никогда не знаешь, во что их применение выльется. Часть дженериков даже не прошли КИ (клинические испытания), это всем известно.

4.    Импортозамещение, по льготному обеспечению, то есть используют Российские препараты. Например, мне не дают бесплатно оригинальный аромазин, а только его Российский аналог. Или лейкостим после химии можно импортный уколоть и от него нет ломки, а можно наш биокадовский, и тебе побочка от химии покажется на его фоне райским наслаждением.

5.    Отсутствие препаратов химии терапии. То есть, иногда химии не будет, потому что ее просто нет.

6.    Не соблюдение протоколов лечения, принятых во всем мире.

7.    Отсутствие преемственности лечения разными клиниками, то есть начатое лечение в других клиниках Москвы, Питера и т.д, нельзя продолжить в Волгограде, тебе говорят – езжайте обратно, там и долечивайтесь, а если деньги на проезд кончились?.. Ведь в Федеральные центры едут, потому что там специалисты лучше, оборудование лучше, и снабжение. И вообще, просто не все сложные операции, например, можно провести в регионе, для этого сами регионы и направляют в федеральные центры. А потом сами же и отказываются продолжать лечение. Часто в региональных диспансерах отказываются капать протоколы химии, которые назначили в Москве. Иногда просто потому, что нет таких лекарств.

8.    Очереди в Онкодиспансер. И я думаю, это не только в Волгограде.

9.    Один ОД на всю область, отсутствие онкологов в поликлиниках.

10.          ХОСПИС в Волгограде и области он один

11.          ХОСПИСа для детей вообще нет!!!

 

Подмосковье. Наталья, 47 лет, мама троих детей, диагноз РЯ:

«Мне повезло, я лечусь в Москве, но что-то приходится делать по месту жительства. И вот как можно облегчить наше лечение».

1.    Направление на анализы должны выдаваться онлайн с возможностью записаться на сдачу анализов самому пациенту. Результаты анализов в течение суток, рассылка на почту и возможность посмотреть в личном кабинете пациента. Нужна возможность получить направление и запись на анализы даже если предыдущие еще не готовы, чтобы не было блокировки.

2.    Если анализы неудовлетворительные, должна быть возможность обратиться к врачу онлайн для решения – что в этом случае делать. Иначе онкобольной идет к химику, сидит в очереди, врач говорит – приходите через неделю или назначает дексаметозон, или лейкостим и иже с ними. В этом мало смысла. Занимается время у врача и больному с плохими показателями выходить в люди тоже опасно. Типичная ситуация. Все типичные ситуации должны решаться быстро и легко.

3.    Профильные врачи (эндокринолог, хирург, невролог, уролог и т. д.) должны быть в ОД и знать, как лечить онкобольных. Потому что у нас очень много побочек от основного лечения. Но никто не хочет этим заниматься, врачи не онкопрофиля часто просто не решаются помогать – боятся навредить основному лечению.

 

Москва. Оксана, 45 лет, мама двоих детей, диагноз мКРР.

«Хочется очень многое изменить. Точнее, это необходимо сделать. Скорая должна быть ориентирована на нас, а не бояться. А то мы как обезьянки в клетке».

1.    Порт системы и необходимые расходники (иглы, инфузоры, фильтры и т.д.) не во всех диспансерах есть в наличии. Более того при необходимости его поставить, больной, как правило, сам ищет где это можно сделать. Быстро только за деньги.

2.    Препараты должны быть ко дню очередной химии у каждого пациента. Т.е. заказ под пациента и сверх этого на новых онкобольных. Обеспечения препаратами даже в Москве слабое.

3.    Скорая помощь должна быть ориентирована на нас, а не бояться. Как и все другие врачи. Должен быть центр либо кабинет, куда можно прийти с проблемами от побочного действия химиотерапии, чтобы этот врач был знаком с тем, что нам можно, а что нет. Ведь часть онкопациентов умирает именно от побочек лечения, которые можно было купировать и спасти человека. 

4.    Пациентам на химии трудно ездить транспортом, т.е. добавляется необходимость в такси. Да, нам помогают близкие, но не у всех есть, кому помочь. Супругам, родителям нужно работать, не все работодатели готовы жертвовать работниками.

 

Липецк. Елена, 51 год, воспитывает маленькую внучку, диагноз мКРР.

«Я покупаю импортные препараты для своей химии. Мне приходится следить, чтобы их не подменили»

1.    В регионах часто бывают перебои с препаратами, т.к система торгов несовершенная. Пока препарат дойдет до пациента, то можно не успеть.

2.    И в отношении дженериков. Убедилась на собственном опыте, что у них масса побочек жестких и не всегда дженерик лечит как оригинал. В развитых странах стараются действовать в интересах пациента, ведь если дженерик хотя бы по какому-то одному параметру не дотягивает до оригинального лекарства, то цена этого может быть жизнь! Да, оригинальные препараты дорогие, но не дороже жизни людей.

3.    Нет психологов и психотерапевтов, иногда слова врачей напрочь отбивают всякую надежду. Опухоль с лимфоузлами удалили и мне надо было сделать профилактическую химию. Я пошла на нее с настроем пролечиться и забыть все как кошмарный сон. Но, врач, глядя в мои излучающие надежду глаза, этот настрой сбил словами: "Если вы думаете, что мы вас вылечим, то зря вы так думаете!" Те у меня не было отдаленных метастаз, но "доктор" сразу подписала мне приговор. Нужно учить врачей общению с пациентами. И крайне необходима психологическая поддержка. Как пациентов, так и родственников пациента.

 

Москва. Татьяна, 33 года, кинолог, диагноз – меланома.

«Чтобы не умереть от онкологии, надо стать почти врачом. Спасение утопающих…»

1.    Низкоквалифицированные онкологи первого звена (онкодиспансеры)

2.    Для москвичей нет МРТ и КТ по ОМС с расшифровкой профильными специалистами.

3.    Нет мульти дисциплинарного подхода к лечению и коррекции побочных эффектов лечения

4.    Долгая запись (2-3 недели) в онкодиспансеры

 

Белгород. N – жалобы могут привести к отказу в лечении.

«А можно анонимно? Меня там угробят, если узнают».

1.    В Белгородской области один онкологические диспансер. Количество больных растет. Опытных специалистов не хватает. Огромные очереди к врачам в поликлинике.   

2.    Назначение дорогостоящих препаратов возможно только после консультации в Москве в федеральном центре. Часто сокращается количество курсов введения препарата, при адьювантном лечении.

3.    Имуногистологические исследования ошибочны в среднем в 30%, в моем случае 100%.

4.    Пациенты диспансера не имеют доступа к медицинским картам. 

5.    Самая большая проблема — это отсутствие или задержка препаратов.  Пациенты просто погибают из-за этого.  

6.    Практически все препараты дженерики. Оригинальный препарат не применяется даже в случае доказательной эффективности и непереносимости дженерика. Это касается и относительно недорогих лекарств. Т е импортозамещение происходит в ущерб здоровью пациента.  

7.    Пациенты, получившие лечение выписываются под наблюдение по месту жительства т е в никуда, потому что онкология в поликлинике нет, а семейные врачи не компетентны.

8.    Не компетентны семейные врачи и в терапии боли.  

9.    Хосписов нет.  

 

Воронеж. Наталья, 40 лет, воспитывает сына. Диагноз РМЖ.

«Я лечусь в Москве, потому что в Воронеже лечиться просто невозможно. Это трудно – ездить в Москву и обратно, каждые две недели, особенно после химии. А я еще и работаю – иначе на что мне лечится?»

1.    Генетические анализы не входят в ОМС (BRCA1, BRCA2, CHEK), а ведь без них назначить протоколы лечения нельзя. Эти анализы очень дорогие. Нет денег – никто лечить не будет.

2.    В Воронеже просто нет препаратов химиотерапии.

3.    Никто не соблюдает протоколы лечения, принятые во всем мире. Не потому что врачи плохие, а потому что большей части препаратов просто нет.

4.    В Воронеже один диспансер на город и область – это огромные очереди и большая нагрузка для врачей. Врачи просто не успевают понять, с чем ты к ним пришел.

5.    Самая большая проблема – дженерики и импортозамещение. Страшно лечится тем, что даст кучу побочек и не обязательно сработает.

6.    Постоянная задержка препаратов. В окодиагнозе промедление – это смерть.

7.    Нет хосписов, и умирающий человек остается один на один со своей болью и беспомощностью.

 

Москва. Мирослава, 51 год, мама, жена, садовод. Диагноз – РМЖ.

«Врачи неонкологического профиля нас боятся. Разводят руками – ну а что вы хотели, у вас же рак»

1.    Я хотела написать об отсутствии полноценной реабилитации, на большие онкодиспансеры нет ни одного психотерапевта, в то время, когда очень многим нужна их помощь.

2.     Мало врачей, которые знают как снимать побочки химии или таргетов. От дженериков, например, высокое давление и сильная слабость, а терапевты поликлиник не умею с этим справляться. Нас часто бояться или махнули рукой и не лечат. Например, высокие цифры холестерина, в 2 раза, напрягают у здоровых, но не у нас.

3.    Ну и конечно дженерики. Но у нас не остается выхода, оригинальные препараты никто не дает. А какие побочки будут от дженериков и сработают ли они – это вопрос.

 

Москва. Ирина, 34 года, мама двоих маленьких детей. Диагноз – РЯ.

«Рак стал хроническим заболеванием, которое требует сопровождения профильными специалистами».

1.    Нужна поддерживающая терапия. Я хочу продолжать работать и жить полноценной жизнью, для этого мне нужно контролировать побочные эффекты лечения, в частности, необходимы колониестимулирующие факторы длительного действия (пегилированный филграстим). Он не входит в ОМС, онкодиспансер может мне дать только недорогое лекарство по МНН. Были перебои с противорвотными средствами в таблетках. Покупать их – очень дорого и не каждый сможет себе это позволить.

2.    Я бы с удовольствием отдохнула летом в Подмосковье, но не могу воспользоваться льготными путевками- онкологи и терапевты боятся направлять нас на санаторно-курортное лечение даже в период ремиссии.

3.    Запись через ЕМИАС на еженедельный забор крови практически невозможна, в месяц можно получить 1-2 направления. А нас иногда требуется контролировать кровь еженедельно. И это опять за свой счет.

 

По самой скромной официальной статистике на сегодняшний день 3 млн. 630 тысяч человек в России больны раком, и каждый год на онкологический учет встает не менее 600 тысяч человек. Заболеваемость раком растет в среднем на 2-3% ежегодно. Онкология – это война. Помогите нам ее выиграть.

 

Мы просим:

- Пересмотреть политику в отношении дженериков и импортозамещения. Сделать оригинальные препараты доступными.

- Упростить и ускорить выдачу направлений на забор анализов и их обработку для онкопациентов.

- Изменить снабжение регионов, сделать распределение равным и с открытым контролем.

- Включить в ОМС финансирование иммуногистохимических исследований и исследование расширенного профиля мутаций. Рак – это индивидуальная болезнь каждого пациента, с уникальной генетической сигнатурой, от точности ее определения зависит эффективность лечения.

- Увеличить количество лабораторий с компетентными патоморфологами.

- Сделать сопровождение онкопациентов действительно мультидисциплинарным и комплексным, закрепить узких специалистов за онкодиспансерами.

- Индивидуализировать маршрутизацию пациента.

- Обязательное психологическое сопровождение.

- Закрепить бесплатных юридических консультантов при ОД.

 

 

Ульяна Микуленок, 45, мама мальчика 5 лет. Диагноз – МКРР (колоректальный рак).

Оксана Николаева

Мирослава Шалимова

Ирина Осипова

Татьяна Грачева

Екатерина Гусева

Елена (просит не указывать фамилию, опасаясь последствий)

Надежда Абрамова

Ксения Волкова

Елена Покачалова

Людмила Пенева

Наталья Данко

Колкунова Елена

Гальмакова Наталья

Худякова Вера

Вардашкина Ирина, многодетная мама

Полина (Почему многим даже на время лечения не дают инвалидность. Почему если первая или вторая стадия отказывают. Лично у меня 1 стадия, а лечение такое же как и 2 и 3. Те же химио препараты, такое же количество лучей, операция и удалены лимфоузлы, ещё и гормонотерапия на 10 лет. Многие не получают инвалидность даже на период химиотерапии?)

Андреева Ольга

Антонова Валентина

Соболева Светлана

Титова Татьяна

Смирнов Сергей

Кудрявцева Татьяна

Долгова Зоя

Иралин Марат

Соловьева Наталья Ивановна, Екатеринбург. (После химии дают больничный на 3 дня, на 4Й день нужно идти в поликлинику за новым больничным, тот кто делал красную химию знает, как себя человек чувствует на 4й день. Это издевательство над людьми)

Калашникова Ольга

Абдулина Лариса

Большова Людмила

Спахова Милена

Шкарова Мария

Зыкина Елена