Дорогие Наши! Срочный Сбор! У нас новый страшный диагноз...SOS! HELP!
Доброго дня дорогие наши .Наконец я собралась с силами вам написать….
Мы прошли все обследования в стационаре и нас выписали домой еще с одним страшным диагнозом : Структурная фокальная Эпилепсия. Состояние после адверсивного с вторичной генерализацией приступа…..(((
В больнице с каждым днем и новым обследованием у сына меня ждал удар…Киста почки оказалось не самое страшное .На Мрт у Глебки выявили кисту головного мозга затылочной области более 3 см!!!! Это кратко, я пишу вам самое важное, полные заключения обследований постараюсь выгрузить в инстаграм в группу Глебки. ЭЭГ мониторинг выявил высокую эпиактивность головного мозга у сына во сне, этим и объясняется то, что тяжелое состояние ,которое он перенес произошло во сне рано утром ((( На РЭГ кровоснабжение мозга артериями практически равно нулю…Анализы крови и мочи тоже плохи и далеки от нормы.
В больнице я сама была недалека от приступа, так как не могла понять и принять откуда всЁ это взялось за три года. Так как в Китае мы тоже проходили все обследования и всЁ у Глебки было хорошо((((
Со слов наших специалистов на вопрос: откуда всЁ это взялось?! Ответ: На 1 месте это возраст и начало пубертата и то ,что раньше организм компенсировал (эпиактивность всегда у нас была только очень низкая) теперь просто не смог. Не смог сам справиться ,как все 11 лет раньше. 2 перенесенный короновирус…последствия и недавняя температура при болезни с 2 -14 января этого года. 3 общее ухудшение состояния по основному диагнозу, сильные непрекращающиеся дистонические атаки. общее истощение и ослабленность организма ,нарушения сна ,стрессы и тд Слилось много факторов воедино ,причем короновирус добивал Глебку не один раз ,как минимум 2 раза он его перенес ,последний раз в январе и 3 пневмонии за последние 3 года с поражением легких!
Я как мама получила тоже очень тяжелый удар….сейчас я беру себя в руки и учусь жить в новой реальности…
Глебка очень тяжело переносит препараты для купирования приступов-он постоянно находится в заторможенном состоянии ,есть угнетение дыхания ,особенно во сне. Препараты очень серьезные ,вместе с приступами они полностью гасят мозговую активность со всеми вытекающими последствиями((( .Эпилептолог уверяет ,что сын должен справиться и привыкнуть к препаратам ,но пока мы учимся жить в новой реальности…сын стал другим и сразу очень изменился(((
Мне очень больно смотреть на сына ,даже сложно описать ,что я переживаю….первое время я совсем не могла спать, мне казалось сын не дышит..Из-за побочных эффектов лекарств сын не двигается совсем не сопит во сне ,просто лежит до утра в одном положении ,становится холодным ..это страшно. Я только начинаю привыкать к такой « норме» его жизни.
Теперь о том ,как мы будем спасать сына…
В больнице нам просто сказали …теперь увы всё поймите, нужно принять и жить теперь с этим всю оставшуюся жизнь . Реабилитация максимум щадящая много запретов в лечении. Фактически это крест на каком- либо развитии и лечении сына. Только охранительный режим и постоянные приемы тяжелых лекарственных препаратов. С такими напутствиями нас выписали из больницы..В рекомендации к выписке стоит только прием препаратов….паллиатив.
На какой-то момент я даже опустила руки …
Потом собрала себя в кучу и связалась с нашим доктором в Китае…сообщив эту страшную новость о нашем новом диагнозе. Он очень спокойно отреагировал и подтвердил ,что увы с такой тяжелой степенью ДЦП как у Глеба вероятность эпилепсии всегда очень высока и удивительно даже ,что нам «везло» все 11 лет и сын сам молодец справлялся ,не без участия и помощи постоянного лечения и реабилитации. Конечно covid оставил свои последствия в организме….тому в подтверждение и киста на почке ,которой раньше не было и плохие анализы и непонятное возникновение новой кисты в головном мозге..
Он меня успокоил и дал надежду на облегчение состояния сына после лечения и реабилитации.
Многие китайские детки успешно лечатся и проходят реабилитацию даже с приступами. И после лечения идет улучшение и динамика. Там же в нашей клинике мы будем проходить ещё обследования и снова контроль ЭЭГ ,он теперь у нас будет постоянным.
Доктор Ли выслал мне официальный счет на лечение (документы также будут выгружены в инстраграм). Границы уже открыты можно подавать на визы. Супруг обновит свой загранпаспорт и мы сразу вылетаем.
Дорогие наши мы открываем срочный сбор для Глебушки!!! Сумма сбора 89.320( по курсу это примерно 1 млн.рублей на сегодняшний день) юаней по счету за 3 месяца лечения и реабилитации.
Только на вас теперь вся надежда наши дорогие. Практически все группы Глебки сейчас не рабочие(( Инстаграм вы сами знаете попал под санкции ,я через впн размещаю новости ,но не всегда они размещаются корректно, либо бывает даже не работает впн ни один ни другой . Система PayPal заблокирована в России(((,а у нас всегда из-за рубежа была ощутимая помощь для Глебушки ,многие его любят со всех уголков земного шара..теперь наши друзья иностранцы не имеют возможности нам помочь(((. Ситуация очень тяжелая…идет война. Фейсбук совсем не работает у меня ,там тоже была группа Глебки. Ни один фонд не поможет нам на лечение в Китае.
Сейчас только от вас зависит сможем ли мы улететь!!!
Благодаря вашей помощи после того, как мы попали в больницу нам удалось собрать порядка 180.000 рублей! И есть надежда ,что мы сможем закрыть сбор в короткий срок. У нас времени месяц, пока готовятся документы на вылет. Я вас просто умоляю на коленях, как мама ребенка ,находящегося сейчас в тяжелом состоянии, максимально откликнуться на мою мольбу о помощи.
Родные наши только вы сейчас можете это сделать ,прошу вас максимальной посильной помощи и максимального репоста! Нам уже остается чуть меньше собрать , я считаю каждую вашу копеечку для Глебушки. Я знаю Господь нас не оставит и всё у нас получится ! Мы сможем собрать эти деньги. Трансфер, перелеты, визы, все другие расходы мы постараемся оплатить сами , я прошу вас помочь нам с лечением, мне просто негде взять такие деньги. Низкий всем поклон за помощь!
Дорогие наши друзья ВНИМАНИЕ!!!!! ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!!!! С 28 февраля исчезнет навсегда наша карта благотворительная на которую вы всегда раньше делали переводы. Maestro система также ушла из России ! Я очень переживаю ведь наша карта была с нами много лет и ее всем уже запоминающийся номер на конце две 55 был у многих в памяти ваших гаджетов ((((( и я очень переживаю ,что это сильно повлияет на наш сбор ,просто до слез в банке сказали ,что нельзя сохранить даже номер и перевыпустить карту тоже нельзя и после 28 февраля просто непройдет больше перевод!!!(((( Теперь у Глебушки новая благотворительная карта МИР! Пожалуйста сохраните новый номер! Это карта, на которую будет вестись сбор и ее скрины я буду выкладывать для отчета. Спасибо вам огромное!
ВНИМАНИЕ НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ;
Благотворительная карта МИР
2202 2036 6683 5196
Счет и полные реквизиты карты
Валюта получаемого перевода: Российский рубль (RUB)
Получатель: КАЗАКОВА ИРИНА ВИКТОРОВНА
Номер счёта: 40817810648001776840
Банк получателя: ПЕНЗЕНСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8624 ПАО СБЕРБАНК
БИК: 045655635
Корр. счёт: 30101810000000000635
ИНН: 7707083893
КПП: 583402001
ОКПО: 09237703
ОГРН: 1027700132195
SWIFT-код: SABRRUMMSE1
Почтовый адрес банка: 440000, ПЕНЗА, УЛ. СУВОРОВА, 81
Почтовый адрес доп.офиса: 440072, Г.ПЕНЗА, УЛ.АНТОНОВА, 9
МЕГАФОН благотворительный номер
8 927 3812288
QIWI кошелёк
89273812288
Яндекс Деньги 410016111248447
Благодарю от всего сердца всех наших друзей за помощь и участие в судьбе моего сына!
Крепкого вам здоровья дорогие наши ,Храни вас Господь!
Я верю в вас! Мы сможем!!
Максимальный репост прошу дорогие, времени очень мало! 15 марта мы должны быть в Китае!
С Богом!