Я была мамой особого ребенка. Мой сын Тимофей в 2 месяца по вине врачей получил  диагноз Раннее поражение Центральной нервной системы с полной атрофией мозга,потерял почти все жизненно важные функции, стал как  сейчас называют паллиативным ребенком.Многие кто ухаживает за такими детками знают не по наслышке с чем приходится сталкиваться.Прогнозы на существование таких детей не большие,нам лично давали 3-4 месяца.Но как правило при хорошем уходе эти дети могут прожить и дольше.Пролежав в реанимации два месяца сына перевели в отделение где я заново знакомилась со своим ребенком.Как сказали мне врачи Тимошка не видит,не слышит,в носике стоял зонд,так как пропал глотательный-сосательный рефлекс и сам он есть не мог.Я училась всему, что мне может пригодится в последствии по уходу за сыном.К всему тому что может как то облегчить жизнь моему сыны я училась постепенно,узнавая что то через интернет,общаясь с мамами таких же деток, оказалось таких много. У нашего участкового педиатра за всю ее практику в первые такой случай и мы с ней вместе искали решения наших проблем. Я научилась сама менять зонд,так как он мог просто ночью выпасть. О том как я была с ним в Германии это отдельная история,но от туда мы приехали с большими знаниями как лучше ухаживать,чем и как нужно кормить Тимошку и самое главное нам там поставили гастростому. Для меня это очень важный жизненный вопрос был, я называю это Российская действительность, у нас не привыкли видеть таких деток да еще с трубкой из носика,теперь   все питание вводилось через трубочку в животике.Именно из Германии я узнала все возможное как лучше обходится с ребенком.

Паллиативный ребенок  в семье это большой  труд всей семьи и особо мамы,это  спать ночами с открытыми глазами при этом прислушиваться дышит или нет ее дитя, это знать, что беспокоит его,так как ребенок не может сказать где и что у него болит,это  порой приобретение знаний по общей медицине,фармакологии,и всех юридических вопросов,ты хочешь порой просто добиться чего либо,что бы как то облегчить существования ребенка.

А теперь о главном у нас в Стране существует закон 

Право на досрочную трудовую пенсию по старости может быть реализо­вано одним из родителей инвалидов с детства при со­блюдении следующих условий:

во-первых, если ребенок воспитывается до достижения им возраста 8 лет;

Мой Тимошка ушел 19 сентября 2016г.не дожив до положенного срока чуть меньше 2-х месяцев. Я считаю это не правильным законом в отношении паллиативных детей и не только их.Каждая мама воспитывающая ребенка инвалида уже с первых дней постановки диагноза и получению соответствующих документов достойна досрочного выхода на пенсию.Это тяжелый не только труд это и моральная сторона вопроса,мы работаем 24 часа в сутки без выходных и праздничный дней.В моем случае я не могла ни с кем оставить сына, так как если случится не ординарная ситуация и мой муж просто не справится, я не успею добежать до дома.Да я выходила на улицу просто подышать воздухом и то не далеко от дома и только в том случае я была уверенна что все будет хорошо.

От подобной ситуации никто не застрахован, убедительно прошу поддержать мою петицию! Чем больше участников, тем выше шансы достучаться до исполнительной власти.